Avis témoignages sur la fibromyalgie ? Forum de discussion maladie

[P.Y]

Bonjour,

Que faites vous pour lutter contre la fibromyalgie ? Je cherche des témoignages et avis sur la fibromyalgie sur ce forum de discussion maladie. Merci de partager vos expériences. Je sais bien que je ne suis pas seul à me battre.

Merci

P.Y

[franck6]

Moi aussi je suis comme vous fibromyalgie (diagnostiqué mais non confirmé par le test des 18 points). En tous cas depuis 2011 ma vie n'est plus la même, fibromyalgie ou pas, et j'ai de sérieux doutes ayant fait le vaccin H1N1. J'aimerais bien savoir si d'autres personnes sont concernées. Je n'ai pas la force d'expliquer toute mon histoire, je l'ai tellement raconté et elle est tellement similaire à d'autres. Lilou a tout dit.

[AMBRE340]

Je suis fibromyalgique depuis dix ans, ainsi que ménopausée précocément en même temps, ce qui aggrave la fibro. Il n'y a pas de remède miracle pour cette maladie, c'est au cas par cas, car tout le monde réagit différemment aux traitements, c'est un parcours difficile, où on doit tester divers médicaments. Pour ma part, je prends du Laroxil, qui ne me faisait rien à petites doses, plus de l'efferalgan codeiné. J'ai trouvé ce traitement qui m'aide, en réduisant les douleurs, et en limitant les grosses crises, au bout de sept ans.

Après il y a les soins kiné et la balnéothérapie, remboursés par la sécu, les cures thermales, l'acupuncture, cela fait du bien. J'ai essayé aussi les fleurs de Bach, à mon avis cela n'a pas d'effets sur la douleur, mais juste sur le bien-être. Les plantes sont bien aussi, la valériane pour dormir, la griffonia simplicifolia pour la sérotonine, dont les fibro manquent.

En ce moment, je tente la désintoxication aux métaux lourds, avec l'argile verte (le moins cher), il y a aussi le charbon végétal en poudre super activé, la zéolite qui sont plus cher mais avec la même fonction. En effets, certains fibromyalgiques ont été guéris grâce aux agents chélatants, substances qui éliminent les métaux lourds.

L'important aussi, c'est de se faire violence chaque jour et de repousser son seuil de tolérance à la douleur. J'ai arrêté de travailler pendant un an, et comme je vis seule et que j'avais des dettes, je me suis forcée jour après jour, pour garder un travail à mi temps, en intérim.

Depuis 5 ans, j'ai repris mon activité artistique aussi en plus, car la création fait oublier la douleur, on se concentre sur autre chose, je fais aussi de la méditation, je m'occupe de mes plantes et de mon balcon, parce que les plantes apaisent.

Il y a aussi le régime sans gluten et sans lait, ainsi que la désintoxication aux métaux lourds qui peuvent aider, voire guérir complètement pour certains.

Je sais que le chemin est très difficile, et je vous souhaite le meilleur pour vous trouviez de la force dans ce combat.

[charlene]

On a récemment trouvé un traitement contre la fibromyalgie qui consiste à rester deux heures par jour pendant trois mois dans un environnement avec une pression de l'air multipliée par deux. C'est un problème neurologique donc le seul traitement est par oxygène.

[nic34]

Je me présente nicolas 34 ans, j’écris pour la première fois sur un forum quelqu’il soit mais peut être qu'écrire ma souffrance pourra m'aider a passer une journée plus supportable, j'ai été diagnostiqué fibro il y a deux mois mais mes douleur sont apparues à l'adolescence; d'abord douleur au dos, migraine, jambe tout a toujours été justifié par ma taille ou mon stress intérieur. En grandissant mes douleur se sont amplifiées, je suis passé par toute sorte d'examen irm, neuro, prise de sang, suivi psy, depuis deux mois je fais séance de kiné et séance de groupe mais le moral ne suit pas, j'ai l'impression de ne plus servir à rien et m'apitoyer sur moi même me rend triste. J'ai l'impression de vouloir mais de ne pas pouvoir, je vous évite tous les exemples de la vie quotidienne, car je pense qu'ils sont pareils pour nous tous, le plus dur à gérer c'est les gens extérieurs, expliquer à des amis que vous les voyez de moins en moins car la douleur vous empêche d'être souriant, sociable ou juste présent car mon esprit est toujours ailleurs.
La cause de ma fibro a été apparemment un choc émotionnel pendant l'enfance, je ne sais pas si c'est ça ou autre chose car les causes de la fibro sont changeantes, les traitement étant inexistants (je prends du rivotril, fer, magnesium, anti depresseur une vraie pharmacie ambulante lol), j'essaie à peu près tout ce qui pourra non pas me soigner mais juste me donner du répis, je sais que bouger faire du sport est la meilleure solution mais comment en faire réguilèrement quand sortir de son lit est des fois trop dur. Je garde toutes mes peur et doutes pour moi car je ne veux pas que cela influe sur ma compagne ou ma famille, je sais que je suis une bombe à retardement car mon état psychologique se degrade. Ce message est peut etre vide de sens ou ne vous servira en rien mais il me permet de lacher mon désespespoir. Passez une bonne journée et courage à vous.

[Invité]

Je suis thérapeute holistique (thérapies alternatives abordant la personne dans sa globalité).

Je ne pense pas que l'on puisse assigner à la fibromyalgie une cause unique commune à toutes les personnes qui en sont affectées. Je pense qu'il y a plusieurs causes, et qui en plus peuvent se conjuguer. Donc le protocole pour obtenir un soulagement serait à adapter selon les cas, et idéalement pluridisciplinaire. C'est ce qui fait que c'est si difficile...

Je ne veux pas généraliser, mais pour ceux qui veulent s'orienter vers un traitement naturel, je préconiserais globalement, pour la base, une approche de nutrition holistique ciblée (entre autres dans une optique de détoxination, plus certains besoins spécifiques), couplée avec la méthode TRE fondée sur la neurobiologie (vous pouvez chercher sur google TRE + fybromyalgia) et éventuellement un accompagnement au niveau émotionnel (la relation entre émotion et fibromyalgie est étayée entre autres par une étude de M.A. Lumley, E.R. Sklar, et J.N. Carty, 2012. La méthode TRE est fondée sur la neurobiologie et permet de libérer les tensions myofasciales profondes et de rééquilibrer le système nerveux.

[bien]

J'ai été diagnostiqué au mois de novembre ça faisait deux ans que je souffrais sans savoir à quoi c'était dû. Puis après tous les examens médicaux normaux..ma rhumatologue m'a donné le diagnostic. Je m'entraîne 5 fois par semaine que ce soit yoga, aérobie ou cardio. Chaque fois que la douleur augmente, je fais des étirement ou du yoga. Je prends amytriptiline, cyclobenzaprine et j'ai du naproxen au cas où. Depuis que je m'entraîne presque chaque jour et que j'ai recommencé à aller à l'école tout va bien. Il ne faut surtout pas embarquer dans le cercle vicieux de "j'ai mal donc je déprime et je déprime donc j'ai mal" ....Courage mais une bonne santé physique et mentale est le meilleur remède contre ce fardeau de douleur. Avant je prenais 8mg de dilaudid par jour et j'ai réussi à me débarrasser de ces drogues qui ne règlent rien.

[Ga G.]

J'ai 29 anse et soufre de fibromyalgie depuis 1 an. J'ai depuis peu un traitement à base d'huile de CBD complété de 2 séances de physiothérapie en piscine. Cela m'aide beaucoup. Les douleurs sont toujours très présentes mais je peux de nouveau me permettre de sortir loin de chez moi sans me retrouver bloqué à ne plus pouvoir marcher en pleine rue.
Courage à tous.

[Invité]

Le pilate sur ballon peut vous aider, il faut faire du sport 1 fois par jour pour la sérotonine, bien sûr l'adapter, pas de fitness ou d'intensif, 1 petite gym douce et 1 bain chaud ou 1 patch chauffant.

[Invité]

Cela fait des années que je suis en souffrance du canal carpien qui n’était pas, des sciatiques à répétition, irm ne montrant rien de particulier, des tendinites aux poignets coudes épaules, douleurs aux pieds chevilles genoux, la réponse c est la sciatique !!! infiltrations sur infiltrations après toutes ces années, il y 3 ans on m'a dit c'est la fibromyalgie ! ouf enfin un nom ! sans savoir pourquoi j’étais contente de le savoir ...
Mon cauchemar, la seconde suivante où l'on m'a dit : il n y a pas de traitement !!
J'ai tout essayé avec des effets secondaires, endormissements au volant, prise de poids ++++, bâillements, fatigue et j'en passe.
Enfin si vous êtes ici c'est que vous connaissez tout ça.
J'essaye de prendre sur moi... Il y a un an, j'ai tout arrêté et je me suis mise aux EPS (extraits de plantes standardisées).
Le griffonia qui remplace les anti dépresseurs et le curcuma l'anti douleur. Il ne faut pas rêver, j'ai toujours des crises et des douleurs mais sur le sommeil ça me va et ce qui est bien sans effets secondaires.
Cela fait plus de trois semaines que je suis en grosse crise, mon médecin me dit qu'il ne peut rien faire !! et que cette maladie est controversée !! oui mais moi je souffre !!!
Trois jours après, urgences, je me suis sentie coupable de prendre la place de quelqu'un mais je souffrais tellement ! résultats ... l'urgentiste me dit si votre médecin ne peut rien, je ne peux rien faire de plus ! franchement à ce moment là (déjà en pleurs), je me suis effondrée ! ma réponse : piquez moi ! comme un chien que l'on ne laisse pas souffrir !
Je sais ce n'est pas très beau mais par moment je me dis que ce n'est pas une vie ! je suis encore jeune, j'ai 42 ans .
J'ai eu le droit à de la morphine si ce n'est la nausée, j'ai très peu gagné.
Par moment, je ne sais plus quoi faire. J'ai l'impression d'empoisonner la vie de ma fille et de mon homme.
Est ce que quelqu'un connait ou a déjà consulté le spécialiste qui se trouve à Lyon ?
courage à tous

[p1.]

J'ai bientôt 21 ans et suis atteinte de fibromyalgie depuis quelques années déjà. La maladie m'a été diagnostiquée il y a un an pile poil. J'ai connaissance des différentes causee qui existent pour déclencher la maladie, et constate qu'elle varient : vaccin, choc psychologique..
Je me reconnais dans chacune des lignes mentionnées hormis le fait que je commence à peine ma vie. Je suis parfois découragée, aimerais renoncer, tout abandonner.. Mais je n'oublie pas ce qu'on m'a dit il y a un an. Les fibromyalgiques ont un profil type "souvent" : nous étions pour la plupart et tentons de l'être à notre niveau, des gens dynamiques, sociables, hyperactif, soucieux de bien faire, stresser, ayant parfois un vécu ( enfance ) ou étape de notre vie douloureuse. Nous sommes pour certains des "sauveurs", ayant contenu le stress de nos vies et de celles des autres .. Nos profils sont multiples, les causes aussi mais notre maladie, aussi difficile soit-elle à gérer nous force à résister . RÉSISTER!
Je me force ( canne à la main s'il le faut pour éviter de tomber ) à aller à la piscine 30 min chaque semaine. Faites 10 min d'étirement le matin, oxygénez les muscles ne peut que faire du bien. Si vous êtes sous anti dépresseurs, anxiolytique, réduisez vos quantités, pour ne plus en prendre. Il vous "stagne le moral" mais peut s'avérer un réel cercle vicieux. Dépendre de molécules chimiques pour notre bien être, notre moral n'est pas sain. J'ai débuter la méditation , la projection positive. Elle permet d'imaginer par exemple, cela peut sembler bête, une énergie qui calmerait mes douleurs, de mieux respirer pour m'apaiser. Je suis sous laroxyl : le seul médicament que je prends. REFUSEZ CATÉGORIQUEMENT CE TRAITEMENT A GRANDES QUANTITÉ AU DÉBUT ! Commencez a 3/5 gouttes avant de vous endormir. Vous vous réveillerez plus facilement, avec moins de douleurs, et une détente plus facile avant le coucher. Surveillez votre alimentation, faites du sport ( 20 min par jour ) prenez l'air ! ne vous laissez pas aller dans votre lit, à sombrer dans des pensées négatives. Luttez et vivez avec cette "âmie toxique" qu'est la fibro; En réduisant les produits laitiers, et en favorisant des farines complètes, des fruits et des légumes de qualité, j'ai moins souffert sur le plan digestif et j'ai pu reprendre le sport !
Avant de vous couchez pour mieux dormir : tisane à base de plantes pour un bon sommeil ( détente ) , miel ( produit localement ) deux cuillères à soupe laisser fondre dans la bouche et déglutir lentement : à ne pas mettre dans le thé / tisane !
Le matin/ le soir douche chaude ( bain si vous le pouvez ), massage huile + huile essentielle de gaultherie couché ( efficace pour douleur musculaire ) DEMANDEZ À VOS PROCHES DE VOUS MASSEZ DOUCEMENT LES AVANT BRAS, LES JAMBES, LE DOS !
Je vais deux fois par semaine chez un kiné qui me masse 30 min à chaque séance : stimulez vos muscles en douceur et en dénouant les zones tendues ne peut que vous faire du bien.
Courage à tous !

[Invité]

Je souffre de douleurs musculaires depuis 2010 et j'ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2013.
Mon nouveau médecin traitant m'a conseillé de faire des analyses sanguines pour rechercher des intolérances alimentaires.
Le résultat était positif. Je suis hautement intolérante à la levure de boulanger et depuis que je n'en consomme plus, mes douleurs ont diminué.
Ce médecin m'a également conseillé de faire une analyse pour rechercher la présence de métaux lourds et notamment l'aluminium.
Je suis allée voir un thérapeute qui possède un oligoscan pour faire cette analyse. Effectivement, j'ai une présence élevée de métaux lourds.
Depuis un mois et demi, je suis un traitement de détox métaux lourds et je vois tous les jours mon état de santé s'améliorer à toute vitesse.
Parallèlement, je suis allée consulter un posturologue qui a détecté chez moi un problème de perte de tonus musculaire lorsque la moindre partie de mon corps est au contact direct de métal et notamment l'acier. Donc j'évite désormais tout contact direct avec le métal, je ne porte plus de montre en acier, plus de bijoux fantaisie ... plus de pince à cheveux en métal .... Ce problème de contact direct avec le métal est une forme d'électro-sensibilité.

Entre le traitement de posturologie que je suis et celui de détox métaux lourds, je suis certaine de complètement guérir.

Bien sûr les médecines alternatives comme la réflexologie plantaire et les fleurs de Bach m'ont aidé. Mais sans les diagnostics d'intolérance alimentaire, d'intoxication aux métaux lourds et les tests posturaux identifiant un problème d'électro-sensibilité, je serai encore aujourd'hui dans un état de souffrance très élevé.

En espérant que ce témoignage positif puisse vous aider, je vous souhaite à tous de retrouver la santé.

[Invité]

Moi j'ai 20 ans et je pense être atteinte de fibromyalgie. Ça a commencé il y a environ 5 ans j'ai commencé à avoir une douleur dans la jambe lorsque je faisais du sport. J'ai fait une IRM mais rien d'anormal. Puis ensuite j'avais mal partout de temps en temps mais rien de sérieux. Mais voilà depuis environ 7 mois (période de forte stress du au bts) j'ai mal partout de jour comme de nuit, je suis fatiguée tout le temps et j'ai plein d'autres symptômes comme des brûlures d'estomac, des crampes, des règles très très douloureuses, mal à la tête tout le temps et j'en passe. Je suis un peu perdue et j'aimerais savoir si vous pensez que je suis atteinte de fibromyalgie ? Je n'en parle pas à mes parents de peur qu'ils ne me croient pas. Je suis toute seule et mon moral commence sérieusement à baisser car j'ai l'impression d'être enfermée dans mon corps, je suis jeune et ne peux profiter de rien. J'ai peur aussi d'en parler à mon médecin car je sais qu'il ne me croira sûrement pas comme à chaque fois. J'espère que vous pourrez m'aider.

[Invité]

Je viens également d'être diagnostiquée mais mon rhumatologue ne m'a parlé d'aucun suivi et je n'ai pu lui poser aucune question.
Il m'a seulement prescrit un traitement et conseillé de "bouger"...
Je souhaiterais savoir si vous avez un rhumatologue/hôpital/centre de la douleur ou autre à me recommander sur Paris ou région parisienne.
Je ne sais pas vraiment où me diriger et encore moins quels sports ou activités pourraient m'être bénéfiques étant donné que mes douleurs m'empêchent de pratiquer la majorité des activités physiques qui m'intéressent (volley-ball, badminton, randonnée...).
Je vous remercie par avance de l'aide et des conseils que vous pourrez m'apporter.

[Invité]

Je suis tout nouveau sur ce forum.
J'ai 35 ans, je suis enseignant.

J'ai consulté un professeur de neurologie à l'APHP il y a quelques jours suite à des douleurs diffuses & fatigue chronique. Je ne sais pas si c'est un soulagement, mais après des années d'errance, il m'a bien confirmé que j'avais un syndrome fibromyalgique.

En revanche, il me dit que le seul traitement sont les antalgiques si besoin et surtout de faire 3-4h de sport par semaine... Je ne sais pas pour vous (?), mais j'arrive à aller courir de temps en temps ou faire un peu d'étirements mais ces derniers temps, j'ai mal presque 24h/24h alors ma priorité n'est pas le sport.

Au niveau du traitement, je prends du Tramadol (Topalgic), c'est la seule chose qui me soulage à peu près, sans effet secondaire : 200-300mg/jour. Récemment mon médecin, m'a filé du Lyrica (300mg par jour) mais je n'ai pas vu de réelle différence au niveau des douleurs. Après, il faut trouver le bon médoc qui soulage sans fatiguer encore plus.. Ce n'est pas une mince affaire

Au niveau de la fatigue, rien n'y fait, ni les vitamines, ni le café.. Si certains d'entre vous ont des astuces, je suis preneur. Il semble qu'une molécule qui s'appelle le Modafinil soit efficace pour dissiper la sensation de brouillard et de fatigue. C'est sur prescription hospitalière. Avez-vous des expériences ?

Au plaisir de vous lire si vous avez envie de discuter, d'échanger..

[Invité]

C'est incroyable le nombre de personnes atteintes par ce fléau...
Pour ma part,j'ai été diagnostiquée il y a un mois. Le parcours a été long dans la mesure où mes 1er gros symptômes étaient le sommeil non réparateur et un petit pétage de plomb qui a entraîné une dépression qui a duré 3 mois.
Le gros problème avec cette maladie, c'est qu'une fois qu'on est arrêté pour la dépression malgré les plaintes des douleurs continues, c'est très dur d'en sortir. On me disait que je me faisais du mal à moi même et que c'était à cause de la dépression que j'avais des douleurs.
Mais quand on n'a plus de dépression ?
Mon médecin traitant a été le seul à se dire que ce n'était pas normal et que j'avais déjà des médicaments qui auraient dû arranger les douleurs. C'est là que commencent les multiples examens qui n'en finissent pas. Heureusement je suis tombée sur une rhumato exceptionnelle qui a accéléré les choses.
Les médicaments ne font aucun effet, la marche que je m'obstine à faire chaque jour m'épuise et augmente les douleurs. J'ai un moral d'enfer et je me bats mais même le kiné et les stens ne font rien. J'ai également changé de régime alimentaire mais rien ne marche.
Je ne jette pas un regard pessimiste sur la maladie car le seul moyen de se maintenir. Il faut l'accepter et vivre à son rythme. C'est le meilleur conseil que je puisse donner. Ne pas désespérer si on ne peut rien faire. Il faut attendre que ça aille mieux et le faire plus tard.
À tous les malades désespérés... Acceptez votre sort car cela ne vous tuera pas. J'ai 34 ans et 2 enfants mais je considère que ma vie n'est pas finie pour autant.

[Invité]

J'ai 28 ans et suis aussi fibromyalgique. Tout a commencé après la prise de fluoroquinolones. Je peux vous dire que c'est aussi l'une des causes de la fibromyalgie. Essayez de vous souvenir si vous avez déjà pris des quinolones ou fluoro. Elles sont très toxiques et à cause du fluor le médicament réussit à pénétrer dans tous les tissus du corps. Les effets secondaires peuvent apparaître des mois, voir des années plus tard et souvent on ne fait pas le lien. Ma vie a basculé. Maintenant j'essaye de vivre avec mes douleurs, fatigue, stress, déprime. J'essaye les plantes d'Afrique et ça va souvent mieux. Mais je suis tellement incomprise. Actuellement j'essaie une poudre d'écorce d'arbre.

[sandirine]

J'ai une fibromyalgie depuis 5 ans des douleurs physiques, impossible de dormir sans des gouttes laroxyl prescrites par mon médecin. Cette maladie me procure des pertes de mémoire importante, j'ai des beugs quand je parle, j'oublie des mots ou je me trompe dans les synonymes, je préfère écrire j'ai moins de mal et ma mémoire me fait moins défaut dans l'écriture. Je combats la fibromyalgie en gardant le moral et je cours un jour sur deux, vingt minutes sur mon tapis de courses, faire du sport et se lancer dans l'écriture en écrivant des romans me permettent de m'échapper. Depuis un an que je cours j'ai moins de douleurs et je me sens mieux dans ma peau, j'ai moins d'angoisse et de douleurs. Pour le moral, j'écris des romans cela me permet d'évacuer mes douleurs morales à travers mes personnages.... C'est peut être la solution à votre problème....J'écoute aussi mon corps quand je suis en crise de douleurs ou de fatigue, je ne force pas, j'attends que la crise passe, même si cela peut durer trois jours où je me sens pas bien ni physiquement ni moralement......... En espérant vous aider.... Garder le moral surtout !

[Doulou]

J'ai eu une pharmacie de traitement pour ne pas citer multiples noms de médicaments auxquels, pour tous, j'ai fait des effets secondaires, ostéo qui soulage avec médecine chinoise mais ça a un coût et je n'ai pas les moyens.
Je travaille toujours et prends énormément sur moi car obligée pas le choix pour pouvoir vivre et nourrir mon enfant et surtout avoir un toit.
Le pire, c'est travailler dans le médical et être avec des collègues qui n'ont aucune humanité car même pour un rhume si vous vous arrêtez, vous êtes mal vu, on vous casse même quand vous êtes hospitalisé, alors si vous dites que vous avez une fibro... malheur vous êtes psy et c'est tout dans la tête pour ces collègues du médical. Donc comprenez bien que personne ne sait de quoi je suis atteinte car aucun soutien ni pitié donc je bosse et me tais même avec des douleurs très fortes, sans compter la fatigue .
Je voulais juste vous dire si un traitement ne fonctionne pas arrêtez le au lieu d'empoisonner votre corps de vous créer d'autres pathologies.
Niveau couple / famille, c'est la misère car oui ils savent mais ont du mal à comprendre et finalement je ne me sens pas à ma place nulle part car incapable de faire quoique ce soit, vite crevée, impossible de me concentrer et triste car je n'ai plus de vie et ne me supporte plus ! Car oui, j'ai aussi pris du poids et n'ai plus d’activité sportive (ce que j'aimais faire) ..
Merci de m'avoir laissé la possibilité de m'exprimer car je n'en peux plus de vivre ainsi incomprise et sans soutien réel.

[Nad06]

Moi aussi je suis comme vous fibromyalgie (diagnostiqué mais non confirmé par le test des 18 points). En tous cas depuis 2011 ma vie n'est plus la même, fibromyalgie ou pas, et j'ai de sérieux doutes ayant fait le vaccin H1N1. J'aimerais bien savoir si d'autres personnes sont concernées. Je n'ai pas la force d'expliquer toute mon histoire, je l'ai tellement raconté et elle est tellement similaire à d'autres. Lilou a tout dit.

Ce n’est pas le vaccin qui vous a donné la fibromyalgie mais un choc psychologique.

[Invité]

J'ai 49 ans, aide soignante de nuit diagnostiquée fibromyalgique, un enfer de douleur, et pourtant je ne me laisse pas abattre, je marche, je mange sainement, que faire ? On me donne uniquement des anti douleurs, je devrais passer aux anti inflammatoires d'ici peu, qui connait les effets de l'ixprim ? Et est ce vraiment efficace, on m'a proposé des séances d'hypnose a 80 euros mais non remboursées, alors évidemment j'hésite. Avez vous des solutions à base de produits naturels ou bien des conduites à tenir au cours de la journée pour me soulager.
Merci de vos réponses, et courage dans cette maladie sournoise et insidieuse.

[Myryam]

Je suis fibromyalgique depuis 16 ans, j'ai 33 ans et c'est très dur, je vis recluse avec pour seuls hobbies mes enfants. C'est très difficile de souffrir toute la journée et de devoir se gaver aux médocs jusqu'à en devenir accro. Je suis un zombie à moitié consciente, je ne sais si un jour on trouvera un remède à cette maladie, mais je soutiens tous les fibromyalgiques, je sais que c'est dur mais tenez le coup à force de se battre, on combattra la maladie ensemble.

[Miha6]

J'ai des douleurs depuis des années, après des prises de sang qui ont écarté l'arthrose, la polyarthrite.... Le rhumatologue diagnostique une fibromyalgie.
N'est ce pas un peu rapide comme diagnostique ?
Comment en être certaine ?
Merci pour vos retours !

[Christian8]

...Je suis toute seule et mon moral commence sérieusement à baisser car j'ai l'impression d'être enfermée dans mon corps, je suis jeune et ne peux profiter de rien. J'ai peur aussi d'en parler à mon médecin car je sais qu'il ne me croira sûrement pas comme à chaque fois. J'espère que vous pourrez m'aider.

Rester seule n'est pas la solution, vous devez en parler à vos proches et à votre médecin traitant.
Si celui-ci n'est pas coopératif changez.
Vous voyez bien dans ce blog que vous n'êtes pas la seule dans votre pathologie.
Dans la fibromyalgie chaque personne atteinte de cette pathologie à des effets communs et différents à la fois.
Je parle par expérience à travers mon épouse qui est atteinte depuis 2006.
Elle a un traitement à base de morphine actuellement qui la soulage.
Je suis radiesthésiste et géobiologue et travaille aussi beaucoup sur notre lieu de vie et sur elle aussi.
Cela permet d'éliminer énormément de perturbations (électrosensibilité, wifi, perturbations naturelles, etc), qui viennent augmenter ses douleurs.
Je vous souhaite du courage et surtout de garder espoir et le moral.

[Invité]

Je souffre de fibromyalgie depuis 2 ans, je prends un anti-douleur par jour le matin, sans quoi je ne pourrais plus rien faire. Je suis frappée de voir que de nombreuses femmes plus jeunes souffrent et aussi des hommes. A tous je dis que je vous trouve très courageux. J'essaye de me tenir absolument à ne pas augmenter les anti-douleurs - un Tramadol 100mg - mais c'est dur surtout en hiver comme vous le savez. Quelqu'un peut il me renseigner à ce niveau ? faut-il absolument ne pas augmenter les doses, est ce dangereux ? A part cela je tiens au niveau moral et dès que je peux bouger j'en profite - en fait je suis contente de ne pas être encore plus atteinte encore - En tous cas je recommande de bouger avec de la gym douce, pilates, stretching (avec beaucoup de mesure) - mais enfin quelques mouvements sont bienvenus surtout le matin -voir tutos sur internet - Je me force à respirer à fond le plus souvent possible, surtout quand je fais un effort - et tout demande un effort comme vous le savez...- Je rencontre l’incompréhension de mon entourage - mais je ne peux quand meme pas passer ma vie a dire que j'ai mal tout le temps meme si c'est vrai ... - Ayant mal au point de ne plus vouloir que l'on me fasse meme un massage je suis par hasard tombée dans une clinique où j'étais venue pour une analyse de sang sur un traitement de Cryothérapie dans une machine appelée Cryojet - et la - alors que le froid est mon pire ennemi, j'ai enfin pu dénouer mes muscles - dénouer des mois et des mois de muscles meurtris- en quelques minutes ! A suivre donc... A part cela la seule chose qui me fait du bien est de maintenir mes jambes en l'air pendant 15 à 30 minutes. Je lis qu'un des traitements est à base de pression atmosphérique différente? Je me pose beaucoup de questions mais je vois que je ne suis pas la seule. Bien a vous.

[Invité]

J'aimerais savoir qui a l'AAH pour fibromyalgie et dépression ? Car je dois faire un dossier à la MDPH et je me pose pas mal de questions. Merci

[elo30]

Mon rhumato m'a diagnostiqué fibromyalgique. Je ressens des douleurs dans tout le corps, des maux de tête de temps en temps, le cœur qui s'emballe sans raison et bcp d'autres symptômes encore. Le pire dans cette situation c'est qu'à chaque fois que j'ai de nouvelles douleurs je me mets en tête que c'est tout autre chose donc je stresse encore plus et je déprime de plus en plus. J'aurais voulu savoir si d'autres personnes avaient exactement les mêmes symptômes ou bien s'ils varient en fonction des personnes ? Est ce que ça vous arrive aussi d'avoir des petits saignements dans une des narines comme une sorte d'irritation. Ce n'est pas régulier, genre une fois tous les deux mois.
Merci pour vos réponses éventuelles.

[m29]

Fibromyalgie diagnostiquée il y a 20 jours après 4 ans de douleurs....Soulagée mais inquiète. Je m'explique, hernie discale et sciatique depuis quelques années qui ne passent toujours pas ! Suis en arrêt depuis plusieurs mois. Bref, je rajoute les différents symptômes de la fibro et vous avez un super cocktail ! Vie privée perturbée, moral qui fait yoyo et j'avoue que j'appréhende un peu la reprise du boulot..... Comment faire pour tout concilier ? J'ai lu avec beaucoup d'attention les différents commentaires et je me dis que c'est triste qu'à notre époque nous ne puissions être soulagés, reconnus en tant que tel ! L'ostéopathe me demandait si je ne faisais pas une intox aux métaux lourds, je vais essayer d'obtenir une ordo pour bilan sang. Au moins je serais fixée. Sinon je vais être suivie par le centre anti douleur. Pour l'instant on me propose des tens pour soulager le + possible. Si rien de positif au bout de 3 mois, j'aurais la possibilité d'avoir de la kétamine . Perso, si je pouvais avoir la kétamine de suite je sauterais dessus ! Merci pour vos conseils à venir . Bon courage à tous

[virg33]

Cela fait 8 mois que je suis arrêté pour douleurs tellement violentes et malgré traitements, hospitalisation, irm : aucune réponse ni solution.
Mon médecin m'oriente vers un centre anti douleur car il pense a une fibromyalgie; il n'est même pas sûr que les praticiens seront prêts à explorer cette piste. Ma situation n'est pas nouvelle cela fait 6 ans que je soufre plus ou moins avec des périodes tellement compliquées qu'il me fallait m’arrêter car je ne pouvais plus bouger.
Donc je me tourne vers vous tous pour savoir si vous aviez des noms de praticiens à me conseiller. Je suis de bordeaux et commence à ne plus avoir confiance aux médecins qui me disent que je somatise, que je n'ai rien et qui préfèrent me donner des anti dépresseurs et anti tout (que je ne prends pas car mon moral et ma tète vont très bien) que de me donner une raison sur ces douleurs tellement handicapantes.
Je vous remercie tous par avance.

[Ericla]

J'ai été diagnostiqué fybromyalgique il y a 2 ans à la suite d'un choc au nerf cubital.

Les 5 premier jour sans dormir avec des brûlures nerveuses et pincements musculaires atroces. Puis 9 mois de galère.

J'ai essayé accupan, les morphine et plein d'autres antidouleurs puissants, rien n'a marché, la douleur reste hyper forte. Je vais mieux aujourd'hui, j'ai soulagé cela avec de l’acupuncture et des piments aux repas, le piment agit sur le système nerveux et a eu un excellent résultat.

J'espère que tu vas aller mieux, j'ai tellement souffert que je sais à quel point ça peu être atroce.

[Invité]

J'ai 25 ans et depuis que j'ai 10-11 ans, je souffre de douleurs et de migraines.

Au tout début, j'ai commencé à ressentir des douleurs aux genoux (essentiellement le gauche). A l'époque, le médecin avait mis la croissance comme cause de ces douleurs (cela me fait rire *jaune* aujourd'hui avec mon à peine 1m50, mais bon)...il n'a donc pas essayer de chercher plus loin. C'est également à cette époque que j'ai commencé à souffrir de crises migraineuses (plus ou moins importantes) mais comme ma mère en souffre aussi... le lien avec les douleurs n'a pas été fait. )
A force d'entendre me dire "ça va passer, c'est juste que tu grandis", j'ai fini par me arrêter de me "plaindre" de ces douleurs et de "vivre" avec.

Tout ça jusqu'à mes 15-16 ans où les douleurs étaient beaucoup plus fortes et étaient parfois insupportables. Aux douleurs aux genoux se sont ajoutées des douleurs à la nuque, aux reins et aux coudes. Je tiens à préciser que ces dernières étaient plus épisodiques et moins douloureuses que celles aux genoux (surtout le gauche). Les douleurs aux genoux étaient telles que je ne pouvais plus dormir. J'en ai alors parlé à mon médecin (qui était différent du précédent) et elle a suspecté un syndrome femoro-pattelaire aux deux genoux...j'ai alors passé des radios (RAS), des scanners (RAS) et j'aurais dû passer une IRM mais je ne l'ai pas faite (ça commençait à me saouler de m'entendre dire "maaais y'a rien, on ne peut rien pour vous").
J'ai été auscultée par un chirurgien (c'est lui qui m'a prescrit les scanners) et je me souviens de ce qu'il m'a dit le jour de la consultation "Vous avez la souplesse d'une personne âgée" ... et c'est vrai, lever la jambe m'est difficile (alors les deux, n'en parlons pas) et je ne parviens pas à pointer mes orteils vers moi (ou du moins, ça bloque et tire lorsque ma cheville est à 90°). Cela m'a marqué que le médecin me dise cela alors que j'avais 16 ans ! 16 ans et avoir un corps de personne âgée !

Après le lycée, je suis allée à la fac et au cours des années de licence et master, les douleurs se sont calmées...mon médecin traitant a mis cela sur le compte de ma perte de poids ; bref en gros j'avais mal parce que j'avais des kilos en trop selon elle.

Sauf qu'aujourd'hui, je n'ai pas de kilos en trop et les douleurs reviennent (pour les genoux et les coudes : sensation de dérobement, de décharge électrique; douleur lancinante depuis la nuque jusqu'aux reins, douleurs aux poignets et aux chevilles (surtout après s'être accroupie...mais je suis bien obligée, travaillant avec des enfants et lorsque je reste trop longtemps debout) ; pas de force dans les bras...alors pour porter les sacs de courses (à dire, mon frère de 8 ans est capable de porter des charges plus lourdes que moi) ; avec des grosses crises de migraines au cours desquelles je dois rester cloîtrer dans le noir et le silence ; une hypersensibilité aux odeurs, à la lumière du soleil (bon, j'ai toujours été hypersensible mais là c'est encore plus marqué) ; je suis également trèèèèès fatiguée (d'ailleurs, en parlant de ça, j'ai connu il y a 2 ans une courte période de fatigue intense...j'arrivais à dormir mais même en dormant toute la journée, j'étais crevée...oui, toute la journée endormie mais crevée comme si j'avais fait une nuit blanche !) et mon sommeil n'est pas forcément réparateur (même si je tombe comme une masse le soir, impossible de travailler lorsque je rentre du boulot et pourtant...je dois préparer mes cours) ; enfin, mes mains et pieds sont constamment froids...même en ayant deux paires de chaussettes et des après-ski, il m'arrive d'avoir froid aux pieds).

J'hésite à retourner chez le médecin aujourd'hui...je n'ai pas envie d'entendre de nouveau les mêmes discours. Je me suis renseignée, j'ai vu des reportages sur la fibromyalgie et je me suis pas mal reconnue (ma mère aussi). Selon vous, qui avez un diagnostic posé, pensez-vous que je puisse également souffrir du même mal ?
J'habite dans un coin paumé de la France (bon, je vis tout de même dans le chef-lieu d'une ancienne région, mais nous sommes tout de même dans la diagonale du vide quoi) et je ne suis pas sûre que ce genre de pathologie soit reconnue...ou bien tout simplement connue.


Ah j'allais oublier, en parallèle de ma série d'examen, j'ai dû voir une kiné et franchement, je n'ai pas ressenti de mieux. J'avais même davantage mal en sortant des séances...en fait, la seule chose qui me soulageait un petit peu au cours de ces séances, c'était les massages...les poids qu'elle me mettait sur les genoux me faisaient toujours souffrir.

[Jessd]

Voilà ça fait + de 2 ans maintenant que j'ai été diagnostiquée fibromyalgique et depuis c'est très dur pour moi. Avant j'aimais marcher mais aujourd'hui je ne peux marcher qu'une demi heure au plus 45 min si j'insiste c'est tout mon corps qui appelle au secours c'est horrible. Mon corps ne me suit plus, je suis toujours fatiguée, les nuits je ne me repose plus, c'est simple je me lève le matin je n'ai qu'une envie de faire 1 sieste 1 heure après. Pour dormir un minimum, je prends de la mélatonine ça aide quand même un peu. Pour le moral, y'a des hauts et des bas mais heureusement que je travaille, ça m'aide à penser à autre chose, j'oublie les douleurs même si elles reviennent au galop quand je rentre et quand je me lève le matin. Mais y'a pas photos ma vie n'est plus la même et personne ne peut comprendre ça dans mon entourage, la fatigue et les douleurs font que je suis irritable. Aucun médicament n'agit sur moi, j'ai essayé lyrica, tramadol et même laroxyl mais j'ai eu des allergies avec ce dernier. Mon doc ne peut rien me donner car il ne connaît pas la cause exacte de cette maladie.....je ne sais pas vous mais on m'a déjà dit que c'était dans ma tête, j'aimerais tellement que ça soit le cas car les tendinites à répétition, les douleurs au dos, au cervicales (hernies probablement à cause de la fibro d'après le doc) c'est pas dans la tête !!!! j'ai même essayé la balnéothérapie mais pas de changement....Mon corps est devenu un fardeau mais malgré tout j'essaie de me battre au quotidien.

[Platy]

Je vais essayer d'apporter ma petite pierre à l'édifice et peut-être aider quelques uns/unes d'entre vous, enfin j'espère. Attention, ça va être long.

Alors voilà, j'ai 29 ans et pour vous raconter mon histoire, ça faisait depuis 1 an que j'avais plein de problèmes de santé qui me gâchaient la vie : douleurs à l'utérus, détection d'une colite lymphocytaire, ablation de la vésicule biliaire, problèmes à la colonne vertébrale (hernies intra spongieuse et discale, névralgies), dérèglement hormonal, acouphènes, céphalées, dermographisme, et parfois d'autres symptômes très étranges, stress et angoisses intenses quasi permanents depuis petite fille, nombreux passages aux urgences où on vous shoote d'antidouleurs surpuissants et d'anxiolytiques etc... mais toujours avec des analyses biologiques normales et tous les IRM, scanners et radios quasi-normaux, enfin vous devez connaître... Puis, les douleurs diffuses de la fibromyalgie, c'est-à-dire neuropathiques, articulaires ou osseuses sont donc apparues un mois après ma chirurgie de la vésicule et se sont amplifiés par la suite. J'ai commencé à entrer dans une sorte de dépression. J'ai fait de la kiné et pris du laroxyl pendant 2 mois, ce qui a bien marché mais les douleurs sont revenues ensuite, et aussi violentes. Mon rhumatologue m'a demandé de faire toute une batterie d'analyses spécifiques qui se sont encore révélées normales, le corps du fibromyalgique semble lutter de toutes ses forces pour garder un équilibre, mécanisme de survie je pense. Je suis vraiment tombée sur un rhumatologue génial et spécialiste de la question qui entend toutes les douleurs, croit ses patients, et m'a dit que les recherches sont difficiles mais qu'il y a un consensus qui s'oriente sur au moins 2 axes : l'intestin joue un rôle fondamental dans ce type de maladies (spondylarthrite, polyarthrite compris) et une hypersensibilité des personnes à leur environnement (émotionnel, médicaments, hormonal, produits chimiques...).

Finalement, j'ai refait un scan de ma vie et je me rends compte que depuis petite, j'ai eu tout un tas de soucis de santé, sans grande importance, mais pas "normaux" (convulsions étant bébé, appendicite à 8 ans, problèmes estomac à 10-12 ans, pré-règles hyper douloureuses à 14 ans, problèmes de colonne vertébrale, dérèglement hormonaux surtout la prolactine, chute de cheveux, fatigue intense, urticaire émotionnel et j'en passe...).

J'en suis où maintenant : mes douleurs se sont beaucoup calmées, même si il y a un fond douloureux mais j'arrive à maîtriser et je ne prends plus de Laroxyl pourtant peu dosé, et oui car je suis aussi super sensible aux médicaments, et réagit vite aux effets positifs dès le départ mais ensuite rapidement aux effets secondaires (perte de lait, dérèglement hormonal, chute de cheveu intense, fatigue et brouillard).

Ma réflexion pour m'en sortir et comprendre tout ça : de toute évidence, mes intestins sont en parti les responsables de ces douleurs, j'ai une colite lymphocytaire sur les intestins, alors pourquoi pas sur l'ensemble du corps, l'inflammation n'est pas localisée mais répandue. Ce que j'ai mis en place: prendre soin de mes intestins --> j'ai arrêté tous les produits laitiers de façon irréversible ainsi que le gluten --> 1 mois après les douleurs aux intestins se sont calmées ainsi que les douleurs fibromyalgiques. Je bois peu d'alcool et mange beaucoup de fruits et légumes, amandes, légumineuses, j'ai diminué drastiquement la viande, car ça inflamme aussi, je mange du poisson et des oeufs, un peu de poulets de temps en temps. Je fais une thérapie avec psy depuis 4 mois, j'ai pu alors largement diminuer mon niveau de stress, de reprise de la confiance en moi, gestion des émotions -->hyper important, à ne pas négliger. Je fais du yoga chez moi pour prendre soin de ma colonne vertébrale, à mon rythme avec des vidéos youtube, je me repose beaucoup car la fatigue est un facteur important, me balade au soleil et prends du temps pour moi, et je prends de temps en temps du doliprane au coucher pour "casser" le cycle de la douleur quand ça revient, surtout pas de codéine qui abîme, ni antiinflammatoire qui abîment les intestins.

Pour l'instant, je pense que je suis en résilience, mais ça prend du temps. Mon hypothèse sur cette maladie : personne hypersensible émotionnellement, peut-être lié à la grossesse de ma maman angoissée, un environnement familial un peu difficile qui ne permet pas d'avoir confiance et a généré un gros stress chronique, une part de génétique sans doute, une alimentation inadaptée, on résiste de nombreuses années contre des éléments qui nous font du mal, puis il y a une goutte d'eau qui fait déborder le vase, le seuil de tolérance est descendu très très bas, pour moi surement la chirurgie et le stress très intense de l'année dernière. C'est comme si le corps nous parlait, en nous disant STOP, tu ne peux plus aller dans cette direction, change des choses, reconsidère les priorités.

Alors, si je peux vous donner un conseil, c'est écouter votre corps, relisez votre passé, faites des recoupements, regardez les aliments qui vous font du mal, allez au spa, reposez-vous, vous êtes surement hypersensible à plein de choses alors détoxifier et désenflammer votre corps, votre esprit, faites une psychothérapie. Les médecins pour l'instant ne peuvent pas aider, car ils en savent peu. Les médicaments, essayez de les diminuer progressivement en mettant de nouvelles habitudes en place. Il faut remonter ce seuil de tolérance, ça prend du temps, mais faites-vous confiance. Courage, sincèrement et amicalement

[Invité]

Je suis atteinte de fibromyalgie depuis plus de 40 ans. Je suis dans ce que l'on appelle les "cas rares", la maladie qui se déclare dans l'enfance. La maladie s'est déclarée brutalement lorsque j'avais 12 ans et demi, à une époque ou cette pathologie n'était pas connue. J'en ai 54 aujourd'hui... Je ne vais pas vous parler de la souffrance physique et psychologique, des troubles du sommeil, des troubles de l'humeur, des problèmes de mémoire, de l'agoraphobie, des crises d'angoisse, de panique, de la photophobie, des chutes (3 traumatismes crâniens à mon actif)... Mon corps est une prison... Vous connaissez cela aussi bien que moi. Si je vous écris aujourd'hui c'est pour vous demander des conseils pour trouver un logement. Cela fait plus de 3 ans que je cherche et je cumule les handicaps. Donc je ne trouve pas. Et pourtant je cherche. Je suis seule avec mes chats. Heureusement que les gens comme nous ont des animaux. Sans les animaux je me serai tuée depuis très très longtemps. Je vous embrasse et courage à tous et à toutes.

[Invité]

C'est bien la première fois que j'interviens sur un forum.
En effet, je souhaite apporter mon témoignage qui je l'espère viendra en aide à certains.
Je suis atteinte de fibromyalgie et diagnostiquée depuis plusieurs années. La prise en charge à d'abord été médicamenteuse : monoalgic et lyrica. Les doses journalières ont régulièrement augmenté pour arriver jusqu'à 200mg de monoalgic et 450mg de lyrica. De nature très dynamique, j'ai peu à peu perdu mon énergie et ma jovialité. Après des années d'errance, j'ai voulu prendre connaissance de témoignages et me suis rendue compte que beaucoup de malades en étaient au même point que moi. C'est à dire shootés aux médicaments et avec des douleurs pourtant toujours présentes. J'ai donc décidé de me tourner vers une gestion de la douleur sans ces poisons à ingurgiter. Le lyrica, notamment, ne supprime pas les douleurs, il aide juste les neurones à déconnecter, ce qui nous rend dans un état léthargique !....
Depuis 18 mois, je suis prise en charge par une auriculothérapeute et croyez moi ma vie à changé ! Le sevrage médicamenteux a nécessité 3 séances chacune à un mois d intervalle. Depuis,je fais une séance quand j'en ressens le besoin : j y suis allée ce matin, la séance précédente était il y 6 mois....
Alors oui, j'ai encore des douleurs mais facilement gérables, oui je suis encore fatiguée et il me faut du repos mais j'ai récupéré mes capacités intellectuelles mises à mal avec les traitements, je suis plus vive et plus gaie. Je complète avec des séances de relaxation qui m'aident dans la détente musculaire.
J'espère que mon témoignage vous ouvrira de nouveaux horizons et de belles perspectives.
Bon courage à tous.

[Mamamia]

J'ai 58 ans, je souffre depuis plusieurs années de douleurs diffuses (dos, jambes, bras, mains etc) mais devenues quotidiennes et accompagnées de grande fatigue depuis deux ans.
J'ai été diagnostiquée fibromyalgique après deux années d'errance médicale et de multiples examens et divers traitements sans résultats par un rhumatologue qui m'a redirigé vers un médecin de la douleur.
Après avoir obtenu mon rendez-vous (délai 7 mois).
Je me suis rendu à son cabinet dans l'espoir qu'il me trouve les bonnes solutions pour atténuer les douleurs.
D'entrée de jeu, je lui tends tout mon dossier médical (radio, écho, résultats prise de sang, contre rendu neurologue, courrier du rhumatologue et médecin traitant).
Il me demande ce qui m'amène, je lui dis je suis diagnostiquée fibromyalgique, voyez le courrier du rhumatologue et là sans avoir consulté mon dossier ni demandé où se situait mes douleurs, il me dit froidement la fibromyalgie ça n existe pas je n y crois pas. C'est juste un nom donné pour catégoriser tout et de n'importe quoi.
Je me suis senti mal intérieurement.
Là il me fait une ordonnance pour des semelles orthopédiques et une gouttière dentaire toujours sans m'avoir ausculté et proposé des séances d'hypnose, la consultation n'a pas duré 15mn.
Je suis sortie de là dépitée avec l'impression que tout s'écroulait et de revenir au point de départ sans nom à donner à mes douleurs qui sont insupportables.
Je ne sais plus où j'en suis, envie de tout laisser tomber et de rester seule face à mes douleurs.
Est ce que cela est déjà arrivé à quelqu'un ?
Et qu avez-vous fait ?
Merci pour vos réponses.

[Invité]

J'aimerai connaître vos symptômes au sujet de la fibromyalgie. Depuis l'âge de 14 ans j'ai de très grosses douleurs au niveau du dos, de la mâchoire, des cervicales. Toujours au côté droit. Aucun médecin ne peut me dire ce que j'ai. J'ai souvent des tendinites. Des sensations de brûlures, des picotements aux membres. Grosses douleurs au lombaires. Irm passé mais rien de très intéressant qui pourrait expliquer mes maux. J'ai tout le temps sommeil. Je ne peux pas sortir sans avoir dormi au moins 1 heure. Je dors très mal la nuit. Merci de me dire quels sont vos symptômes.

[Invité]

Je suis fibromyalgique depuis plusieurs années. Dix ans de souffrance. Un rhumatologue m'a diagnostiquée fibromyalgique. Je devenais paralysée car chaque mouvement était un supplice dans la douleur provoquée et un épuisement horrible. Après bien des humiliations par certains médecins qui refusaient de me croire et de me soigner, mon rhumatologue m'a prescrit du tramadol, zopiclone pour dormir et nordaz. Les douleurs sont atténuées mais je ne suis pas sans douleur. La fatigue est un combat de chaque jour. Je désespère très souvent. Les proches ne s'imaginent pas ce que je vis chaque jour de ma vie...
J'espère de tout mon coeur que dans un avenir proche, une lumière se fera jour pour nous, fibromyalgiques. Je pense en ce moment à vous tous et toutes.

[Invité]

Je ne suis pas venue là pour me plaindre, pour être honnête je ne sais même pas pourquoi j'écris..
J'ai 22 ans, et apparemment souffre de fibro..(ce nom est encore difficile à prononcer ou même écrire..), je suis diagnostiquée depuis seulement deux semaines, mais je souffre depuis plus de 7 ans, toutes ces années j'ai fait je ne sais combien d'examens, et ai vu je ne saurais vous dire combien de médecins spécialistes.
Je me suis renseignée sur la fibro je crois que limite j'ai lu 2 bouquins entiers, et tout ce que je lis ne me rassure pas du tout..
Rien que le nom me fait déprimer.
D'après ce que j'ai compris je suis déjà à un stade important de la fibro, aucun médicament ne fait effet, et aujourd'hui je ne prends plus rien, j'ai déjà essayé beaucoup trop médicaments, alors je vis avec comme on le fait tous..c'est difficile, et moralement ça devient épuisant.
C'est la première fois que j'en parle autant depuis deux semaines..la plus grande peur que j'ai c'est pour mes proche, comme le disais Nic34, c'est difficile à faire comprendre aux gens que l'on aime..
Avec mon mari on veut des enfants, mais j'ai peur, déjà sans connaître la maladie j'avais peur de ne pas assurer comme maman, mais là ne sachant même pas comment ça va encore évoluer...et j'ai lu que la plupart des fibro finissent divorcés et ça c'est une horreur rien que d'y penser..j'en ai une trouille bleue..

Enfin, je pense qu'en fait le mieux, c'est peut être de vivre comme si de rien était, de garder un sport régulier et de s'alimenter correctement, et de relativiser, c'est comme ça que je fais depuis toutes ces années et même depuis deux semaines que je sais de quoi je serais atteinte, je me dis qu'il y a des personnes, même des gosses qui sont coincé en hôpital et qui eux savent qu'ils ne vivront plus longtemps, eux sont à plaindre je pense.
Je ne sais pas si c'est la meilleure solution bien sûr, mais je tiens comme ça depuis 7 ans maintenant, et le nom de la maladie change pas grand, à part une angoisse pour le futur qui augmente quand j'y pense..

Je suis peut être pas la mieux placée, mais allez, ne vous laissez pas abattre, il y a pire, certes ce n'est pas facile, mais gardez le moral, j'ai compris aussi que si on se morfond sur soi-même on va empirer la pathologie..(je sais plus facile à dire qu'à faire, pour moi aussi).

Courage à tous

[Invité]

Et me voilà dans une belle impasse...

Je suis diagnostiquée fibro depuis 2 semaines..
Mon médecin traitant est enfin au courant de ma situation..
je l'ai vu hier soir, et je ne sais pas quoi faire...il m'a dit qu'il ne croit pas du tout en cette maladie il m'a dit, et je cite que "c'est une grosse connerie et que ça n'existe pas", mais de l'autre côté il ne me donne aucune issue, pas d'autre examen pas de conseil de voir un autre spécialiste, ni même d'aller voir un autre rhumatologue pour avoir un 2ème avis..

Donc ça veut dire que mes bilans, ou si je fais une crise il va me laisser comme ça ? et pour mon poste de travail qui n'est absolument pas adapté, si la médecine du travail n'y crois pas non plus comment je fais moi ?
Les médicaments non prescrits ce n'est pas un problème je n'en prends pas, mais ce qui est du reste...

Je me sens complètement perdue...incomprise..et du coup je me pose encore plus de questions, est ce que c'est vraiment cette maladie ? dois-je revoir des spécialistes ? dois-je reprendre des recherches des examens, qui depuis 7 ans tous les examens n'ont jamais rien révélés...
Je sais plus quoi faire, plus quoi penser...

[Invité]

J'ai 38 ans et j'ai été diagnostiquée fybromialgique en 2014. Je n'ai jamais expliqué mon parcours sur un forum, mais ayant énormément souffert j'avais envie, aujourd'hui, de vous expliquer mon parcours et également la solution que j'ai trouvé pour me soulager fortement.
En 2012, ma santé s'est fortement dégradée, j'ai commencé par de très grosses douleurs à la tête qui me paralysaient une partie de mon visage et me faisait perdre connaissance. Samu 3 fois sur la même semaine, 3 hôpitaux différents et 3 diagnostiques différents !! Le dernier neurologue rencontré me dit que c'est de l'algie vasculaire de la face, gros traitement + bouteille d'oxygène (pendant 1 an).
Dans le même temps, je commence à avoir de multiples douleurs un peu partout dans le corps, parfois le fait simplement de me toucher m'était insupportable. A ça s'ajoutent les insomnies, un mal être général, fatigue en permanence, une déprime, des difficultés parfois à m'exprimer (les mots qui ne sortent pas, ou pas le bon mot).

Il a fallu 2 ans pour que l'on me dise que c'est la fibromyalgie qui me pourrit la vie. Bien entendu on continue sur différents traitements (Lyrica, tramadol, anti depresseur, morphine, tens, kiné.......) Je n'en pouvais plus, mon état ne s'améliorait pas, j'étais seule à la maison avec 2 enfants en bas age (mari en déplacement).

Un jour j'ai décidé d’arrêter de moi même TOUS les médicaments, parce que je ne me sentais plus capable de m'occuper de mes enfants, surtout avec la morphine ! J'ai tout arrêté sans sevrage, comme rien ne me soulageait je ne trouvais pas l'utilité de continuer à les prendre.
Je n'ai pas eu de réactions particulières, même avec l’arrêt de l'anti dépresseur. Mon état était le même. Je me suis dit que mon corps ne réagissait plus aux traitements.
J'ai continué sans. J'ai essayé un maximum de m'occuper l'esprit avec des choses que j'aimais faire, ma vie avait été chamboulée car avec toutes ces douleurs je m'étais éloignée de mes amis, je ne voyais plus beaucoup de monde.
J'avais appris à vivre avec mes douleurs, mes insomnies...

Ça fait maintenant 6 ans que je vis avec cette fibromyalgie et essaie de la dompter. Au début de cette année, une amie me propose une cure de produits à base d'aloe vera, bien entendu je souris et lui dit que ça ne fonctionnera pas sur moi. 1 mois plus tard elle passe à la maison et moi je venais de rentrer du travail, dans un état pas possible, de multiples douleurs et beaucoup de mal à marcher, à nouveau elle me conseille fortement d'essayer ces produits, moi toujours pas convaincue je refuse, mon mari me dit que ça ne me coûte rien d'essayer.... J'accepte donc !
Surprise, ces produits me font un bien fou, beaucoup moins de douleurs , plus d'insomnie et un bien être retrouvé.

Mon témoignage est là pour vous faire partager ma découverte, bien entendu je ne suis pas guérie mais un grand soulagement. Je fais des petites cures de temps à autres dès que les douleurs reviennent plus fortement. Niveau insomnie par contre je n'en ai plus du tout.
ATTENTION : je vous ai dit avoir arreté mon traitement seule, à ne pas reproduir, cela n'engage que moi et n'est pas forcement conseillé.

J'ai été un peu longue, mais je voulais vraiment partager ça avec vous !

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et de l'amélioration de votre état.

[Invité]

Diagnostiquée depuis juin 2016, mais soignée depuis des années avec des anti-douleurs. La fibromyalgie relève du parcours du combattant, on est épuisée et il faut se battre contre les idées reçues, les médecins vieilles écoles. Aujourd'hui, je viens de recevoir ma reconnaissance de travailleur handicapé ce qui ne m'a pas fait bondir de joie, j'ai 48 ans ; mais enfin une reconnaissance. L'invisible prend une forme réelle pour les personnes qui ne comprennent pas.
Je suis arrêtée cette semaine et je n'arrive même pas à me poser, la douleur me fait tourner en rond. Mercredi j'ai rendez vous au centre anti-douleur et j'espère que l'on pourra me soulager car aujourd'hui je suis au traitement à la demande Laroxyl, un mois de lyreca, codéine... en deux mots j'en perds mon latin et je suis secrétaire médicale.
Bon courage à tous mais surtout il faut garder le sourire et se battre au quotidien même si cela peut être dur et lourd.

[V Evelyne]

Depuis dix ans maintenant, je souffre de fibromyalgie sans être vraiment diagnostiquée, comme si ce mot était difficile à prononcer pour par le corps médical. A force de répéter inlassablement tous les symptômes qui révèlent cette maladie, mon médecin a quand même reconnu que je devais en être réellement atteinte. Elle me suggère un traitement homéopathique ( oligosol selenium , angaustura vera, argentum nitrique: pour trois mois) Que faut-il en penser? j'ai la nette impression que je vais me paralyser, tellement chaque déplacement et mouvement sont douloureux . Je suis un peu désespérée. La séance de gym douce devient même une corvée. Je souffre aussi d'un manque d'équilibre qui me fait appréhender la traversée d'un espace important ( une grande place par exemple). Voilà un peu de ma vie au quotidien et j'ai l'impression que personne ne se soucie de cela.

[zi.]

Je suis aussi dans le même cas que tout le monde, je souffre depuis 5 mois de plusieurs symptômes qui détruisent ma vie. C'est très difficile de vivre avec tout ça mais on fait avec. Je me demande d'où vraiment ça vient cette maladie que je n'ai jamais connu auparavant !! ce qui me surprend !! car je suis étudiant étranger et je suis en France depuis 1 année et demi. Cela peut être est dû aux changements alimentaires, à la fatigue et au stress, sans oublier que j'avais un manque de vitamine D.

Bon courage à tous.

[Tlms]

Moi aussi j'ai apparemment la fibromyalgie depuis 4 mois mais je dois dire que je n'y crois pas vraiment. J'ai fait ce test aussi avec les 19 points.
Comment faites vous et quel symptôme avez vous exactement ? il y a des jours où je ne sais même plus marcher ( le matin, mon état s'améliore vous aussi ? ). Je ne comprends pas quelque chose, en fait, pourquoi on ne va pas voir un neurologue vu que apparemment ça serait dans la tête ?

[vir]

Je suis pas fibromyalgique moi même, mais ma mère l'est.
C'était très difficile pour elle, elle a essayé beaucoup de choses, et elle décrit ça d'ailleurs souvent comme un parcours du combattant...
En tout cas aujourd'hui elle va beaucoup mieux et elle a arrêté tous ses traitements et pourtant ils étaient très très lourds !!!
Je voulais partager avec vous cette lumière au bout du tunnel, c'est important pour s'accrocher au quotidien ! Je le sais.
Parmis ce qui l'a beaucoup aidé, elle cite: l'autohypnose et le reiki pour se délivrer un peu de la douleur et trouver du répit et ensuite des changements alimentaires qui ont pris plusieurs mois mais qui ont donné de très bons résultats.

[Invité]

Je suis comme vous, je souffre de fibromyalgie chronique. Hier, je suis retournée chez mon rhumatologue et je suis à 14/18 en ce moment. J'avais encore mon nerf d'Arnold gonflé et enflammé. Donc infiltration et le 2ème programmé. Je vis avec ces douleurs tous les jours. J'ai plusieurs anti douleurs à prendre, décontractants et je suis sous patchs morphine depuis des années. Malgré ça les douleurs sont moindres mais parfois très intenses. Difficile à vivre au quotidien et surtout difficile d'être comprise et soutenue par son entourage. De plus, j'ai été opérée 2 fois à la colonne ( blocage de 4 vertèbres ) et une prothèse cervicale. Comme vous pouvez voir, je suis gâtée par la nature.

Alors, je comprends ce que vous vivez. Je vous souhaite un bon courage à tous.

[Naget]

J’ai besoin d’aide, serait-il possible de me dire combien d’entre vous ont été reconnu invalide catégorie 1 ou 2 par la CPAM ?
Si vous avez été reconnu, pourriez vous le dire en quelle année, la catégorie, le département.
Si refus de cette reconnaissance, quelle année, le département.
Merci de votre aide.

[Ortense]

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 7 ans, après des années de douleurs et de fatigue, j'ai enfin pu mettre un nom à mon mal être !
Je suis allée 1 mois dans un centre anti douleur et de rééducation ; ce fut très bénéfique, les traitements ont été diminués et j'ai pu constater que je pouvais de nouveau faire un semblant de sport avec des mouvements adaptés. Malheureusement après quelques mois, la fatigue chronique et des douleurs intenses m'ont contrainte à l'arrêt maladie prolongé...
Il y a 7 mois, j'ai eu la chance de rencontrer une personne adorable, atteinte elle aussi de fibromyalgie ; elle m'a convaincu d'essayer l'Aloe vera, ajoutée à des probiotiques et des omégas3, ce fut une révélation :

Après 7 mois de cure,

- je suis de nouveau débordante d'idées créatrices pour mon plus grand plaisir,
- je respire la joie de vivre et la vitalité,
- je ressens beaucoup moins de douleurs dans mon corps,
- je reprends mon activité sportive (env 3 h/semaine),
- je ne suis plus fatiguée,
- mes cheveux et ma peau sont plus beaux,
- et la cerise sur le gâteau que je n'attendais pas, et que beaucoup ont remarqué, j'ai perdu du poids !

Plutôt cool tout ça et ce n'est que le début !!!

La combinaison des trois produits, permet de soulager les douleurs articulaires et musculaires, d'améliorer la flexibilité articulaire, d'augmenter le niveau d 'énergie, de renforcer et de protéger la flore intestinale, de réguler la tension, le fer, le sucre... de donner la pêche !

[yuli]

... Je suis un peu perdue et j'aimerais savoir si vous pensez que je suis atteinte de fibromyalgie ?

Pour savoir si tu as cette maladie il faut voir un spécialiste qui lui confirmera le diagnostique, qui sont 18 points de douleurs à des endroits bien spécifiques.

[Ork]

J'ai 19 ans, ça fait 4 ans que j'ai la fibromyalgie et seulement 2 que c'est diagnostiqué. Au début, on ne me croyait pas, on me répétait que ça n'existait pas, que c'était dans ma tête. J'ai du arrêter de faire beaucoup de choses, je supporte de moins en moins la lumière et les bruits qui m'entourent. J'ai beaucoup de mal à m'y faire. J'espère qu'ils trouveront quelques choses pour améliorer les symptômes.
Bon courage à vous !

[Invité]

Moi j'ai 20 ans ...Je n'en parle pas à mes parents de peur qu'ils ne me croient pas. Je suis toute seule et mon moral commence sérieusement à baisser car j'ai l'impression d'être enfermée dans mon corps, je suis jeune et ne peux profiter de rien. J'ai peur aussi d'en parler à mon médecin car je sais qu'il ne me croira sûrement pas comme à chaque fois. J'espère que vous pourrez m'aider.

Moi j’ai 23 ans et je pense être atteinte comme toi de la fibromyalgie sachant que ma mère en est atteinte. Je pense à voir les mêmes symptômes être toujours fatiguée, l’impression de ne pas avoir dormis, avoir mal partout etc... et depuis que je suis en BTS en alternance avec le stress et le rythme ça s’est intensifié et c’est devenu ingérable physiquement et moralement, parfois je me sens incapable de faire quoi que ce soit et de ne plus avoir le contrôle de moi même et de ma vie. Et personne ne trouve ce que j’ai, j’ai l’impression de passer pour folle et que personne à part ma mère ne me comprend. Je dois voir un spécialiste et j’espère enfin avoir l’espoir que l’on me trouve quelque chose. :/

[Julie65]

Je viens pour la première fois sur un forum et j'espère que vous allez pouvoir m’aider.
J’aimerai connaîtrez les « symptômes » qui vous ont permis d’avoir un doute sur la fibromyalgie...
Depuis 3/4 ans je souffre beaucoup du dos principalement, et je trouve que les douleurs évoluent, ça se propage dans les jambes, les fesses, la nuque et de temps en temps les bras mais c’est principalement le dos. J’ai effectué des prises de sang, des radios, scanner et IRM mais rien ! J’ai même fait une cure d’un mois dans un centre de rééducation pour le dos et là aussi aucun résultat !
Mon médecin généraliste m’a parlé de la fibromyalgie mais je vois un autre médecin prochainement. J’ai l’impression d’être folle et incomprise car sur le papier je n’ai rien mais physiquement je souffre beaucoup ça en devient handicapant dans la vie de tous les jours...j’espère que vous allez pouvoir m’aider. Merci à tous

[Lili noisette]

De mon côté, la fibro a vraiment commencé il y a 5 ans.
Mon état s'est dégradé au fil du temps. Il y a 3 ans, je n'étais plus que douleur, isolement et désespoir. J'ai eu la chance d'avoir deux petits garçons formidables qui ont été mon moteur.
Mais l'engrenage était en route. J'en suis arrivée à marcher avec des béquilles pour aller de mon canapé à la cuisine. Je limitais drastiquement mes déplacements et activités. L'anticipation de la douleur et de la pénibilité des choses avait pris le pas sur tout le reste.
Mon conjoint alors cherchait des solutions pour m'aider à améliorer mon état. Il a trouvé un stage de jeûne thérapeutique en Bretagne. Il avait vu un documentaire expliquant que le jeûne était bénéfique quoi qu'il arrive sur l'organisme et il fallait que l'on le tente.
Je suis partie une semaine. Le jeûne en lui même m'a certainement fait beaucoup de bien. Mais ce qui m'a sauvée, c'est de quitter mon quotidien et mes soucis, de me retrouver avec moi même, entourée de personnes que je ne connaissais pas mais qui étaient là, bienveillants, dans le même but que moi, pour aller mieux. Ajoutez à cela des randonnées dans les magnifiques paysages bretons et vous aurez la recette de ma renaissance.
J'ai laissé derrière moi les béquilles et un lourd cocktail inutile de médicaments.
Par la suite j'ai entretenu ma nouvelle condition physique en marchant très régulièrement, à mon rythme. À chaque fois, c'était une victoire et une bouffée de pure énergie positive.
Si on ne peut pas se libérer de ce qui nous a amené à la fibro et de ce qui l'entretient, il faut réussir à se trouver des moments pour se vider la tête et faire marcher en douceur ce corps qui semble parfois brûler de l'intérieur. Les douleurs n'en seront que de plus en plus atténuées. Et c'est un cercle vertueux. Moins on a mal, plus on va mieux. Et la vie reprend le dessus.
J'ai pu reprendre une vie quasiment normale grâce à cela.
Dernièrement, suite à une séparation compliquée et un enchaînement d'événements difficiles, j'ai arrêté de marcher progressivement et j'ai replongé. Je dois retrouver l'élan pour retourner marcher, me vider la tête. Ce sera un premier pas pour aller mieux.
Je vous souhaite bon courage à tous.

[Amandine89]

Je suis fibromyalgique diagnostiqué depuis 5 ans mais d'après plusieurs avis j'y serais depuis environ 8 ans.
Cette maladie m'a éloigné de tout, beaucoup de personnes ne comprennent pas les souffrances que nous endurons chaque jour.
Je cherche à pouvoir parler de tout ça avec des personnes ayant ce vécu.

[Mmm8]

J'ai 58 ans, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 3ans. Les jours passent et de nouvelles douleurs s'ajoutent à celles déjà bien installées. Je n'en peux plus, c'est une longue descente aux enfers. Rien ne me soulage. J'ai perdu ma raison de vivre, plus rien ne m'intéresse, moi qui étais hyper active, toujours quelque-chose à faire, je me levais le matin plein d’idées dans la tête, les travaux (jardin, déco intérieure, couture, des inventions inimaginables) et maintenant je suis une larve, un boulet, une épave,, je ne sors presque plus juste pour aller au kiné, je fais mon ménage comme si c'était un parcours du combattant, encore plus douloureuse après.

[Donna]

Ça a été un soulagement d'enfin comprendre quand le diagnostique est tombé cette semaine sur ma souffrance. Lire les témoignages de ceux qui vivent les mêmes choses, ça me rassure et déstabilise en même temps.. .A se dire que je sais que je ne suis pas folle, je sais ce que je ressens dans mon corps..que personne ne peux comprendre cet état...il faut le vivre pour comprendre...pour quelqu'un dynamique, souriante, qui aime la vie, j'ai envie de me battre et ne pas me laisser bouffer par une telle chose.

[Fab24]

J’ai 55 ans, fibromyalgie depuis un an. J’ai des douleurs ressemblant à une névralgie d’Arnold, quelqu’un peut il me dire si la fibromyalgie peut donner ces symptômes ? Bon courage à tous.

[Invité]

Je me présente, 38 ans diagnostiquée fibromyalgique depuis mes 19 ans.
Je souffre de douleurs diffuses depuis mes 10 ans. Personne ne savait ce qu'il m arrivait donc j'ai été plâtrée presqu'une quinzaine de fois au pied jambe bras... J'ai passée des heures et des heures chez le kiné.
Jusqu'à m'entendre dire que j'étais folle. Étant régulièrement absente de l école, je me suis retrouvé en échec scolaire. Jusqu'au jour ou l'on m'a dit d'aller dans un centre anti douleurs.
Et là, miracle on me donne un nom de maladie complètement barbare pour désigner tous mes symptômes car comme tout fibromyalgique cela ne s'arrête pas à la douleur : constipation, fatigue intense, douleurs menstruelles terribles alors que je ne serai réglée qu'à mes 19 ans......
On me dit que je suis fibromyalgique et non pas folle.
Mais voilà le problème est qu'il y a 20 ans, dire que l'on est fibromyalgique, n'a pas les mêmes répercussions que maintenant.
Il a fallu que je trouve un médecin traitant qui croit en ce syndrome, un kiné, un dentiste qui prend en compte la douleur, et le psy qui pourrait m'aider...
Le travail de plusieurs années et plusieurs thérapies.
Depuis je me bats tous les jours car je suis marié, j'ai deux magnifiques filles, si je ne les avais pas tous les 3 je ne sais pas où je serais et c'est eux ma force.
Je suis reconnue travailleur handicapée, serveuse de formation j'ai bien essayé de faire un autre métier plus adapté mais non rien ne fonctionne.
Aujourd'hui je suis installée avec mon mari, on tient un restaurant et grâce à lui et mon équipe j'y arrive. Attention rien n'est facile mais je fais le métier que j'aime et ça c'est le plus important.
Je fais beaucoup de choses pour améliorer mon quotidien.
A part les traitements, je vois ma kiné 2 fois par semaine, je vois mon ostéopathe très régulièrement, je fais des séances d'hypnose, je fais très attention à mon alimentation j'ai d ailleurs complètement arrêté le lait de vache et tous les aliments qui en contiennent. Je prends des plantes. Je marche malgré la douleur quand c'est pas trop intense.
Le plus difficile à gérer en ce moment est cette fatigue intense tout le temps et dès le réveil....
Je prends de la gelée royale et de la vitamine C tous les matins.
J'aimerais vraiment trouver quelque chose qui me donne la pêche.
Bon courage à tous

[Man7]

J'ai été diagnostiqué fybromyalgique il y a 2 ans à la suite d'un choc au nerf cubital.

Les 5 premier jour sans dormir avec des brûlures nerveuses et pincements musculaires atroces. Puis 9 mois de galère.

J'ai essayé accupan, les morphine et plein d'autres antidouleurs puissants, rien n'a marché, la douleur reste hyper forte. Je vais mieux aujourd'hui, j'ai soulagé cela avec de l’acupuncture et des piments aux repas, le piment agit sur le système nerveux et a eu un excellent résultat.

J'espère que tu vas aller mieux, j'ai tellement souffert que je sais à quel point ça peu être atroce.

J'aurais voulu échanger avec vous car il y a 6 mois un ostéopathe m'a appuyé sur mon air cubital qui m'a fait vraiment très mal et depuis je souffre des bras, des épaules, des trapèzes et des cervicales. Je ne sais plus quoi penser, je voudrais avoir votre avis, merci.

[mi93]

J'ai 38 ans
Depuis 2 mois maintenant, j 'ai souvent des douleurs niveau du cou, épaules, dos, jambes mais c'est pas en permanence, on va dire 2 fois dans le mois mais qui durent 5 jours comme si mon corps était un poids.Lundi et mardi je me suis sentie mal, à en laisser tomber mon téléphone des mains et j'avais l'impression d'avoir le sternum compressé et une impression que mes jambes allaient lâcher jamais, je n'ai été comme cela.

J'ai souvent mal en bas du dos aussi.

Lundi je vais chez mon médecin .
Ressentez-vous ces choses là pour les personnes qui ont cette Maladie ??

Merci à vous.

[Marie 59]

J'ai la fibromyalgie depuis deux ans avec des hauts et des bas, j'ai fait de la sophrologie qui m'a aidée. Je fais les exercices à chaque douleur forte, de la marche tous les jours, c'est que le moral en prend un coup mais je prends mon courage et la volonté de faire les choses. S'occuper l'esprit pour ne pas penser, voila, ne pas prendre de lourds traitements, je bouge au maximum. Courage à tous.

[ff]

Atteinte de la fibro depuis 8 ans, comme tous on cherche le moyen "magique" de guérir...car quand votre rhumathologue (qui m'a diagnostiqué la Fibro en 5mn!) votre Neurologue vous stipule qu'il n'y a pas de solution miracle de soulager cette maladie (surtout ne pas tenir compte de tout ce qui est écrit sur Internet avec des remèdes miracles car c'est faux) et bien vous êtes seule face à une énigme !

Heureusement qu'il existe des Associations pour nous tenir au courant des "avancées" auprès de qui de droit. Bref...tout ça pour vous dire qu'il faut se battre personnellement tous les jours. Pour ma part j'ai opté pour la compagnie d'animaux et cela aide énormément ! J'ai deux chiens depuis une dizaine d'années...Obligée de les sortir donc je rencontre des gens (seule mes enfants sont majeurs) je me balade. Cela me permet de marcher et de me booster et quand ça va vraiment mal et n'ayant personne pour m'aider (ma famille est à 1h de chez moi) mes chiens le savent et la balade sera courte mais je serai dehors malgré tout (c'est très dur ces jours là mais au moins j'assume malgré tout!). J'ai aussi depuis 8 ans récupéré des chats que l'on ne voulait plus bref..l'animal est très important pour moi, c'est ma roue de secours.
Je ne suis pas en maison et tout se passe très bien. J'ai la chance d'avoir une famille aimante et très compréhensive c'est sur que ça aide. Ne percevant que 780e Pension d'invalidité, je ne peux accéder à des soins parallèles à la médecine classique. Je renouvelle ma demande toutes les années à la MDPH pour percevoir des ressources financières supplémentaires puisque la MDPH ne reconnait pas la maladie on ne peut percevoir l'ALD. Je tiens bon et cela a payé cette année car j'ai pu au bout de 8 ans obtenir une Carte de Stationnement d'handicapé !! EUREKA !...ne pas baisser les bras meme si ce n'est pas évident..¨Perso je "tiens " pour ma famille et mes animaux car je me suis engagé envers eux, je ne peux les laisser tomber. Voilà...chacun doit avoir son petit "truc"...Vous souhaite plein de bonnes choses...

[Invité]

Depuis 9 ans, je me bats contre la fibromyalgie qui m'handicape de plus en plus chaque jour. Je suis atteinte sur toute la partie du dessous des pieds et talons, j'ai les pieds qui sont comme brûlés et j'ai mal dans les talons en marchant, je suis atteinte d'allodynie, je souffre de la chaleur et du tactile, je ne peux plus trop marcher même poser mes pieds sur le talon et le sol. C'est très très dur à vivre, je ne peux pas mettre de crème, matière à base d'huile, je ne sais plus quoi faire pour soulager cette souffrance sans compter le reste... je suis depuis peu reconnue MdPh et souhaiterais dialoguer avec des personnes qui a cette maladie .. merci d'avance de votre réponse.

[flo54]

J'aimerais savoir qui a l'AAH pour fibromyalgie et dépression ? Car je dois faire un dossier à la MDPH et je me pose pas mal de questions. Merci

Je suis reconnue donc fibromyalgie et dépression, j'ai fait ma demande MdPh et j'ai eu la réponse pour être AaH c'est accepté au bout de 9 mois ! Il faut tout prouver les examens que l'ont a fait c'est 1 combat mais faite votre demande , courage pour la suite.

[Invité]

On m'a diagnostiqué cette maladie il y a 3 ans. Après tous les examens possible I R M Scanner Prise de sang et j'en passe. Le plus douloureux c'est l'examen sur les terminaisons nerveuses (hyper douloureux) et ce médecin qui vous "engueule " car vous bougez trop. Seul mon rhumatologue m'a dit vraiment ce que j'avais.
Enfin, dans un sens j'étais contente, car il m'a dit clairement que c'était la fibromyalgie. Centre anti douleurs qui ne m'a rien apporté. Et c'est par hasard grâce à mon voisin que je suis allée voir un magnétiseur il y a peu de temps et je peux vous assurer qu'aujourd'hui je n'ai plus aucune douleur. Je revis.

[Geff]

Mon mari est malade depuis 5 ans. Diagnostiqué fibromyalgique depuis 3 ans.
Malgré les traitements anti-douleurs il souffre le martyr. Sa vie n'est plus du tout la même. Nous ne savons plus quoi faire...

[Fafap]

J'aimerais avoir votre avis.
Voilà cela fait 2 ans que je souffre de douleur diffuses dans le corps et présente toujours dans les jambes. Les douleur s'accentue selon les jours ou plus le soir et la nuit deviennent intenses.
J'ai des troubles du sommeil je n'arrive pas à m'endormir car n'importe quelle position me cause des douleurs dans le corps ou si je m'endors je me réveille plusieurs fois à cause de la douleur.
Je suis hypersensible le soir et la nuit je ne supporte aucun contact avec mon conjoint et doit mettre un oreiller entre mes genoux car je ne supporte pas qu'ils se touchent.
J'ai aussi des spasmes et des tremblements.
Je fatigue très vite et même lorsque j'essaye de marcher je fatigue vite et au bout d'un moment je ne parviens plus à marcher mes jambes ne répondent plus il sont endolories et me font mal.
Je me sens toujours fatiguée même au réveil d'ailleurs réveil difficile, je me sens raide et mon corps a du mal à bouger.
Céphalées aussi.
J'aimerais savoir si vous pensez que ça peut être la fibromyalgie car je pense que ça peut être ça vu que tous les examens classiques sont normaux.

[Laëtitiag]

J'aimerais savoir qui a l'AAH pour fibromyalgie et dépression ? Car je dois faire un dossier à la MDPH et je me pose pas mal de questions. Merci

Je suis reconnue donc fibromyalgie et dépression, j'ai fait ma demande MdPh et j'ai eu la réponse pour être AaH c'est accepté au bout de 9 mois ! Il faut tout prouver les examens que l'ont a fait c'est 1 combat mais faite votre demande , courage pour la suite.

Personnellement, j'ai fait ma demande à la mdph pour l'aah après que le médecin conseil m'ait mis en invalidité de 2eme catégorie. Du coup le parcours a été plus rapide. Et tout dépend des départements aussi.

Mes douleurs ont débutés en 2007, diagnostiqué en 2017 à la Pitié Salpêtrière, après avoir fait tous les examens possible et inimaginables.

Par contre maintenant je cherche un centre anti douleur et des renseignements pour aller en cure car je suis complètement perdue et les traitements ne me font plus rien, je souffre énormément.
Merci pour votre aide.

[Invité]

Je me présente nicolas 34 ans, j’écris pour la première fois sur un forum quelqu’il soit mais peut être qu'écrire ma souffrance pourra m'aider a passer une journée plus supportable...

Nicolas en vous lisant je me retrouve en votre témoignage.
Vous avez si bien raconté votre histoire qui est exactement la mienne. Cela me poursuit depuis les années 2000 et même bien avant sans que je ne m’en sois aperçue.
Entremêlés d’hypothétiques gastro-entérites ; douleurs de la fosse iliaque gauche ; douleurs cervicales ; dorsaux ; trapèzes ; charnière lombo-sacrée ; céphalées ; douleurs diffuses mains ; jambes ; genoux etc ...
visites régulières chez le médecin généraliste plusieurs fois dans le mois. Enfin cette année un médecin traitant avant-gardiste par rapport à ses vieux confrères m’a donné un traitement de Laroxyl qui a commencé à faire ses preuves meme si ce n’est pas parfait encore. Quand les résultats positifs du médicament ont débuté je n’y croyais pas. Moins de douleurs journalières même si c’est loin d’être parfait.
La visite après chez le médecin traitant je l’ai pris dans mes bras pour lui dire merci car cela faisait plus de 20 ans que j’attendais que quelqu’un me donne un traitement pour les douleurs qui me ratatinaient littéralement. À côté de cela plus de vie sociale ; plus de sortie ; mon homme fait toutes les courses ; fait beaucoup de choses à la maison. Une Rhumatologue a enfin parlé de Fibromyalgie et une autre « maladie de Gougerot-Sjogren » maladie auto-immune responsable d’un syndrome sec.
Et il n’est pas impossible qu'il y en ait d’autres couplées.
Pour l’instant je végète un poil mieux avec le Laroxyl mais ce n’est pas encore cela. Suivie par une psychologue et récemment par un psy car depuis 20 ans le seuil de douleur a tellement été dépassé que mon corps n’est plus qu’une plaque de douleur à lui tout seul. Les répits sans douleur sont très rares pour prévoir une sortie qui ne se soldera pas par un désistement de dernière minute.
Le moral est rarement en hausse. J’y pense avec toute ma tête. Je ne supporte plus de souffrir ; de faire souffrir ma famille ; mon mari et petit à petit les rares personnes que l’on voyaient encore ; le petit cercle se rapetisse de plus en plus. On ne voit quasiment plus personne car je suis souvent malade.
L’Art change les idées ; mais ne fait pas devenir en bonne santé une personne malade.
Je fais de la méditation ; de l’hypnose qui fonctionne très bien quand je suis en crise. Des vidéos gratuites trouvées sur internet et qui m’aident énormément.

Bon courage à vous Nicolas et merci pour votre témoignage qui me fait penser que je suis loin d’être la seule à vivre votre quotidien et merci à tous qui passez pour ce sujet.

[Invité]

J'ai été diagnostiqué fibromyalgique en 2013. Comme beaucoup d'entre vous, le combat a été long avant de mettre enfin un nom sur ce que j'avais (de nombreux examens avec la peur au ventre des diagnostiques, traitements, balnéo/kiné). Mais en même temps de la colère quand on vous dit que les examens ne montrent absolument rien. C'est à ce moment là que l'on se dit peut-être que je suis folle, jusqu'à ce qu'un médecin vous dit, " ce n'est pas parce que les examens sont bons que vous n'avez rien, il faut trouver le bon spécialiste qui sera vous dire ce que vous avez ". Je revois donc mon médecin traitant qui me dirige vers un spécialiste à l'hôpital, je prends donc rdv . Arrive le jour j, je rentre dans le cabinet avec un espoir d'avoir enfin une réponse : il me demande si j'ai des soucis de santé, je lui ai répondu avec un petit sourire : " vous avez du temps? " et là j'énumère mon CV comme me dit mon médecin traitant. Puis le spécialiste me demande de raconter un peu ma vie personnelle depuis ma naissance, là encore j'ai beaucoup de choses à dire. Il m'a regardé et m'a répondu : " je ne suis pas étonné de toutes les douleurs que vous ressentez rien qu'à vos soucis de santé, je vais vous ausculter mais je peux déjà vous dire que vous êtes atteint de fibromyalgie. Grand soulagement pour moi et mon entourage, enfin un nom sur mes douleurs.

[Invité]

La fibromyalgie est une maladie, c'est vrai. Dans tous les commentaires je lis toujours la même chose, c´est à dire : on consulte un médecin qui, sans vouloir le critiquer, prescrit un médicament contre les douleurs, c'est à dire les symptômes de la maladie. Avez-vous déjà rencontré un médecin qui cherche les raisons de cette maladie ?

[Dima]

Ça va faire un an que le médecin m'a diagnostiqué la fibromyalgie. J'ai 42 ans. J'ai une question. Est-ce que vous avez eu mal à l'aine avec un ganglion inguinal ?
J'ai été voir mon médecin et il me dit que ce n'est pas inquiétant. Merci pour vos réponses.

[Invité]

Je sors de chez mon médecin pour une douleur au bras droit persistante, m'attendant à un diagnostic de tendinite et bam la claque : fibromyalgie. Je ne comprends pas, je connais 2 personnes atteintes elles sont à un niveau de douleur extrême et reconnaissance handicap. J'ai juste très mal au bras. Mais toute confiance en mon médecin qui me suis depuis 30 ans. Pouvez me dire si c'est une maladie évolutive ? Si ça a commencé par un membre pour vous et ça a empiré. Merci de vos réponses, me sens pas très bien là !

[Coc06]

J’ai été sensibilisée par votre témoignage du fait de votre jeune.
Mes premières douleurs ont débuté jeune aux alentours de 25/26 ans et j’en ai aujourd’hui 46.

Je parle très peu de ce syndrome autour de moi car peu de monde connaît et comme je montre peu ce que j’endure, j’ai l’impression que je ne suis pas crédible ...
Les douleurs ne sont pas tant fortes mais c’est l’accumulation qui fatigue le cerveau et qui me gêne dans mon quotidien. Vous savez tous de quoi je parle ...
Assise mal aux fesses, attablée les bras sur la table ça fait mal où les bras appuient, assise si les mollets touchent le barreau de la chaise j’ai mal, mon sac à main en bandoulière là où il touche sur la cuisse j’ai mal etc la liste est longue.
Depuis 20 ans je gère ma « partoutalgie » pour reprendre les termes de mon rhumato mais là je n’y arrive plus ... je sature, mon cerveau sature de recevoir constamment un message de douleurs ...
Tout cela dans un contexte où suite à un accident de moto il y a 7 ans je me suis cassée le genou et que j’ai en plus des douleurs et séquelles liées à ce traumatisme.
Malgré cela j’essaie de continuer la danse en adaptant à mes douleurs.
Depuis des années que ce soit généraliste, rhumato me conseillent le laroxyl et je ne voulais pas.
Là pour la première fois j’accepte d’y réfléchir (et non encore de les prendre). Le rhumato me conseille de commencer à 5 gouttes et de monter jusqu’à 15.

Pouvez-vous me dire combien vous en prenez et surtout si l’amélioration est vraiment nette ? Vous le prenez depuis combien de temps et est-ce que vous le stoppez quelques mois dans l’année ?
Ressentez vous des effets indésirables ?

Car je me dis que si le laroxyl était efficace, vous n’auriez peut-être plus besoin de tous ces soins en parallèle (massage) et de du changement dans votre alimentation que vous évoquez ?

Merci pour votre retour et votre témoignage. Cela réconforte et fait du bien de parler entre personnes qui se comprennent.

J'ai bientôt 21 ans et suis atteinte de fibromyalgie depuis quelques années déjà.

[Invité]

Ça fait 6 ans que je soufre de cette maladie, c'est trop dur, surtout l'incompréhension de notre entourage, ça n'aide vraiment pas.
J'ai fait beaucoup de recherches depuis. Résultat :
C'est les graines. Vous allez me dire qu'on n'est pas des oiseaux, je sais mais je vous parle de mon expérience personnelle. Quand j'ai bu pour la première fois ma tisane de graines, j'ai su à quel point j'étais tendu, la détente et la relaxation a traversé tout mon corps à une vitesse phénoménale. Je comprends que parmi vous il y a des gens qui se disent mais les tisanes c'est les plantes !?.
Et bien non, c'est aussi les graines.
Recette :
Une cuil a soupe de graine de fenouil.
Une cuil a soupe de graine d'anis.
Une étoile de badiane.
Pulvérisez les fenouil et anis et la badiane, faites chauffer de l'eau de source ou filtrez celle du robinet, prenez une grande tasse de 250 ml, et mélangez le tout.
Couvrez pendant 15 min, et buvez quand cela a refroidi un peu.
Il vaut mieux la prendre le soir pour un meilleur résultat.

[Invité]

Moi aussi je suis comme vous fibromyalgie (diagnostiqué mais non confirmé par le test des 18 points). En tous cas depuis 2011 ma vie n'est plus la même, fibromyalgie ou pas, et j'ai de sérieux doutes ayant fait le vaccin H1N1. J'aimerais bien savoir si d'autres personnes sont concernées. Je n'ai pas la force d'expliquer toute mon histoire, je l'ai tellement raconté et elle est tellement similaire à d'autres. Lilou a tout dit.

Je ne suis plus pareille depuis mon vaccin h1n1 aussi fait en 2010..spasmophilie, trouble somatoforme inexpliqué, tout y est passé d'après différents médecins que j'ai pu voir, mais une chose bien réelle je ressens tout ce que les fibromyalgiques ressentent, mais d'après mon médecin c'est dans la tête.

[Invité]

J'ai été diagnostiqué fibromyalgie il y a 1 mois.
Le rhumatologue m'a prescrit laroxyl / codéine.
Les douleurs persistent, la fatigue toujours omniprésente.
J'ai besoin de conseils, d'ordre administratif, je suis entrain de constituer un dossier RQTH, j'ai besoin de savoir si je pourrai à nouveau travailler...

Dans l'attente de votre réponse. Merci

[Invité]

Cela fait six mois que l'on m'a diagnostiqué une fibromyalgie. J'ai fais un gros malaise avec paralysie du côté droit et perte de parole, au début les pompiers ont cru à un AVC, mais l'IRM n'a rien révélé au bout de quelques heures mon côté droit est revenu avec une faiblesse et la parole aussi mais j'ai maintenant des difficultés pour m'exprimer et des douleurs dans tout le corps comme si un rouleau compresseur m'avait roulé dessus. Je suis tombé sur un très bon neurologue qui m'a fait tous les examens nécessaires pour écarter d'autres maladies et là il m'a annoncé que je faisais une fibromyalgie. Tout de suite il m'a dirigé vers une orthophoniste pour la parole, un kiné pour soulager mes douleurs et pour garder mon autonomie et aussi une psychologue. La fibromyalgie est souvent due à des chocs psychologiques ou émotionnels ou aussi aux personnes qui sont super actives, et bien moi ma vie s'est arrêtée ce jour là. J'ai un traitement médical neurontin , tramadol, cymbalta, et je suis suivi par un hypnothérapeute au centre anti douleur. L'hypnose aide pour la respiration mais pour le moment ça ne me vide pas la tête. Je ne peux plus travailler pour le moment, je ne peux plus conduire non plus car j'ai mal dans les mains et j'ai les doigts qui s'engourdissent. J'ai essayé la neurostimulation mais je ne la supporte pas. Je pense que comme vous c'est très dur de vivre au quotidien avec toutes ces douleurs qui se diffusent de la tête aux pieds. Voilà mon parcours dans la maladie, mais je sais que nous sommes de plus en plus nombreux à vivre comme cela surtout il faut continuer à marcher à bouger tous les jours un peu, il ne faut pas s'ankyloser car les douleurs seront pires.
Bon courage à tous.

[Ghys]

Je suis étonnée, dans tous les commentaires, que personne ne parle des contractures musculaires et tendineuses de la fibromyalgie. Ces contractures se voient, se sentent au toucher, elles sont palpables, dures et forment des cordes ce qui prouve que notre corps souffre. On ne peut pas les provoquer sciemment. Donc cette maladie se voit visuellement si elle ne se voit pas biologiquement. N'avez vous pas ces symptômes visibles ?
Ce sont de réelles tendinites d'après mon rhumatologue, donc je comprends mieux pourquoi la fibromyalgie est douloureuse et persistante.
Mon rhumatologue a diagnostiqué les 18 points de la fibromyalgie. Celle-ci s'est déclenchée suite à une grosse hernie cervicale qui s'est dissoute par la suite. J'ai gardé les douleurs neuro cervico brachiale pendant 6 mois puis les douleurs se sont diffusées des cervicales jusqu'aux genoux (et même intra utérin). Après l'effort ou même le repos les douleurs sont plus intenses provoquant des cordes douloureuses et palpables. Suite à un effort, ou en position prolongée assise ou debout la fatigue est épuisante au point de m'endormir sur le champ, ce que j'appréhende lorsque je conduis car les muscles se contractent dans les jambes, les bras et le dos et j'ai peur de ne plus pouvoir maîtriser mes réflexes et de m'endormir, j'ai eu peur plus d'une fois pour les autres et pour moi.
J'utilise actuellement un neurostimulateur qui ne m'apporte pas réellement de soulagement, quant aux traitements médicamenteux il m'est difficile de les suivre, côlon irritable et fragile. J'ai fréquemment des sueurs nocturnes inexpliquées. Je fais de la gymnastique douce 4 fois par semaine qui me soulage sur le moment puis quelques heures après les douleurs sont encore plus intenses. Cette maladie est douloureuse, épuisante et difficile à vivre au quotidien et le moral va avec malheureusement. Personnellement je fais le maximum pour vivre avec cette maladie, je reste optimiste, j'écoute mon corps et en prends soin. Bon courage à vous tous ....

[Invité]

On vient de me diagnostiquer la fibromyalgie dans les mêmes conditions que vous et j'avoue être un peu perdue voire perplexe. Pouvez vous me dire ce que vous avez fait suite à ce diagnostic ? Etes vous allé plus loin dans la confirmation de cette pathologie ? Mon médecin m'a de suite prescrit un anti dépresseur que je n'ai pas encore voulu prendre.

Je compte sur votre retour, car beaucoup de questions se bousculent dans ma tête

J'ai des douleurs depuis des années, après des prises de sang qui ont écarté l'arthrose, la polyarthrite.... Le rhumatologue diagnostique une fibromyalgie. N'est ce pas un peu rapide comme diagnostique ? Comment en être certaine ?

[P53]

Reconnu (enfin ...) fibromyalgique depuis une quinzaine d'années, je confirme que les solutions sont difficiles à trouver, souvent peu efficaces, contraignantes. Une approche pluridisciplinaire est indispensable : s'occuper de son mental (psychothérapie spécifique, relaxation, méditation, yoga, tai chi, qi gong), de son physique (marche, natation, musculation TRES légère, vélo), de son alimentation (éviter les sucres, y compris les sucres cachés, manger le plus bio possible, fuir la nourriture industrielle, préférer les fromages sans lactose donc à pâte dure, les laitages de chèvre et brebis).
Il semblerait que les fibromyalgiques soient atteints de candidose. Donc, d'un intestin perméable qui laisserait passer les spores de candida albicans. Ces spores coloniseraient bon nombre d'organes, d'attaches de muscles, ...
Un régime adapté permet de corriger cet état de fait.
C'est une lutte de chaque instant...
Attention à ne pas tomber sur des charlatans qui vous promettent de vaincre cette saleté sans effort.
Courage à toutes et à tous.

[Invité]

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 10 ans, avec tout ce que cela comporte de désagréments : des douleurs dans tout le corps, jours et nuits, comme s'il n'était plus qu'une énorme tendinite... Un épuisement total, au point de ne plus pouvoir travailler, de ne plus pouvoir bouger et un moral évidement très bas...

J'ai fait des séjours en centre anti douleur et j'ai eu des traitements lourds pour des résultats peu concluants...

Jusqu'au jour où j'ai rencontré une personne atteinte elle aussi de fibromyalgie, et qui m'a convaincue, en me présentant les bienfaits sur elle, de tenter une cure à base d'Aloé Vera.

J'en ai ressenti les effets au bout d'une semaine, au niveau de mon mental, j'avais le cerveau en ébullition, je débordais d'idées créatives pour mon plus grand plaisir, je respirais la vitalité.

Après quelques mois, je ressentais beaucoup moins de douleurs dans mon corps, j'ai pu reprendre le sport à raison de 3 h/semaine, je n'étais plus fatiguée, et j'ai repris le travail dans les soins en EHPAD en journée continue de 12h !!!

Cela fait 4 ans maintenant que je consomme ! Et j'ai décidé de partager et de faire connaître cette plante qui m'a permis d'être ce que modestement je suis...

Je veux que vous sachiez que tout est possible, qu'il ne faut pas perdre espoir, j'en suis la preuve vivante...

Garder courage et prenez soin de vous

[Invité]

Je voudrais vous parler de mon histoire, je ne sais pas s'il s'agit de la fibromyalgie.
Il y a 8 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs aux mains. Doigts, poignets, coudes.
Plus tard, j'ai fait une journée d'hospitalisation et on m'a diagnostiqué une thyroïdite de Hashimoto.
Depuis ce jour, je vois régulièrement des médecins et des rhumatologues qui m'ont tous donné des avis différents.
J'ai mal dans tout le corps à différents moments de la journée : le soir les chevilles ou les genoux. La journée les bras, les mains. Parfois le dos, les hanches, les cervicales.
J'avais de grosses migraines étant enfant.
Aujourd'hui, je suis épuisée. Soit je dors trop mais je suis toujours fatiguée, où je n'arrive pas à dormir. J'ai mal tous les jours, j'angoisse tous les jours. J'ai des problèmes gastriques, des problèmes intestinaux, la vision floue lorsque je fatigue de trop. J'ai fait des tests mais je n'ai quasiment rien, sauf des anti nucléaires légèrement positifs. Les médecins ne savent pas me dire ce que j'ai. On m'a parlé d'hyperlaxité. C'est tout. Au CHU de Bordeaux, ils ne prennent pas de nouveaux patients avant longtemps. Je ne sais plus quoi faire. J'ai 20 ans et je suis perdue.
Merci d'avoir lu.

[Invité]

Il faut trouver un bon traitement et en changer car accoutumance. En ce moment, je prends deux comprimés de tramadol 150 et un cp de mobic depuis un mois, ça me calme bien mais lorsque j'ai des crises je dois augmenter.
Important, rester positive, éviter de parler de notre maladie, lire de bons bouquins sur le développement perso, avoir des loisirs créatifs qui vous évitent de penser à votre douleur, la natation aussi très très bon.
J'ai oublié le soir je prend du rivotril pour dormir.

[Bebi C]

Je ne passerai pas par 4 chemins, je me suis sorti de cette fibromyalgie qui est apparue suite au retrait très mal fait et massif d'amalgames dentaires, en faisant le nettoyage des métaux lourds. Cela n'a pas été sans mal, parcours difficile mais salvateur.

[Invité]

Je me présente , 31 ans maman de 3 enfants. Je viens ici sans savoir vraiment pourquoi, c'est sans doute mon désespoir qui m'a fait venir ici... en lisant beaucoup de témoignages je me suis reconnue dans beaucoup de vos mots et maux ... depuis 7 ans ma vie a basculé ... angoisse ..crise d'angoisse... puis on me parle de spasmophilie. .. A ma deuxième grossesse, thrombose veineuse .... La peur de ma vie.. puis pour plusieurs facteurs je suis sous anti coagulant à vie.. puis ensuite, les acouphènes pulsatiles.... un enfer ... Après de nombreuses consultations on m'a diagnostiqué une otospongiose !! Sans surdité mais à contrôler.. pour en venir peut être à bout un professeur spécialiste dans les acouphènes pulsatiles sur Paris m'a proposé une intervention ...une embolisation de la veine émissaire droite ...pour voir si mes acouphènes pulsatiles qui me pourrissent la vie, le sommeil, le quotidien disparaissent. L'erreur de ma vie... c'était une anesthésie locale ( je précise une crème au poignet pour l'entrée du cathéter dans l'artère du bras et la veine fémorale pour le guide si je dis pas de bêtise ) donc autant dire sans anesthésie. L'intervention commence et au bout de 5 min une douleur à l'avant bras horrible inimaginable que je voulais m'évanouir à ce moment là... l'enfer a duré plusieurs heures... suite à ça dès le retour j'ai commencé à avoir la sensation de ventre gonflé et des douleurs se sont installées...mal au ventre ... Mon médecin traitant me prescrit prise de sang et là lipase à 220 ... Je prend rdv avec un gastroentérologue et il pense pancréatite auto immune puis finalement au scanner rien de révélateur.
Je rééquilibre mon alimentation et la crise passe de temps en temps mais reste toujours cette sensation d'être gênée gonflée rassasiée. Je fais des aller retour pendant un an chez le gastro qui me dit syndrome du côlon irritable ... mais moi avec tout ce qui m'arrive je n'y crois pas je n'avais aucun problème avant cette fichue intervention... mercredi je passe une endo et une colo pour le colon .. Je stresse un peu ... et dans un mois irm du pancréas pour en avoir le cœur net... et ajouter à tout cela des douleurs depuis plusieurs mois sur des maux que mon médecin traitant ne comprend pas ...migraine ...troubles du sommeil ..fatigue ++++ alors que je ne travaille pas ... douleurs musculaires nuque, épaules, aisselles, thoracique qui transpercent dans le dos, omoplates ... rdv kine ça me soulage mais les crises reviennent ... j'ai fouillé sur Internet et je tombe sur des témoignages ou je me reconnais et je me demande si je suis pas fibromyalgique ???! J'attends de faire mes examens, si ils ne me trouvent rien je pencherai sur une fibromyalgie.... voilà aujourd'hui maman de 3 enfants je me bats pour eux pour aller mieux ..et vivre ma vie et pas me battre contre elle.

[f38]

Moi aussi, je suis atteinte d'une fibromyalgie et depuis très longtemps. Il y a 9 ans, en faisant une chromatographie des acides aminés, j’ai découvert que j’avais une carence extrême en acide aspartique (le taux minimum est de 50 pour une personne normale, mon taux est de 2). Depuis 2013, toutes mes analyses révèlent un taux à 2 ou 3 et ce taux ne varient jamais (j’en suis à 9 analyses en tout). L’acide aspartique est un neurotransmetteur. Je pense que cette carence pourrait être à l’origine de cette maladie.
D’après mon laboratoire je suis la seule fibromyalgique à demander cet examen médical. Est-ce que vous avez déjà fait une chromatographie des acides aminés ?
De avril 2021 à mars 2022, j'ai fait un traitement à base de vitamine C (2 gr par jour) et de sargenor qui contient de l'acide aspartique (2gr par jour). Les douleurs permanentes au dos (même quand j'étais couchée) et les douleurs qui intervenaient quand je passais de la position assise à debout et vice versa ont disparu. J'ai enfin une position antalgique quand je reste allongée. Les douleurs restent quand je suis assise ou debout. Je ne peux donc toujours pas travailler.
Je pense que les douleurs de la fibromyalgie sont dues à l'asthénie musculaire.
J'espère que vous aurez des améliorations si vous faites ce traitement. Malheureusement, une chromatographie des acides aminés est très chère ( 150 euros environ sauf si vous trouvez un médecin qui vous la fait faire lors d'une hospitalisation, auquel cas, ça sera gratuit pour vous mais cette information est à vérifier).
Personne ne m'écoute, ni les associations de fibromyalgie, ni les médecins, ni les nutritionnistes (ces derniers me répondent que comme les résultats sur les acides aminés bougent beaucoup, c'est pas la peine de faire ces analyses ! c'est faux mes analyses de sang sont les mêmes depuis 9 ans ! et puis il faut peut-être vérifier si ça bouge beaucoup entre 0 et 10 ou 50 et 60, on a pas la même vie !).
Je me bats depuis 9 ans contre des postulats médicaux idiots et pendant ce temps-là, je vois mes années défiler !
J'espère que tout ça vous aidera et soulagera certaines de vos douleurs, en tout cas, moi je ne regrette pas ce traitement qui est malheureusement cher (environ 40 euros par mois). Je recommence à le prendre en ce moment, peut-être que ça va diminuer mes douleurs lorsque je suis assise ou debout.
Bon courage à toutes et à tous.

[Invité]

Je souffre également de fibromyalgie et cela commence à me poser des problèmes au travail. Outre les douleurs qui m'épuisent, j'ai de plus en plus de mal à me concentrer et étant donné que je suis enseignante, je crains de ne plus être capable de donner un cours correct. Quelqu'un a des conseils pour lutter contre cette sensation d'être dans un brouillard total qui empêche de réfléchir ? Merci beaucoup.

[Invité]

Diagnostique fibromyalgie qui m'a était confirmé mais pas déclaré il y a quelques jours par un spécialiste et un médecin remplaçant. Je suis dans l'attente d'autres examens, je ne sais pas quand je dois prendre rendez-vous avec un spécialiste de médecine interne qui pourra me dire j'espère que c'est bien ça ? Comment faite vous pour tenir et avoir un peu de répit, pouvez vous conduire ou au contraire impossible ? Je n'accepte pas la maladie, je me sens ......je ne trouve plus les mots désolée.

[Invité]

J'ai la fibromyalgie depuis au moins dix ans .
Depuis 3 ans, j'ai un gros problème de déglutition avec tout, avant d'avaler liquide ou solide. Je ne fais PAS de fausse route.
J'ai passé de nombreux examens, ORL, neurologue, gastroscopie, scanner, IRM, test avec produits, ils ont bien vu que je tousse dès que cela arrive dans le fond de la bouche, ils parlent des réflexes qui travaillent au ralenti.
Quelqu'un a déjà vécu cela, ou le vis encore, ou a déjà eu connaissance de ce problème lié à la fibromyalgie ?
Un grand merci !!

[Invité]

J'ai lu tous les commentaires et je vois que beaucoup d'entre vous ont été diagnostiqué.
Moi aussi j'ai été diagnostiqué fibromyalgique et avec des doutes encore sur une maladie autoimmune.
J'ai aussi de l'arthrose ce qui n'arrange pas les choses sur les douleurs.
Je ne me sens pas bien et incompris, j'en ai marre, pas un moment sans douleur, manque de sommeil, brûlures, démangeaisons etc...
Je suis suivie par une rhumatologue et dermatologue et depuis 1 an, je suis aussi suivie au service anti douleur qui m'a prescrit pas mal de choses pour soulager (notamment des stens, une crème préparée en pharmacie, du laroxil et accupan et j'ai le traitement de plaquenil).
Et des antidépresseurs même si je n'aime pas trop en prendre .
Je suis tout le temps fatiguée, épuisée.
Je pense qu'il faut faire avec et avoir un bon suivi pour pas que ça ne s'aggrave.
Vous pouvez faire une demande de suivi au service de la douleur avec une lettre du médecin pour avoir un rendez-vous. Il y a à peu près 6 mois d'attente et ça peut vous aider.
Bon courage à tous.

[Invité]

Je suis un peu désespérée donc j'aimerais avoir votre avis.
Je souffre depuis maintenant 5 ans de douleurs diverses et à chaque fois que je vais voir un médecin la réponse est toujours la même, il ne me trouve rien.
A l'âge de 18 ans, j'ai commencé à avoir quelques douleurs au niveau du milieu et du bas de mon dos rendant mes cours pratiques compliqués à supporter.
Puis s'en est suivi mes problèmes d'intestins qui ont commencé à apparaitre rendant aussi mon quotidien assez compliqué.
Mes jambes me font également mal, j'ai passé des examens d'écho doppler qui n'ont rien donné comme résultat, je me suis donc tournée vers un neurologue pour vérifier si tout ceci ne venait pas de mon dos ( mon neurologue était sceptique sur le fait de voir un quelconque problème au vue de mon âge j'avais 22 ans plus ou moins), j'ai donc fais une IRM qui n'a bien évidement pas montrer de signe anormal au niveau de mes lombaires.
Et maintenant mon bras droit me fait souffrir et bien entendu j'ai fait des examens qui n'ont pas détecté de problèmes.
Mes douleurs varient, je peux avoir mal au dos et dans la nuque pendant un temps et me retrouver la fois d'après à devoir restée allongée parce que mes jambes me font atrocement mal.
Je travaille dans l'agroalimentaire ( je porte du poids toute la journée et passe mes journées debout) depuis bientôt quatre ans et je commence à être épuisée moralement et physique, j'ai l'impression de devenir folle, j'en reviens à me demander si j'ai réellement des douleurs ou si je fabule, et mon travail devient de plus en plus difficile à effectuer.
Alors voila, je me demandais si à 24 ans c'était possible d'être atteinte de fibromyalgie ou non ?

Je m'excuse pour la tartine j'ai sûrement oublié quelques symptômes mais on va dire que les principaux sont là.

J'espère recevoir quelque avis afin de m'éclairer un peu sur le sujet merci d'avance.

[Invité]

Fibromyalgie et vie quotidienne compliquée.
Et vous ? Cela fait du bien d'avoir des avis, car nous souffrons tous et toutes.

[Invité]

Diagnostiquée fibromyalgique depuis une grosse dizaine d'années, j'ai erré pendant longtemps sans trouver de traitement qui me soulage vraiment. C'était souvent très temporaire et avec pas mal d'effets secondaires.
Petit à petit, je me suis repliée sur moi-même, avec une vie très restreinte. Je passais le plus clair de mon temps chez moi à ne pas faire grand chose de mes journées. Tout était devenu très pénible. Moi qui adorait sortir et faire du sport, ce n'était plus possible du tout...

Puis il y a quelques mois, je me suis décidée à aller consulter un spécialiste de la douleur dans un hôpital à Paris (Saint Louis pour ne pas le nommer). J'y ai fait une cure d'eskétamine en perfusion. Suite à cela, j'ai été soulagée pendant plusieurs mois. Je me sentais beaucoup mieux dans mon corps. J'étais moins fatiguée. J'avais enfin envie de faire des choses. Il y a vraiment eu un avant et un après. Je ne pense pas être complètement guérie car 8 mois plus tard, je recommence à avoir des moments difficiles mais j'ai vraiment connu une période avec une meilleure qualité de vie. Et l'intensité des douleurs ces derniers temps n'a rien à voir avec ce que j'ai pu connaître avant ma cure.

D'après le médecin, c'est un nouveau traitement qui vient d'arriver en France. J'en avais pas entendu parler avant. L'effet semble plus durable et efficace que ce que j'ai pu essayer avant.