Fibromyalgie: le traitement le plus efficace contre la fibromyalgie

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garo

Message » Dernière réponse le 26 août 2025, 16:38

Je souffre de fibromyalgie et je suis à la recherche du traitement le plus efficace contre cette maladie. Je suis preneuse également des solutions pour soulager les douleurs

Quelles sont les meilleures solutions pour agir contre la fibromyalgie ? Avis, solutions, témoignages

Garo

Lise Paris

Message » 12 juillet 2020, 10:29

Je souffre de fibromyalgie comme vous et je voudrais essayer de me soulager avec des fleurs de bach car j'en ai marre des anti dépresseurs qui m'ont fait prendre beaucoup de poids. Plus de vie et souffrances en permanence, où trouver les produits de fleurs de Bach ?

J'ai 55 ans, je suis fatigué d'avoir mal, j'ai des fortes douleurs articulaires et des troubles du sommeil, comment lutter contre la fibromyalgie (SPID Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus). Je veux éliminer les toxines de mon corps. Quels sont les traitement naturels efficaces contre cette maladie rare et douloureuse. Est ce que la solution Fleur de Bach va m'aider ? Forum fybromyalgie et fleurs de Bach traitement naturel

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steven

Message » 12 juillet 2020, 11:09

J'ai 64 ans et je souffre de fibromyalgie sévère depuis 8 ans!

Les fleurs de bach je ne sais pas mais ce que je fais c'est que je vais dans un centre anti douleurs, je fais de la musicothérapie, je me force a faire quelques petits bricolage au jardin potager que mon mari a installé , a la bonne hauteur, au niveau de ma ceinture pour moins de douleurs, j'y reste 1h par jour, j'en suis fière! je marche, je me fais violence, 20mn environ, au j'étais K.O mais + du tout a ce jour! j'écoute beaucoup des morceaux de musique contre la douleur, je lutte pour maintenir un réseau social!

J'ai arrêté symbalta (médicament sous surveillance) et neurontin résultat 0 ! de + je prends assez de médicaments car je suis diabétique stabilisé,tension, cholestérol et thyroïde!!!! pour mes douleurs je prends ixprim 5/6j !!je dois dire que je passai 8 h au lit dans le journée et j'ai décidée de faire autrement! j'avais des décharges électriques épouvantable dans la cuisse et j'ai toujours des brulures innommables dans le corps, mais je constates que depuis que je fais autrement " et ça me coute!!" les brulures sont moins fréquentes et des fois moins fortes!!!

Mais surtout, quand trop c'est trop, je "sais prendre le temps de me reposer' alors qu'avant je n'arrêtais pas et je pensais trop aux autres et peu à moi, maintenant, c'est + pour moi, je constate qu'on n'est nullement indispensable et les enfants sont ingrats, normal ils doivent vivre leur vie!!! j'espère que vous aurez une réponse en ce qui concerne les fleurs de bach!!!je vous souhaite beaucoup de courage et de détermination contre cette saleté de fibromyalgie qui empoisonne la vie!!sachez que vous avez un potentiel caché en vous qui peu vous être utile!!!Force!courage!espoir à vous JOYE!!!!!!!!!!

Béa

Message » 12 juillet 2020, 11:23

Je pense que pour traiter des problèmes de fibromyalgie il faut essayer de traiter en amont les facteurs qui déclenchent ces troubles. En traitant les problèmes à la source du mal, on évite ainsi les soucis. C'est pour cela qu'on utilise les Fleurs de Bach et qu'on peut aussi suivre un traitement homépatique, la PNL

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Cathy

Message » 12 juillet 2020, 11:51

Merci pour tes suggestions, je vais donc aussi me tourner vers des solutions naturelles comme l'homéopathie et l'acupuncture.
Béa a écrit :Les traitements naturels de la fibromyalgie: Je pense que pour traiter des problèmes de fibromyalgie il faut essayer de traiter en amont les facteurs qui déclenchent ces troubles. En traitant les problèmes à la source du mal, on évite ainsi les soucis. C'est pour cela qu'on utilise les Fleurs de Bach et qu'on peut aussi suivre un traitement homépatique, la PNL

Tea

Message » 12 juillet 2020, 12:02

Fibromyalgie et fleur de bach : je vous confirme que pour moi cela fonctionne. Chaque personne est différente donc je ne sais pas si cela va marcher sur toi mais sur moi cela m'aide.
garo a écrit :Je souffre de fibromyalgie, je voudrais essayer de me soulager avec des fleurs de bach car j'en ai marre des anti dépresseurs qui m'ont fait prendre beaucoup de poids. Plus de vie et souffrances en permanence, où trouver les produits de fleurs de Bach

J'ai 55 ans, je suis fatigué d'avoir mal, j'ai des fortes douleurs articulaires et des troubles du sommeil, comment lutter contre la fibromyalgie (SPID Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus). Je veux éliminer les toxines de mon corps. Quels sont les traitement naturels efficaces contre cette maladie rare et douloureuse. Est ce que la solution Fleur de Bach va m'aider ? Forum fybromyalgie et fleurs de Bach traitement naturel

Fleurs de bach et douleurs physiques - Fleurs de bach fibromyalgie

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domino0769

Message » 12 juillet 2020, 13:06

Pour les produits fleurs de bach, essayer le site du laboratoire lab deva. J'en suis très satisfaite. Commandes par internet ou par téléphone (conseils individualisés). Beaucoup de choix et beaucoup d'applications possibles, trop parfois. Leurs "composés " sont très efficaces.

liLOU134

Message » 12 juillet 2020, 14:12

bonjour je suis fibro depuis 2 ans, un commun qui a la même pathologie méconnue désire faire le nécessaire pour faire entendre cette maladie qui est intolérable de jour en jour incomprise des personnes les plus proches ,accompagnée de fatigue chronique ,de douleurs musculaires c'est vous, ca a commencé à cause du vaccin h1n1 effectué il y a 2 ans, nous recherchons d'autres personnes ayant effectué ce vaccin et les conséquences que vous avez eu car on a le droit de vivre correctement. J'ai perdu au moins 80 pourcent de mes capacités à cela un licenciement pour inaptitude et harcèlement moral au bout de 13 ans , j'ai 2 enfants en bas age et un mari qui ne sais pas quoi faire face à cette maladie ,mon couple est en jeu et il dit que suis dépressive alors que ce n'est pas tout a fait le cas, notre corps est complétement fatigué ,j'ai essayé la fleur de bach mais j'ai lu que ça pouvait être un manque de collagène et dans le vaccin il y avait du squale et de l'alu, faite des recherches et vous verrez si c'est votre cas il faut se soutenir et trouver un remède. Si vous pouviez me dire quand vous avez ressentie tous ces changements.merci.c'est très sérieux.

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Eric

Message » 12 juillet 2020, 14:39

Je souhaite au travers de cette lettre faire percevoir ce que je ressens dans mon corps et ce que j’éprouve moralement. Je passe par l’écriture car les mots d’une conversation s’envolent et ne s’imprègnent pas dans une perception consciente. La lettre peut être relue. Je vais donc tenter de trouver les mots justes, pesés, afin que ma réalité ne soit pas traduite ou interprétée.

Chaque matin, je me sens vide, sans énergie ni vitalité. La fatigue généralisée est mon lot quotidien. Pourtant, la nuit est passée par-là me laissant quelques heures en paix avec les douleurs qui occupent mon corps depuis plus de dix-sept ans. J’ai la sensation de vivre dans un tunnel, enfermé, une chape au-dessus de la tête.
Je pourrais comparer mon corps à celui d’un coureur condamné à courir sans jamais s’arrêter. Mes chevilles sont endolories, mes genoux compressés, les muscles et les tendons des jambes tétanisés à la limite de la rupture, mes hanches me font souffrir. Mon dos n’est que souffrance avec cette sensation d’avoir un poignard me transperçant de part en part pour se loger dans la région du cœur. Mes cervicales sont douloureuses et me renvoient des douleurs aiguës dans les coudes et les poignets. La douleur est sourde et aiguë à la fois. Le bruit même léger m’est insupportable, il raisonne dans l’ensemble de mon corps. Chaque minute qui passe est souffrance. Je n’ai jamais le droit à une pose ou un répit. Toute mon énergie est consommée par la douleur qui ne cesse jamais. Ce corps est une prison de douleurs physiques. Devoir le supporter au quotidien correspond à un enfer !
Pendant toutes ces années j’ai lutté, j’ai voulu y croire. Me dire que cette fatalité n’était peut-être qu’un mauvais moment. Et aujourd’hui je ne m’illusionne plus, je suis condamné à vivre avec cette maladie qu’est la fibromyalgie qui me ronge et ne me laisse aucun espoir…

J’aimais la vie, le travail. J’aime mes enfants, ma famille et pourtant je n’arrive plus à m’investir auprès d’eux … je m’en excuse. Je me sens coupable d’une situation qui n’est pas de mon fait et que je subis de plein fouet.
De nature passionné et curieux je pouvais m’enflammer pour des nouveautés. Aujourd’hui tout ce que je peux envisager correspond à un effort, de la souffrance, du déplaisir. Je n’aspire à rien d’autre qu’un peu de tranquillité simple et tellement inaccessible me concernant. Lire un livre, échanger une conversation ou toutes ces petites choses de la vie quotidienne sont sources de souffrance et de déplaisir.
Pourtant, pendant ces dix-sept années, j’ai lutté jusqu'à l’épuisement sans ne jamais laisser rien transparaître, sans ne jamais réellement me plaindre en avançant toujours comme ce coureur, sur la volonté. Et je me suis écroulé, fatigué, déprimé, vidé. J’ai eu la volonté de me relever, mais je n’y arrive plus ou seulement par intermittence tel un feu de paille.
Ecrire ces mots est un déchirement pour moi, compte tenu de mon caractère, de qui je suis de ce que j’ai fais et de ce que j’espérais pouvoir faire. Je me sens impuissant et angoissé pour la suite. Je ne sais vraiment pas comment cela finira.

Je ne peux plus envisager l’avenir, me projeter dans des rêves ou de futures réalisations. Je fais parti du passé. La vie que j’ai construite avec beaucoup de volonté et d’acharnement, semble s’effacer peu à peu dans le temps, et cela me rend triste parce que je suis impuissant. La maladie et plus forte que moi, elle me ronge le corps et la tête.
Mon compagnon est le silence et je vis une très grande solitude intérieure. Ce n’est pas un choix mais le résultat de toutes ces années d’errance et d’incompréhension (peut-être n’ai-je pas su m’expliquer ?). J’ai le sentiment d’une grande injustice et d’un énorme gâchis, comme si on m’avait volé ma vie !

ERIC

Isabelle

Message » 12 juillet 2020, 14:52

Bonjour,

Je fais des recherches sur le net pour ma soeur qui souffre depuis quelques mois de fibromyalgie. Je suis
tomber sur votre témoignage et je tenais à vous dire qu'il m'a touché. Je sens très bien votre désaroi et toute la souffrance associée. Je reconnais à travers votre témoignage les souffrances actuelles de ma soeur autant physique que psychologique. Je suis habitée par une telle impuissance que je prendrais volontier un peu de la souffrance de ma soeur pour la soulager. Je vais continuer mes recherches espérant trouver certains petits trucs pour adoucir le quotidien. Bonne chance à vous!

Invité

Message » 12 juillet 2020, 15:19

Je m'écarte maintenant un peu du sujet, mais si comme moi vous vous préoccupez de votre santé / bien-être et qu'en même temps vous avez un budget à tenir tous les mois, je vous conseille de prendre une minute pour lire la suite et faire le même test que moi :

Depuis plusieurs années, comme beaucoup d'entre vous, je paie une mutuelle, et comme chaque année je constate que les prix augmentent malheureusement plus vite que mes revenus :( Vous allez me dire, c'est normal que les prix augmentent, les médicaments et les soins coûtent de plus en plus cher ...

:idea: Sauf que cette année, j'ai décidé de vérifier par moi même si c'était le cas pour toutes les mutuelles. Et là surprise : en comparant le prix de ma mutuelle à d'autres, et ce pour des niveaux de garanties strictement équivalents, je constate une différence de tarif SIGNIFICATIVE (et ce même pour des mutuelles connues, je ne parle pas ici de nom inconnu).

J'ai donc changé de mutuelle après plusieurs années de fidélité aveugle ! Si comme moi, vous souhaitez vous aussi faire rapidement ce type de test / comparaison et décider ensuite de changer ou non, utilisez gratuitement le comparateur de mutuelle santé suggéré dans cette discussion ici :D

cracotte

Message » 12 juillet 2020, 15:20

Moi qui prenait depuis longtemps beaucoup d'antalgiques, depuis deux ans je me suis orientée, avec efficacité, vers d'autres méthodes grâce à l'unité "d'évaluation et traitement de la douleur" :
- la musicothérapie : le lendemain de la 1re séance : disparition de douleurs recurrentes depuis deux années au niveau des dorsales,
- le tens : depuis 6 mois : tres efficace contre les migraines, les douleurs d'epaules, un peu moins pour les lombaires
- des aimants anti douleurs : des que des doduleurs apparaissent surtout autour des g"noux ; un vrai coupe circuit
- de la mesotherapie une séance toutes les 4 a 5 semaines
Je dois préciser que la fibromyalgie s'est ajoutée a des problèmes d'arthorse étagée le long du dos et maintenant aux genoux et a des sciatalgies tres fréquentes depuis un an suite à une frature du col du fémur et pose d'une prothèse intermédiaire. Sur la sciatalgie lea aimants anti douleurs sont aussi bien efficace (je les achète sur internet : auris-magnet

Aujourd'hui la chose qui me "pese" le plus c'est l'atteinte sur le sommeil réparateur ; réveil épuisée, fatigue chronique
Pour vivre mieux vec une fibromyalgie c'est une addition de techniques
Bon courage

Huguette Perreault

Message » 12 juillet 2020, 15:47

Je souffre de fibromyalgie, je prends Elavil depuis 2 mois (l0 mg) sans aucun soulagement. Que prendre en attendant de voir le rhumatologue. Je prend de la cortisone (en sevrage--il me reste 5mg) Y a-t-il un médicament sans prescription que l'on peut prendre pour soulager la douleur. Merci.

cracotte

Message » 12 juillet 2020, 16:03

Je voudrais prendre la suite du témoignage de Babette ; quand j'y repense la fibromyalgie est apparue en 1999, au début de ma pré ménopause et également je venais, cette année la, de me faire vacciner contre l'hépatite B ; j'avais alors 49 ans. J'ai suivi un THS dont le principal objectif était de venir a bout de migraines récurrentes, de plus en plus fréquentes, intensives la je dois dire que le résultat a été très positif ; quant a la fibromyalgie le traitement qui m'a été proposé, et que j'ai essayé, fut du laroxyl mais tout de suite a 50 gouttes matin et soir : au bout de 2 jours j'ai arrêté ; une vrai zombie ; essayer le dosage et vous me direz si vous ne restez pas couché tout le tmeps ; pour le travail, pas génial. Le neurontin tant que j'ai été a la 1re étape : OK mais dès qu'il a fallu passer a un dosage supérieur : demi zombie.
Comme je le disais dans mon précédent message, j'ai pour ainsi dire arrêté tout antalgique et anti inflammatoire ; la musicothérapie (sur mon ordinateur : music-care.) commencée sous couvert du centre anti douleur du CHT de Nouvelle Caledonie, le tens (se créer par la répétions des séances des zones de non douleurs, stopper des douleurs (pas toutes c'est vrai, les douleurs des lombaires résistent : j'ai connu ma 1re ceinture lombaires avec baleine a 25 ans a peu près et depuis j'y "replonge, quitte a dormir avec , de temps a autre) les douleurs de tendons et d'arthrose j'applique des huiles anti inflammatoires (mélange d'huile de calophyle avec de l'huile d'arnica et de millepertuis avec des HE : gaulthérie, menthe poivrée..) et comme je disais dans mon précédent message la mésotherapie très régulière me soulage ; je supporte difficilement le froid (déclencheur de douleurs mais en Caledonie ca va, mais aussi je supporte difficilement l’humidité à cause de l'arthrose; au niveau alimentaire il faut éviter tous ce qui est acide : tomates, vinaigre, moutarde... j’évite autant que faire se peut aussi tout ce qui est a base de lait de vache (préférez le lait de chèvre pour les fromages ou de brebis), j’évite aussi le gluten ; bouger, marcher a votre rythme, même pas longtemps, sur terrain plat
en outre je me déplace facilement des disques le long de la colonne vertébrale : donc ostéopathe.
comme je le disais, le plus difficile c'est d’être épuisée presque tout le temps : pas de soirée bien évidemment, ou alors je mets une semaine pour 'en remettre, sieste presque tous les après midi, assez insomniaque d'endormissement ou de réveil dans la nuit, je suis debout vers 5h : pas moyen au delà ; j'ai fait des polysomographies : pas assez de sommeil profond/récupérateur ; aussi si l'un d'entre vous a un "remède" pour lutter contre cette fatigue

critounette

Message » 12 juillet 2020, 17:05

Bonjour Huguette , comme pas mal j'ai eu le diagnostic de fibromyalgie il y a 12 ans ,au début je ne comprenais pas pourquoi des anti-déprésseurs, mais à la dose prescrite ils agissent surtout sur la douleur ( je prends du laroxil le soir au coucher) , quand les crises sont trop fortes je prends de l'ixprim (c'est du tramadol et ça fait vraiment effet!) mais surtout , comme me l'avait dit mon rhumato , il faut s'activer pratiquement sans cesse car les douleurs surviennent plus souvent au repos ! bien sûr ce traitement doit être prescrit par un médecin et après consultation car le rhumato éliminera , après analyses , les autres causes ; au début de cette maladie c'est un peu le parcours du combattant mais à la longue on apprend à vivre avec ! je vous souhaite bon courage; cordialement .CM.

MARIA

Message » 12 juillet 2020, 18:20

J' ai 52 ans cela fait 13 ans que je suis atteinte de la Fibro j'ai eu tous les traitements antidouleurs possible aujourd'hui cela fait 6 ANS Que je suis sous DUROGESIC mes douleurs sont très supportable je peux dire qu'il y des jours ou j'ai pas mal vous devriez demandez ce traitement . MARIA ARDECHE 07

martine

Message » 12 juillet 2020, 19:51

Bonjour maria

votre petit message me donne un petit espoir pour ma fille de 30 ans atteint elle aussi par cette maladie qu'est la fibromyalgie. Il y a quelques temps c'était une jeune maman pleine de vie et aujourd'hui sur son visage ne se lit que la souffrance mais pas devant devant ses enfants je sais qu'elle prend beaucoup sur elle. La semaine dernière elle a été 3 jours en hospitalisation de jour au centre anti douleurs pour des perfusions pendant 2 heures à chaque fois cela lui a donne un petit répit de 2 jours mais voila c'est à nouveau reparti ces douleurs ces mots de tête ces nuits blanches alors son neurologue la fait hospitaliser cette fois ci pour 5 jours avec de nouvelles perfusions j’espère de tout coeur que cela va fonctionner ...et si cela ne va pas je lui ai donné le nom de votre médicament voila une vie brisée pour elle qui était comme je l'appelais en rigolant ma petite marathonienne tellement elle était vive toujours à courir à droite et à gauche je ne perds pas espoir mais cela m'attriste beaucoup de la voir comme ça en tant que maman si je pouvais prendre un peu des ses douleurs je le ferais pour la soulager mais voila............ en tous les cas merci pour votre petit message

rico

Message » 12 juillet 2020, 20:38

Bonjour moi aussi fibromyalgie après vaccin H1N1
liLOU134 a écrit :bonjour je suis fibro depuis 2 ans, un commun qui a la même pathologie méconnue désire faire le nécessaire pour faire entendre cette maladie qui est intolérable de jour en jour incomprise des personnes les plus proches ...

dominique1962

Message » 12 juillet 2020, 21:14

si vous souhaitez réellement trouver quelque chose d'efficace, je vous le donne clinique brétéché à nantes , ils ont un protocole hyper efficace, et il y a le même à la salpêtrière à Paris, séance de smt + perfusion de kétavlar, + divers ateliers , biokinergie, sophrologie, art thérapie, sur 10 jours .
ça m'avait ramené comme avant ma pathologie, mais étant donné la trop longue distance entre ce centre et chez moi, je n'ai pas pus y revenir pour le suivi, 2 ou 3 jours tout les 4 mois.
étant hyper actif, le protocole m'a permis de reprendre l'intégralité de mes activités et plus aucunes douleurs.(pro , marathon, chasse) et ce, pendant 6 mois environ,
avec un suivi j'aurai conservé cet acquis.
cordialement

pasdesouci

Message » 12 juillet 2020, 21:21

Bonjour, Moi aussi je souffre de fibromyalgie et je vois avec étonnement que cette maladie est quand même assez répandue.
Moi, je l'ai eu à 19 ans! et ca fait plus de dix ans que je vis avec. Pour répondre à celle qui a eut la fibro après un vaccin, c'est que son corps n'a pas supporté ce vaccin et à répondu par une inflammation.
La fibro apparait après un choc!
Pour moi, le meilleur conseil est d'aller voir les meilleurs neurologues spécialisés : à la salpétrière, à l'hôpital Bellan de Paris (qui est très bien), et surtout pas les fleurs de Bach, à moins que vous ne voyez de réels résultats.
Ceci-dit je conseillerais de très vite se faire soigner et commencer la musculation, ect pour ne pas perdre tout votre capital santé.

graczyk

Message » 12 juillet 2020, 21:56

Il n'existe pas de traitement type pour la fibromyalgie , mais il existe des traitements INDIVIDUEL en homéopathie , voyez un vrais docteur homéopathique , il pourra vous soigner mais il faudra de la patience .
Attention au charlatants !!tout le reste c'est de la foutaise et des ramasseurs de fric , à vous de voir .

Geve

Message » 12 juillet 2020, 22:29

Bonjour, je prend du lyrica et du cymbalta, ceci me rend fonctionnel. Il faut réapprendre a utiliser son corps et rétablir ses limite physique car maintenant même si l'esprit est plus fort, c' est le corps qui décide.

Sylvie-1965

Message » 12 juillet 2020, 23:31

Bonjour,

Mon frère de 49 ans après avoir découvert qu'il avait une fibromyalgie était désespéré, les douleurs, son état émotionnel ...
C'était un fleuriste qui était passionné par son métier et je ne sais pas si vous savais mais ce metier la demande beaucoup au corps. Rester debout de longues heures, les réveils tot, les week end ... c'était très compliqué pour lui. Il souffrait de plus en plus et lorsque les clients sentaient qu'il se passait quelque chose pour lui, ils étaient très touchés. Il est très gentil, aime beaucoup discuter et communiquer avec ses clients et un jour, un client lui a parlé du neurofeedback ........!
Nous ne connaissions pas du tout le neurofeedback ! Cette personne nous en a parlé en nous disant que sa mère qui souffrait également de cette maladie était super contente. Il a pris rdv avec une praticienne et à fait des séances, au bout de quelques séances ça a été stupéfiant pour lui. Il avait de moins en moins de douleurs. Il retrouvait son moral, son énergie, dormait mieux et tout ca sans médicaments ...

Renseignez vous c'est une solution dont on parle maintenant beaucoup car moi aussi après avoir fait des séances afin de ne plus avoir de migraines, j'en suis très contente.

inconnu

Message » 13 juillet 2020, 00:29

il faut lire le livre de Françoise CAMBAYRAC la solution est dedans tout y est expliqué (c'est bien une cause organique) et non psy

Laurie

Message » 13 juillet 2020, 09:10

Bonjour, j'ai 29 ans, symptômes fibromyalgie depuis quelques années mais diagnostiquer il y a 2 ans, j'ai eu cymbale à que je tolère très mal , j'ai essayé la réflexologie pendant un an cela m'a soulagé à chaque fois durant 2 à 3 semaines un vrai bonheur, malheureusement depuis trois mois plus aucun effet, j'ai repris cymbalta mais crise à répétition, j'envisage de revoir mon médecin pour un autre traitement, j'ai également pris sur moi et essaie de faire à mon rythme, cela dit pas toujours évident avec une vie professionnelle, de ce fait je me pose beaucoup de question et j'ai peur de l'avenir tellement je me vois diminuée à outrance. Mais je conseille tout de même la réflexologie cela a été bénéfique pour moi un laps de temps. Courage à tous et à toutes

luvati

Message » 13 juillet 2020, 10:39

bonjour, j'ai 34 ans, 3 enfants, et la vie était plutôt paisible jusqu’à il y à 2 ans. Ou une grosse crise de je ne sais quoi m'a complètement couché pendant 3 mois mes jambes me faisaient souffrir atrocement, je ne pouvait quasiment plus marcher. Concentration impossible jusqu’à ne plus pouvoir regarder la télé ne serai ce que 5 mn. Réveillée a peu prés au même heure la nuit à la minute prés. Bref un véritable cauchemar, à un tel point que j'en pleuré sur le canapé en disant à mon mari que je ne retrouverais jamais plus mes jambes d'avant, c'était vrai je pense que j'ai réalisé à ce moment là que c’était aller trop loin, il y a des soirs ou quand on rentre on à les jambes lourdes, ben c'est rien à coté de ses douleurs l'impression de se paralyser!!! docteurs sur docteur, je vous cache pas que j'ai fortement penser à une sep, car tout les symptômes. Pour arriver a ce qu'un neuro me dise "fibromyalgie sévère". AHHHH enfin !!!! soulagé !!!! pensant qu'il allait me donner un traitement et qu'on en parlerait plus !!!! Et non, ca se passe pas comme ca !!!! Là commence la dure descente aux enfer. Parler d'une maladie qui "n'existe pas" autour de soi c'est difficile. Je me suis donc fait licencier pour incapacité à mon poste, (aide a domicile) voila je me retrouve sans travail avec des jambes raides, la fatigue, et ect... j'ai toujours pas digéré, on m'a conseillé de faire un dossier mdph que j'ai du mal à faire. comment faire la démarche d’être aux yeux de la société une handicapé quand on à toujours l'espoir que ca parte comme c'est venu. prochaine investigation, un professeur sur marseille, qui, aux dire de mon docteur donne un nouveau traitement. Es ce que je tente? il pense aussi que je fait des apnées du sommeil, j'ai énormément de mal a comprendre comment il n'existe rien qui puisse prouver que l'on est pas des menteurs, que ce n'est pas la dépression qui entraîne les douleurs, mais les douleurs qui entraine la dépression. car je comprend qu'il y en a qui finissent par l'avoir cette satané dépression!!! j'en vient à espérer que le ou la prochaine personne à avoir cette maladie sera un docteur afin que l'on ait plus de crédit aux yeux du corps médical. Si internet m'a plongé la tete sous l'eau quand je me suis renseigné sur cette maladie aujourd'hui en voyant tous ces témoignages je me sens moins seule et ca donne de l'espoir. je souhaite vraiment que vous tous ayez la sérénité du corps et rapidement car je sais très bien que le quotidien est devenu insurmontable.

Josyane

Message » 13 juillet 2020, 11:16

Bonjour,
Je suis fibro et traitée à l'Hôpital d'Argenteuil par un Docteur qui s'est complètement investi pour traiter les fibromyalgiques. Il a de très bons résultats. Les gens viennent de toute la France et même de l'étranger pour le rencontrer.

Za

Message » 13 juillet 2020, 11:20

Bonjour a tous , enfin un forum ou nous pouvons se parler et se comprendre car peux comprenne cette maladie
On ma annoncer la fibro il y'a quelques mois et autant vous dire que j'étais vraiment surprise et pour mes proches aussi car de nature speed en profitant de la vie tout simplement , aujourd'hui j'en peux plus mon kiné a voulu arrêter les séances car j'avais extrêmement mal quand il me masser et j'ai une omoplate décalé donc est ce suite a la fibro ? Faudra voir avec mon médecin
Je comprends pas pourquoi les médecins font pas plus de recherche c'est pas humain de nous laisser avec autant de souffrances et nous priver de continuer notre vie comme tout le monde
Bon courage a tous

nat

Message » 13 juillet 2020, 11:44

Je souhaite répondre en particulier à LUVATI afin de lui remonter un petit peu le moral !!!...
Je suis fibro depuis plus de 13 ans, et j'ai finalement appris à vivre avec puisque personne ne me croyait !
Il y a 4 ans environ, j'ai fait un BURN OUT, nom très à la mode, mais qui exprime mieux qu'avec des mots français ce que l'on vit... j'ai eu un arrêt de travail de 9 mois à la suite duquel j'ai dû quitter ce travail... et j'ai été récupérée d'urgence dans un centre anti douleurs à Marseille (la Phocéane). Ces gens m'ont tout simplement sauvé la vie et redonné le moral et le courage d'affronter la maladie plutôt que la subir. Une équipe formidable, tous les corps de médecine sont là, vous examinent sous toutes les coutures, font un bilan complet de votre pauvre petit corps malade et vous aident à trouver une solution, mettent en place un traitement de médicaments qui vous conviennent...
Aujourd'hui, je retravaille, même si le soir je rentre épuisée chez moi, mais au moins, j'ai à nouveau une vie sociale.
Côté coeur, ce n'est pas encore ça puisque mon compagnon n'a rien compris. Je vis seule avec mon chien, mais ce n'est pas le plus urgent pour l'instant !!... Depuis le début du mois, je me suis même mise au vélo d'appartement, en roue libre, bien sûr, sans forcer. Au début, 3 minutes par jour, puis 5... j'en suis à 8 minutes mais parfois moins si ça fait trop mal !!!... j'espère ainsi petit à petit perdre les 10 kilos pris à cause d'anti-dépresseurs et autres médicaments mal adaptés voire pas adaptés du tout à mon cas. J'en ai déjà perdu 2 pendant l'été !!
Alors courage, courage ! Il ne faut absolument pas baisser les bras... on ne peut pas guérir cette fichue maladie, mais on peut la dompter. Ce serait dommage de ne pas profiter des joies qu'une vie peut malgré tout nous offrir. ;)

mi2elo

Message » 13 juillet 2020, 12:36

bonjour,

en ce qui concerne la fibromyalgie, il n'y a pas de remède spécifique pour l'instant. Chacun réagit différemment à un même remède (que ce soit médicament ou produit naturel) qu'il prend pour l'aider à se soulager. Il faut s'informer, bien connaître la maladie et faire de la prévention notre mode de vie. C'est essentiel afin de ne pas voir notre santé se détériorer. Pour plus d'informations, vous pouvez aller sur Wikipédia et sur dlafreniere

christiane

Message » 13 juillet 2020, 13:42

depuis que j'ai abandonné tout ce qui est à base de GLUTEN , je n'ai plus mal aux muscles:
SABO = Seigle, Avoine , Blé , Orge principalement, et tout ce qui est à base de gluten: tout les produits achetés ont UNE INDICATION AVEC OU SANS GLUTEN. ESSAYEZ

Carole 31

Message » 13 juillet 2020, 14:03

Bonjour, je suis sous le choc de découvrir cette maladie que j'ai depuis des années mais diagnostiqué peu. Je comprends ce que vous ressentez, c'est une drôle de maladie, vicieuse, silencieuse au début, on me prenait pour une hypocondriaque. C'est très douloureux, et je pense ne pas être encore au pire de la maladie, je réalise seulement aujourd'hui la gravité, on ne m'avait pas expliqué.
J'ai visionné des témoignages, et mes œils ce sont ouverts d’effroi. Il y a tellement de symptômes!!!
J'ai l'impression qu'on me vole ma vie!
Tous les témoignages sont pas rassurant, mais réaliste , je pense.
Quoi faire?
Rien , supporter, et dès que j'ai des petits moments de répits, profiter au maximum.
Il faut beaucoup de courage, allé haut les cœurs!!!

Bon courage!!!!!!

Thibaudtd

Message » 13 juillet 2020, 14:36

Je prends de l'Oligosol Cuivre/or/argent des laboratoires Labcatal a hauteur de 4 ml / jours. Vous trouverez ce flacon en pharmacie pour moins de 5 euros. Il faut attendre une a deux semaine avant de voir les effets. Espérons que ca puisse aussi vous aider. De toute manier, ca ne peut pas faire plus mal n'est ce pas ?

Tice

Message » 13 juillet 2020, 14:56

J'ai été malade pendant 3 ans (fibromyalgie entre autre) allant de médecin en médecin, d'examen en examen. Au final, le stress était la seule chose qu'ils pouvaient me trouver. Je ne pouvais pas marcher + d'une minute, je passais mon temps au lit. La plupart des nuits j'étais réveillée par la douleur et par cette terrible sensation que j'allais devenir paralysée (raideur des muscles, douleur dans la poitrine, tachycardie, ...)

Aujourd'hui, 2 ans plus tard, je suis totalement guérie. Mes solutions: Yoga et attitude positive (ca a pris du temps) et medecine holistique, alternative.

Ce type de yoga (Dahn yoga) permet d'apprendre a utiliser son cerveau et l'énergie pour se guérir soi-même. Par exemple, il faut visualiser comment on veut être dans 1 an , 1 mois, 1 jour... et l'écrire avec le plus de détail possible. J'avais écrit une fois que je me voyais courir, je l'avais même dessiné et avait pleuré pendant longtemps car ce n'était pas pensable a cette époque. Mais aujourd'hui c'est ma réalité. Au début, je pouvais seulement faire 25% de la séance et j'avais l'impression que j'allais tomber tout le temps. Aujourd'hui je peux refaire du sport intense.

La medecine holistique: en testant mes muscles, les docteurs ont trouve que j'avais des allergies a pratiquement tout (allergies introuvables avec les prises de sang). Et avec des travaux sur le corps, ils les ont réduit. J'ai également du changer mon alimentation et complètement arrêter le sucre, le gluten et bien sur l'alcool.

En résumé, pour améliorer sa situation, il faut faire un travail psychologique (c'est toujours lie au corps) et trouver les causes de sa douleur psychologique. il faut aussi méditer et penser positivement (Videos sur youtube), la négativité affaiblit le corps. Il faut également avoir une très bonne alimentation (manger souvent, toutes les 4h pour avoir de l'énergie constamment, supprimer ou diminuer l'alcool, le sucre et le gluten). Le sucre diminue le système immunitaire de 75% pendant 6h. Boire beaucoup.
Enfin, une petite visite chez un medecin holistique aidera surement. Si les résultats ne sont pas satisfaisants, allez en voir un autre.
Tout cela pour dire qu'il ne faut pas se sentir victime de cette maladie et arrêter d'avoir peur (je sais, c'est facile a dire). Au contraire, soyez acteurs et prenez des initiatives pour redevenir maître de votre corps. Chaque maladie est curable sans médicaments, j'en suis aujourd'hui convaincue.

ludi

Message » 13 juillet 2020, 15:11

Bonjour,

on m'a étiqueté fibromyalgique depuis 14 ans.
Je crois avoir essayé beaucoup de choses, sans véritable succès au long terme.
Néanmoins, je bénéficie de séance de >SMT (stimulation magnétique crânienne) et je dois avouer que cela me soulage quand même beaucoup.
Renseigne toi dans ta région pour savoir où tu peux bénéficier de cette technique (moi, je suis du coté d’Angers, et je sais qu' à Nantes, Paris, Caen, Lille il y en a)

Bon courage à toi

Klaus_90

Message » 13 juillet 2020, 15:31

Merci beaucoup, j'étais à la recherche d'un tel article depuis des semaines, cela va m'aider beaucoup dans mes recherches du traitement contre la fibromyalgie :D

nat30

Message » 13 juillet 2020, 15:53

C'est la première fois que je discute sur un forum, mais là, je suis tellement désespérée et en souffrance que je n'ai plus d'autres solutions.
Fibromialgique depuis 15 ans, je viens juste d'être diagnostiquée !! moi qui croyais les différents docteurs qui me disaient que ces douleurs étaient dues à mon état plus ou moins dépressif, mais que c'était normal.... Après un dernier changement de docteur et une prise de sang, je viens d'apprendre que j'étais FM !!!!! waoooowwwww! je ne sais quoi penser, c'est déjà hyper dur de lutter pour stabiliser mon état mental; maintenant faut gérer mes douleurs aussi douleurs qui sont de plus en plus intenses, je suis presque immobilisée...... toute la journée. Mais je n'ai encore aucun détails sur la FM (c'est le premier forum que je visite à ce sujet ), mais je pense que c'est le résultat de ma vie de dépressive, de limitations et d'interdiction que je me suis infligées. Je pense que c'est une maladie mentale, a moins qu'elle soit physiologique ? Je n'ai jamais pris aucun traitement,même pas antidépresseurs, j'ai toujours essayé de gérer ( à en devenir folle par période) mais toujours dans le silence ..., mais si il existe un traitement pour ne plus avoir mal, dormir et sortir de chez moi, alors je dis : ouiiiiiiiiiiiiiii.
Merci de m'avoir lu et peut-être me donnerez vous des explications !!!
Par avance merci

mimine

Message » 13 juillet 2020, 16:39

Bonjour cette maladie et je dis bien maladie je la combats depuis très longtemps j'ai finalement trouve le moyen de non pas l'arrêter mais d’atténuer les douleurs par la gym douce comme le stretching et aujourd’hui avec aussi le pilate c est vrai je ne fais pas tout surtout le pilate mais j'ai moins de raideurs et je rencontre des filles devenues des copines faut juste signaler au prof ce problème franchement malgré la fatigue la douleur le moral au raz des chaussettes foncez... cela vaut le coup ..courage

Mano

Message » 13 juillet 2020, 17:25

Bonjour,

J'ai 20 ans et déjà la fibro depuis 2 ans... Je prends du monocrixo mais depuis 1 mois j'essaie un produit naturel qui se vent uniquement au Mexique sous forme de gouttes à mettre sous la langue 4 à 6 fois par jour (on peut le commander par internet, avec bien sûr le prix qui va avec...53 euros le flacon) Ca s'appelle le QIAPI 1, et l'effet est assez positif, j'ai l'esprit plus clair je dors mieux etc. Il n'y aura jamais d'effets miracles sur nos douleurs, mais si ça peut améliorer un peu l'état de certains, c'est toujours bon d'essayer...
Bon courage à tout le monde.

Manon

gra

Message » 13 juillet 2020, 18:11

BONJOUR
On m'a diagnostiquée "fibro" suite à des investigations en milieu hospitalier,mais comme mes polyalgies ont démarré seulement en janvier, mon rhumato reste encore réservé.
Néanmoins, je ne sais plus faire d'activités et de travail soutenus sans etre cassée et courbaturée, douleurs articulaires et lombaires diffuses et surtout brulures au niveau des mains et des pieds(orteils),et ceci depuis que je suis tombée au boulot entrainant une hernie discale L5 S1 au passage. En huit mois j'ai essayé beaucoup de médicaments et drogues mais sans effet. Rien n'est reconnu ni en France comme au Luxembourg et mon employeur ne veut pas adapter mon poste alors je galère pour être entendue et licenciée !!!

danielle

Message » 13 juillet 2020, 19:40

Bonjour, j'ai 55 ans et j'ai eu mon diagnostic il y a huit mois ,je prends du cymbalta depuis huit mois et les douleurs sont toujours aussi intenses et je prends un anti-inflammatoire car en plus je fais une colite ulcéreuse depuis 4 mois et rien ne fonctionne. Est-ce que c'est deux maladies sont associer pas encore de réponses. Je crois que nous sommes oubliés par la médecine. On nous dit de faire de l'exercice, c'est facile à dire quad seulement te faire sécher est atroce ou t'habiller prend 15 minutes de plus que normal et au Québec nous avons l'hiver et des -30degrés alors le froid fait mal et les grosses bottes et manteuax ,

mamy

Message » 13 juillet 2020, 20:38

je suis fibromyalgique depuis de nombreuses années mais diagnostiquée que depuis 14 ans. Tout ce qui est décrit dans ces témoignages reflètent les douleurs que l'on endure. j'ai commencé à avoir des crises douloureuses vers l'age de 28 ans, après un choc en voiture à l'arrière le coup du lapin, je ne sais pas si il y à un rapport. radios. scanner. examens. et celà n'a pas cessé.
j'ai fait des dépressions, comme traitement actuellement je prends Lamaline en gèlule 3 par jour,
+ si il le faut. et un anti dépresseur Déroxat 20 . Matin et soir . ça m'évite les grosses crises mais
cela arrive encore. mais moins. je vous souhaite à tous et à toutes beaucoup de courage.

Maa

Message » 13 juillet 2020, 21:18

Bonjour, je souffre aussi de fibromyalgie depuis 5 ans et j'ai 33 ans . J'ai un traitement naturel fibromyalgine et du magnésium. C'est un budget mais j'en suis contente moins de douleur et surtout supportable. Pour la fatigue je suis suivie par une magnétiseuse . Et un suivi par mon kiné de 3 heures par semaines avec des exercices , des étirements et massages. Je revis.

mom

Message » 13 juillet 2020, 21:33

Bonjour,

A 61 ans, je souffre de fibromyalgie. Un jour j'ai décidé d'essayer de vivre normalement ou à peu près, j'ai appris à nager il y a 3 ans, malgré mon aquaphobie. Je fais 3 cours d'aquagym dynamic de 3/4 heures chacun par semaine, je fais de la réflexologie plantaire, massage TUINA, un gros travail de relaxation et méditation, quand je me trouve mal avec des gens dans une réunion de famille ou autre, je sors dehors et fais ma relaxation profonde. Je passe toujours des nuits à peu près blanches, mais j'ai décidé de cesser de prendre ces médocs qui m'ont provoqué une insuffisance rénale chronique, ce qui m'oblige à faire un régime strict, sans sel, pas de charcuterie, pas de gras, bref beaucoup de privation, mais je fais avec.
je crois que le fait de nous plaindre et surtout ne pas être entendus par notre entourage, nous fait beaucoup de mal et nous sommes isolées, heureusement qu'il y a ces forums. bon courage à vous.

sas

Message » 13 juillet 2020, 21:41

j'ai été déclaré fibromyalgie en juillet,voilà j'ai pris cela comme une étiquette pour dire on ne sait pas ce que vous avez ,j'ai refusé en bloc tout les médicaments que l'on m'a proposé antidépresseur etc....,et j'ai chercher partout comment je pouvais aller mieux sur internet les livres etc..pour ma part, aujourd'hui je vais très bien et cela sur l'espace de trois mois j'ai pris un stylo et un papier et j'ai noté ce que je mangés quand j'avais mal ,et éliminé au fur et à mesure ce qui me faisait mal, le premier aliment que j'ai éliminé le lactose et il en a partout biscuit pâtisserie fromage et j'en passe ,ensuite quelque fruits clémentines oranges raisin me déclenche des douleurs les tomates avec la peau les fritures le gras,j'ai tout noté et éliminer et je vous assure je me porte très bien et le pire mon médecin et mon rhumatologue ne me croient pas pourtant je souffrais le martyr et mes genou enflé ne me laissaient aucun répits la nuit, j'ai encore mal parfois car, je goute à certains aliments qui me font mal,alors je me pose la question c'est quoi le remède miracle ,c'est quand on essaye celui qui vous convient le mieux pour moi c'est les aliments que j'ai éliminer qui m’ont soulagés bon courage à tous.

Cy

Message » 13 juillet 2020, 22:15

J'ai 36 ans et j'ai la fibromyalgie depuis 12 ans. Après toutes ces années de souffrance, j'ai presque une vie normale.J'ai recommencé à faire du sport jouer au hockey et au golf,mais sans l'esprit de compétition que j'avais à 20 ans. Pour le plaisir. Ma maladie s'est déclenché au milieu de 3 opérations et 2 graves accidents d'auto.Mes symptômes sont une raideur ,une spasticité musculaire invalidante de la colonne vertébrale de C1 à L5. Une difficulté à avoir un sommeil réparateur. Des troubles intestinaux ,pas de douleurs mais un ballonnement incroyable,une baleine. Comme si mon système digestif arrête de fonctionner. Un important fibro fog .Troubles de l'élocution,difficulté à trouver les bons mots, perte de mémoire tant à court terme qu'à long terme, déficit de l'attention.Pour vivre avec la fibromyalgie,la première étape est d'accepter la maladie, de faire un deuil sur la personne sportive et intellectuelle que j'étais. Pour commencé j'ai vu plusieurs chiro qui m'ont grandement aidé. Après 2 accident d'auto j'étais dé-enligné. Par la suite une médication varié. Par jour je prends 2 fois 150 mg de Lyrica,10mg de citalopram. Au besoin je prends 3 fois 600mg d''ibuprofène,lors d'épisode de fibro fog histoire de dé inflammé le cerveau. Des suppléments de vitamines forte pour compensé la mal-absorption des nutriments de mon système digestif. Il faut les prendre régulièrement,surtout le liryca (symptôme de sevrage important) et se faire à l'idée que pour l'instant c'est une médication à vie!!!!Ensuite suivre un régime stricte sans glutène,sans lactose,sans sel,sans sucre que du biologique.Il y a probablement un dérèglement du systeme digestif qui n'arrive pas à digérer certaines protéine complexe.Par la suite,un coup que les symptômes ont diminués,le meilleur est de s'engager un kinésiologue. Lui seul pourra te donner les bons exercices pour ré-éduqué tes muscles..C'est un long et très difficile processus échelonné sur plusieurs années.Chaque personne vie différemment la maladie mais voilà c'est ma façon de contrôler la fibromyalgie.La recherche a fait un bond de géant depuis 2 ans.Je suis convaincu que les scientifiques vont trouver une solution dans un proche avenir.

Kalinka

Message » 13 juillet 2020, 23:51

Kalinka: Si je réponds à votre écrit c'est que j'ai été vacciné H1N1 mais je n'avais jamais fait le rapprochement avec ce vaccin. J'ai des douleurs intenses depuis deux bonnes années, je marche avec des béquilles et pour les courses ou trajet plus long je suis en fauteuil roulant. J'ai du changer de voiture, prendre des cours pour pouvoir conduire une voiture pour handicapés. Aucun docteur ne savait ce que j'avais à part ces grandes douleurs, cette fatigue et maintenant les douleurs sont dans tout le corps -des épaules aux pieds-. Il m'aura fallu deux ans pour que je pose la question fatidique en demandant à ma rhumatologue si c'était une fibromyalgie, la réponse a été affirmative mais c'est moi qui ai mis le nom car j'étais dans le néant donc pour le moment je suis en centre anti douleurs où l'infirmière m'injecte une fois par semaine des produits par perfusions de plus en plus fort pour que les douleurs s'atténuent. Je sais très bien que c'est qu'un cache misère car la fibro est bien installée mais je fais cet essai pour le moment.

M

Message » 14 juillet 2020, 00:09

Mon fils de 16 ans est atteint de fibromyalgie depuis plusieurs années et il a fallut longtemps pour diagnostiquer un mal "qui n'existait pas" pour les médecins !!!

Migraines récurrentes, douleurs inexpliquées et invalidantes, insomnies, déprime, anxiété, constipations sévères et d'énormes difficultés à suivre une scolarité normale. Aucun anti douleur ou anti-inflammatoire efficace : un crève cœur lorsque son enfant souffre et qu'on n'arrive pas à la soulager et que les médecins vous culpabilisent en vous regardant comme un mauvais parent. Parcours normal en France, médecins, psy, hospitalisations, examens et des tentatives de soins avec des traitements de cheval contre la dépression : à 12 ans il prend 8 kilos en 3 mois, ne dort plus et hurle de colère sans arrêt. Obligée de l'arrêter seule car le corps médical ne gère pas ce qu'il entreprend et joue à l'apprenti sorcier avec nous ! J'ai tout arrêté et décidé d'essayer des médecines alternatives: kinésiologie, massages, PLN, compléments alimentaires, homéopathie et des effets assez encourageants au bout de 3 mois et au bout d'un an de réels progrès ! Mais des douleurs résistent et la fatigue est encore là.
Actuellement il suit depuis 4 mois un nouveau traitement que je fais venir des états-unis et ça marche ! j'ai connu ce produit par une amie qui vit en Angleterre et mon fils va mieux, il dort, il récupère, il a moins de douleurs et il a à nouveau de l'énergie ! Ce produit contient un mélange nutriments qui semble aussi protéger les cellules. Je ne sais pas si c'est le médicament miracle et je pense que je ne peux pas faire de pub pour ce produit mais si vous êtes intéressés contactez-moi ! si vous aussi vous avez testé des méthodes efficaces je prends ! Je veux qu'il aille bien et qu'il commence à profiter de sa vie !

titelle

Message » 14 juillet 2020, 09:28

liLOU134 a écrit :bonjour je suis fibro depuis 2 ans, un commun qui a la même pathologie méconnue désire faire le nécessaire pour faire entendre cette maladie qui est intolérable de jour en jour incomprise des personnes les plus proches ,accompagnée de fatigue chronique ,de douleurs musculaires c'est vous, ca a commencé à cause du vaccin h1n1 effectué il y a 2 ans, nous recherchons d'autres personnes ayant effectué ce vaccin et les conséquences que vous avez eu car on a le droit de vivre correctement. J'ai perdu au moins 80 pourcent de mes capacités à cela un licenciement pour inaptitude et harcèlement moral au bout de 13 ans , j'ai 2 enfants en bas age et un mari qui ne sais pas quoi faire face à cette maladie ,mon couple est en jeu et il dit que suis dépressive alors que ce n'est pas tout a fait le cas, notre corps est complétement fatigué ,j'ai essayé la fleur de bach mais j'ai lu que ça pouvait être un manque de collagène et dans le vaccin il y avait du squale et de l'alu, faite des recherches et vous verrez si c'est votre cas il faut se soutenir et trouver un remède. Si vous pouviez me dire quand vous avez ressentie tous ces changements.merci.c'est très sérieux.
bonjour, je viens de lire par hasard votre article. Cela fait 5 ans que je suis atteinte de fibro. Pour moi, cette maladie s'est déclenchée après avoir fait le vaccin h1n1 alors qu'en même temps j’étais atteinte de névralgie cervicobrachiale mais le centre de la douleur me dit que non peut-être un bouton poussoir mais pas la cause. Sommes-nous beaucoup depuis ce vaccin?
Depuis je vis avec mais les jours ne se ressemblent pas et les arrêts maladie s'accumulent. Mais ce qui m'handicape le plus, c'est de ne pas pouvoir tenir ma maison au mieux et de ne pas pouvoir aider mon mari dans le jardin et notre maison...et être plus présente physiquement pour mes enfants.
Depuis cette maladie, l’état financier est au plus bas..ça ne nous aide pas

heureusement, mon mari et mes enfants 12 et 5 ans sont compréhensifs mais les autres sont dans le jugements perpétuel ...
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage

RD

Message » 14 juillet 2020, 10:16

Je vous suggère des traitement de Shiatsu. Le Shiatsu est une des plus anciennes techniques de massothérapie. Ces traitements sont originaires du Japon et ont été occidentalisé vers 1955. Une séance de Shiatsu dure en moyenne une heure trente, c'est à dire:
1 heure de soin accompagné d'une discussion, avec le praticien, d'environ 15 minutes concernant votre pathologie spécifique ainsi que vos attentes et résultats et d'un autre 15 minutes après le traitement ou le praticien vous entretiendra sur votre problème de santé et vous suggérera peut-être des exercices et/ou des étirements à faire. Le Shiatsu se pratique au sol sur un tatami (matelas futon) sur des vêtements amples et confortables, il se reçoit sans huile. Le praticien travaille dans la musculature avec ses pouces, coudes, genoux et même parfois avec ses pieds (sans chaussure) dépendamment de la profondeur des muscles à travailler.

YV

Message » 14 juillet 2020, 11:12

Les amis, j'ai lu une partie de vos messages, et c'est terrible ce qui vous arrive.

Savez-vous que la fibromyalgie est souvent provoquée par la bactérie de la maladie de Lyme ? Malheureusement les médecins sont mal formés et mal informés sur la borreliose (maladie de Lyme). Elle est provoquée par une bactérie transmise par les tiques, mais on ne remarque pas toujours qu'on a été piqué. Certaines tiques sont minuscules et on ne les sent pas. Elles se laissent tomber après avoir piqué.

Les symptômes au début sont souvent : fatigue chronique, douleurs dans la nuque et les épaules, sensation de grippe (sans fièvre). Après quelques mois ou années, la borréliose passe au stade 2, c-à-d stade chronique. A ce moment les symptômes deviennent plus lourds et peuvent prendre de nombreuses formes différentes qui sont souvent diagnostiquées par erreur en tant que fibromyalgie, fatigue chronique, polyarthrite, inflammations, etc.

Chercher les infos récentes sur la maladie de Lyme sur internet. Le plus grand spécialiste est le Dr Richard Horowitz, il a écrit un livre extrêmement détaillé.

La plupart des médecins ne savent pas cela. Il faut se battre pour leur faire comprendre, c'est terrible.

Bonne chance

lume

Message » 14 juillet 2020, 11:39

Je suis diagnostiqué depuis 15 ans, je vais beaucoup mieux, j'ai quasi arrêté l'anti dépresseur préférant repartir sur la douleur car je n'en peux plus des effets secondaires. Je recherche des méthodes plus naturelles. Comment être pris en charge par la clinique Bretèche, j'habite juste à côté, merci.

Cel.

Message » 14 juillet 2020, 11:40

Bonjour Eric ton message est bouleversant et si réel pour une vie de fibro. Je suis diagnostiquée depuis 5 ans et j'avoue que je suis de même état d'esprit et surtout dans les douleurs qui me sont comme toi insupportables. Je te souhaite beaucoup de courage et je sais que l'on finira par trouver un remède à notre maladie. N hésite pas à parler parfois ça fait du bien de ne pas se sentir seul. A bientôt Éric garde espoir.

Invité

Message » 14 juillet 2020, 12:10

LA FIBROMYALGIE est une affection complexe et multifactorielle, il n y a pas de remèdes miracles mais il y a des solutions.
On peut obtenir des résultats qui dépendent beaucoup de la collaboration du thérapeute et du patient.
Il est impératif de chercher les intolérances alimentaires, de faire un bilan spécifique, et d’éliminer les aliments concernés.
Impératif de traiter la dysbiose et candidose souvent associées (là aussi un test) car la conséquence est l'hyperpermeabilite de l'intestin d'où inflammation, etc...
Il faut de plus une prise de 500 mg élémentaire par jour de malate de magnesium est bénéfique, je dis bien malate pendant des mois et pas d'autres sels de magnesium.

Bien sûr un travail psycho émotionnel (neurobiofeedback, sophrologie, méditation etc) est positif.
Et puis, une arme contre la douleur chronique : le SCENAR, reconnu efficace dans le traitement de la douleur chronique de la fibromyalgie.
Les solutions existent.

Invité

Message » 14 juillet 2020, 13:16

Voici un régime pour éliminer les toxines du corps, atténuer les douleurs et donner de l'énergie. Avant toute chose éliminer les produits laitiers et le gluten.
- Petit déj : 6 noix ou amandes ou noisettes; 1 cuillère à café d'huile d'olives, de colza, de tournesol ou de noix bio bien sûr + une banane + 1 autre fruit de saison + 200 ml de lait végétal ( de riz de préférence) :) café ou thé nature. Pas de sucre :oops.

- les midis : 100g de poisson ou viande ou fruits de mer cuisiné sans MG + Légumes verts = riz bio, maïs, petits pois, avocats .Un exemple de repas type pour le midi : salade de champignons crus + maquereau frais + riz pilaf...pas de pain ni de desserts.

- Gouter obligatoire : un fruit ou jus de fruits 100% pur jus = 2 grands carrés de chocolats noir ou 6 fruits oléagineux .

- exemple de diner : escalope de poulet avec de la salade verte. Pour la vinaigrette : huile de colza ou de noix ou de noisettes ou d'olives bio + vinaigre balsamique.

Repas du soir plus léger que le déjeuner...Boisson aux repas : eau nature ou thé vert. Les premiers résultats se voient d'ici 3 semaines à 1 mois. Voilà en espérant que cela vous soulage de vos douleurs et vous donne un regain d’énergie.

LM

Message » 14 juillet 2020, 14:07

Je souffre également de fibromyalgie et j'ai trouvé ce qui me convient avec les fleurs de Bach auprès du laboratoire Biofloral.
Pour la dépression, Je prends le complexe N° 2 (vitalité, joie de vivre) en granules bio, 4 granules, 4 ou 5 fois par jour, plus Star of bethleem N° 29 même posologie en granules, et Hornbean n° 17 en granules également. Depuis que je suis ce traitement régulièrement je n'ai plus de grosses crises douloureuses invalidantes et plus de très grosse fatigue... De plus avant de me coucher le soir, pour le sommeil, je prends de chez biofloral également des perles d'huile essentielle (relaxation-sommeil) 6 granules avant le coucher... De plus encore, je pose des petits aimants, sur mes jambes et mon dos (là où se situent les douleurs). Depuis je ne suis plus réveillée par les grosses douleurs..
Si ce traitement peut vous soulager, essayez le...

Ulrick

Message » 14 juillet 2020, 14:31

On m' a diagnostiqué il y a 2 mois une fibromyalgie je prends la lamaline et je vais deux fois dans la semaine chez le kiné ( balneo et massage) cela me soulage beaucoup.
Mon fils me motive pour faire un sport, donc tous les soirs je marche 1h ou je fais du vélo c'est un peu dur mais je me force car si j’écoutais ce que mon corps me dicte je ferais plus rien.
Je pense reprendre doucement la muscu.
Dans 2 semaines, je pars en cure cela va me faire du bien.

Invité

Message » 14 juillet 2020, 14:44

Je suis suivie depuis 3 semaines, est-il normal d'avoir très très mal après une séance de PCP. Je vous souhaite une belle journée.

Ingrida

Message » 14 juillet 2020, 15:08

La musicothérapie offre un panel d’outils pour améliorer l'état des personnes souffrants de fibromyalgie : audition de morceaux choisis, relaxation, toucher et expression !

alf2

Message » 14 juillet 2020, 15:24

Eric, ta lettre ne me laisse pas indifférente. Je souffre moi-même de fibromyalgie et chaque jour la douleur est plus forte.
Je crois que ceux qui ne le vivent pas ne peuvent pas savoir les efforts surhumains que nous devons fournir pour faire les petites choses simples de la vie. Mes enfants de 14 ans en souffrent de me voir comme cela. Mais à chaque fois que la journée est passée, je me dis : voilà une journée de courage qui se finit. Il faut beaucoup de courage et de volonté pour affronter une simple journée qui devient le parcours du combattant. Mais nous pouvons être fier de tenir bon. Alors moi je te dis chapeau. Tu as de quoi être fier. Merci d'avoir partagé cette lettre.

Invité

Message » 14 juillet 2020, 15:42

Je ne crois pas qu'il existe de solution miracle, néanmoins, prendre un rendez-vous dans un centre de la douleur à l'hôpital pour être écoutée et prise au sérieux libère l'esprit et rompt le sentiment de solitude par rapport à cette maladie.
En plus de la fibromyalgie, je suis "atteinte" d'une hypothyroïdie auto-immune et du syndrome de Raynaud, ce qui n'arrange pas vraiment les choses !
La médecin algologue m'a prescrit des séances de balnéothérapie, des séances de kiné et massages, qui soulagent la douleur. Je prends du Laroxyl qui me permet de dormir.
Lorsque le froid et l'humidité repointent le bout de leurs nez, j'ai une bonne bouillotte, une lampe à infrarouge (600w) et des auto-massages dès que les tensions sont trop douloureuses (ça ne soigne pas, mais ça aide).
A titre personnel, j'ai réaménagé ma vie. J'ai appris à faire plus attention à moi, à cesser de m'oublier au profit des autres. A me cocooner, à dire NON, à profiter de la nature, à choisir mieux mon entourage, prendre soin de mon corps. Me sentir plus libre... Bref, à m'aimer et me faire plaisir d'avantage, même avec pas grand-chose. Rien que ça, c'est du bonheur même si j'ai mal.
Mais surtout, ne jamais abandonner et garder espoir.

Croc

Message » 14 juillet 2020, 16:19

Je suis moi même fibromyalgique, diagnostiquée depuis 1998, à cela s'est rajouté de nombreuses opérations lourdes, des problèmes de sciatique invalidante et chronique, des douleurs discales, une ostéoporose devenue fracturaire, et cerise sur le gâteau, une maladie auto immune, le gougerot sjrogren, pour laquelle les médecins ne sont pas d'accord sur le traitement à prendre.
Bref, tout cela pour vous dire que je n'en peux plus. Je suis dans une grande solitude et souffrance aussi bien physique que morale.
J'ai lu vos commentaires et pour la plupart, j'ai eu pas mal de traitements cités. Trop d'allergies, beaucoup d'effets secondaires, donc arrêt, car j'ai aussi une anomalie qui fait que mon organisme élimine très lentement les médicaments, ce qui explique pourquoi j'ai beaucoup d'effets secondaires car je suis en surdosage.
J'avais besoin de vider mon sac et je m'en excuse. Mais trop c'est trop.
Je voulais savoir si quelqu'un connaissait où je pourrais essayer de faire de l'aguagym pour fibromyalgique sur Marseille où ses environs, car je ne bouge presque plus et je veux me sortir de cet enfer.
Merci pour ceux ou celles qui prendront la peine de me lire et peut être de me répondre.

seti

Message » 14 juillet 2020, 17:44

J'ai été déclarée FIB après 12 ans de douleurs et de souffrances atroces.
J'ai pu trouver UNE ROUTE et plusieurs chemins parallèles...
Trop long mais pour faire court gérontologue allopathie, psychologue hypnose ericksonienne pour mental et surtout surtout naturopathie et reiki.

Vous en êtes où ?
Je suis passée de 18/18 A 1/2 / 18 aujourd'hui.

s73

Message » 14 juillet 2020, 18:08

Lise Paris a écrit : Est ce que la solution Fleur de Bach va m'aider ?

Comme je le disais à caro, il faut un anti douleur/dépresseur cymbalta 90mg/jour 1an passage obligé et jusqu'à 6 doliprane /jour soit 1 toutes les 4 heures 3 mois puis passer à 4/jour soit 1 toutes les 6h, des oligo-éléments et des plantes Gélule GRIFFONIA 1 /j (stimule l'endorphine et réveille la sérotonine) 3mois, un détoxiquant (foie) 1 c.à.Soupe dans un litre d'eau /jour 3 semaines à renouveler, et des fleurs de bach à définir mais sur de sur WHITE CHESTNUT 3 gouttes sous la langue 1mn le soir au coucher pour arrêter le petit vélo dans la tête, STAR OF BETHLEHEM + GENTIANE+ SWEET CHESTNUT les trois ensemble 3 gouttes matin midi soir et coucher 1/2 H avant repas 3 MOIS

effet au bout de 3 semaines sans interruption.

Invité

Message » 14 juillet 2020, 19:09

J'ai lu tous vos témoignages et il en ressort que cette maladie se manifeste par poussées. Je vis à l'heure actuelle la pire crise de ma vie à cause d'un sevrage aux morphiniques prescrits par le centre de douleur de l'HEGP à Paris. C'est la CPAM qui a arrêté le remboursement de mon traitement car il était trop cher ! Aucun médicament n'agit sur cette maladie, certains atténuent les symptômes mais pour l'instant elle est incurable. Le pire c'est quand la tête est prise comme dans un étau, on ressent une énorme fatigue qui empêche toute activité. Oui on vit l'enfer, oui cela n'est pas juste, oui cette maladie nous a volé notre vie. Inutile de se lamenter , cela ne changera rien. Il faut l'accepter et vivre avec. Heureusement il y a des périodes de rémission plus ou moins longues on finit par croire que l'on est guéri mais non la maladie revient avec force. Je m'intéresse à la recherche scientifique sur le sujet. Personne ne l'a dit, mais nous souffrons d'un dysfonctionnement des neurotransmetteurs qui envoient au cerveau des messages de douleur amplifiée. Si vous avez lu des travaux sur le sujet merci de m'en informer. La médecine traditionnelle ne nous soignera pas en l'état de la recherche, les médecines alternatives nous soulagent. Les centres anti douleur sont à fuir. Le médoc qui soulage le mieux un Fibro c'est un simple doliprane. J'ai bouffé tous les médocs que vous avez cités, résultat j'ai un peu plus abîmé mon corps. Pensez donc aux neurotransmetteurs du cerveau et surveillez les résultats de la recherche à travers le monde. Battez vous. Puisque on ne peut pas la soigner on peut néanmoins la dompter.
Cela fait du bien d'échanger nos points de vue. Alors haut les cœurs. Force, courage et espoir.

Invité

Message » 14 juillet 2020, 20:55

J ai aussi été diagnostiquée fibro.
Je me bats tous les jours et j ai même décidé de suivre une formation de naturopathe que je suis depuis 4 mois afin de devenir praticienne.
Un régime alimentaire spécifique depuis janvier m a redonné plus de tonus, je suis moins fatiguée je dors mieux et les douleurs sont présentes encore mais moins intenses.
J ai commencé les fleurs de bach il y a un peu plus d une semaine et c est vraiment très efficace pour gérer le côté émotionnel psy de la maladie.

Invité

Message » 14 juillet 2020, 21:19

Et bien moi je n'en souffre plus :)
la Fib' c'est pas que des douleurs physiques, c'est en premier lieu mental
Dysfonctionnement de la glande pinéale qui court-circuite l'endorphine (joie, bonne humeur et la sérotonine récupération des forces).

mon parcours:
début des hostilités en
1988 SPASMOPHILIE séparation des parents
2001 Dépression, lumbago tous les 6 mois séparation de ma compagne
2007 Dépression, découverte d'Hernies S4/L5 non opérables et deuxième séparation
2009 énième dépression BIPOLAIRE
2011 BURN OUT Pas compris et troisième séparation
BURN OUT TOTAL en septembre et j'ai compris depuis je suis célibataire mais je me suis soigné et bien soigné et aujourd'hui je peux et souhaite entrevoir une rencontre!

puis douleur encore et encore et encore
irm scan osteodensimetrie et tout un tas de recherche pour retomber sur mes hernies.
Direction gérontologue, décelée par le chirurgien des hernies suite à mon état émotionnel
puis maison de repos... dramatique
Evacuer le trop plein en hôpital psy, une horreur mais de belles rencontres dans tout cet état là!!

puis un an de mutisme et d'inactivité mentale et physique sauf 1h de marche quotidienne

alors suivie depuis l'age de 15 ans avec les plantes, j'y ai ajouté la spiritualité
les fleurs de Bach sont nécessaires tout autant que le cymbalta en 90mg l'a été pour moi
des plantes griffonia une gelule par jour pour stimuler la sérotonine pour mieux dormir et détendre les tensions accumulées.
bref en décembre je reprenais le travail, je suis cuisinière et 2 x à mon compte expériences difficiles et aujourd'hui je me reconvertis dans la Naturopathie spécialisée Fleurs de Bach et hypnothérapie pour aider les gens comme nous et qui ont besoin de courage et de force pour passer le cap.

Tout arrive si on le veut vraiment, tout vient du plus profond de l'âme. Osez dire non, osez aimer, osez vivre, pleurer souffrir, rire.

Force et courage pour traverser ce chemin obscur et lourd de sens , chercher vos erreurs tout vient de vous de vos accords passés à méditer :)

Invité

Message » 14 juillet 2020, 21:37

Moi aussi je suis atteinte de fibromyalgie depuis ma vaccination h1n1. Que vous répondent les professionnels de santé quand vous en parlez ? Moi on me regarde déjà à 2x comme si je disais une grosse bêtise et on me répond que cela aurait pu être un bouton poussoir mais c'est surtout à cause de mon histoire de vie (à 39 ans, j'aurais un sacré sac à dos. :roll: ..)

merci pour vos témoignages, on se sent moins seule et comprise.

oiseau

Message » 14 juillet 2020, 21:49

Je lis depuis 1 heure tous vos commentaires et vos conseils mais pas une seule fois je n'ai vu une personne dans mon cas : j'ai la fibromyalgie depuis l'adolescence, j'ai aujourd'hui 49 ans. Les symptômes et les douleurs sont arrivés progressivement, au début bien sûr comme beaucoup d'entre vous on m'a dit que c'était psychologique car j'ai eu une enfance traumatisante puis à 21 ans j'ai perdu mon premier enfant d'une malformation cardiaque. Et puis au fur et à mesure du temps et des progrès de la médecine on a commencé à me parler de fibromyalgie. Le temps a passé et les douleurs ont augmenté, des symptômes divers sont apparus confortant de plus en plus les médecins sur la fibromyalgie. J'arrivais à vivre avec, les douleurs étant par crise j'arrivais à gérer.

Et puis une des plus mauvaises nouvelles que l'on redoute dans une vie le CANCER : j'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein lobulaire (10 % seulement des cas de cancer du sein) avec métastase ; j'étais pourtant suivie depuis 8 ans de près mais ce cancer est spécial apparemment il peut se développer des rapidement ma tumeur faisait 8 cm 1/2 et après une première opération pour déterminer justement de quel cancer et la taille, il a fallu repasser sur le billard pour une mastectomie et enlever une partie des ganglions axillaires. Tout ça pour vous dire que cumuler la chimiothérapie, la radiothérapie et l'hormonothérapie (qui m'a fait prendre 20 kgs en 6 mois) la fibromyalgie s'est emballée et maintenant elle est déclarée en fibromyalgie sévère. Je ne peux pas prendre tous les médicaments divers que vous avez cités mais il est vrai qu'un changement d'alimentation sans gluten et sans lactose avec beaucoup de fruits et légumes associés aux féculents permettent d'alléger les intestins et de diminuer les ballonnements et les douleurs gastriques.
J'ai un petit avantage sur vous c'est que le soin pour le cancer du sein me permettent de pouvoir faire des cures et de la kiné simple ou en balnéothérapie. Mais les douleurs dans tout mon corps et le sentiments d'être une personne de 90 ans parce que ce corps ne répond plus à mon cerveau est très dur psychologiquement et tout le monde dit que je suis courageuse mais j'avoue que je n'en peux plus. Les médecins m'ont dit que la cure et la balnéothérapie vont me soulager mais ils ne m'ont pas caché que je ne pourrai plus être la femme active que j'étais et la psy est essentielle dans le deuil de notre corps meurtri et à accepter notre nouvelle vie : un handicap qui ne se voit pas et une souffrance psychologique intense....

birg69

Message » 14 juillet 2020, 22:11

J'ai la fibro depuis mon adolescence, j'ai 56 ans, ça m'a tout gâché, ça empire de jour en jour, la fatigue chronique est venue s'y rajouter donc j'ai été licenciée après 38 ans d'efforts surhumains. Un accident et une maladie dans l'enfance, des accouchements difficiles, des opérations multiples, un travail stressant, un accident à nouveau, tout pour une fibro. J'ai aussi par moment 80 ans,ça démarre pour une heure ou deux au mieux, douleurs permanentes 24h/24, fatigue intense au moindre effort et tout le reste .....J'ai aussi supprimé le gluten le lactose le chocolat pour aller un peu mieux au point de vue digestif suite à un suivi par un hôpital de Lyon. Je ne supporte que très peu de médicaments à dose de bébé, une cure rhumatologie tous les ans et de la fascia-thérapie. Si quelqu'un a d'autres solutions les médecins n'en ont pas encore dans le monde entier malgré les milliers de personnes touchées et la reconnaissance par l'OMS.

Invité

Message » 14 juillet 2020, 23:31

Eric, les douleurs m'empêchent de dormir... Je me suis reconnue dans ton témoignage émouvant. Cette maladie c'est l'enfer, j'ai eu un cancer et à côté de la Fibro c'est de la gnognote, car l'ennemi est clairement identifié, il n'est pas sournois et incurable comme cette chienne de maladie. IL FAUT SAVOIR QU IL Y A PLUSIEURS STADES DE DEVELOPPEMENT DE CETTE MALADIE moi je suis atteinte de la forme la plus sévère . Il y a 15 jours, j'ai découvert un nouveau versant de cette maladie qui spasme habituellement les muscles. Mes organes respiratoires se sont spasmés, je ne pouvais plus respirer les pompiers et le SAMU n'y ont rien compris. J'ai un double doctorat entre droit et médecine et il me fallait faire une diagnostic différentiel pour éliminer une pathologie cardiaque et bien le cœur n'avait rien après contrôle par ECG. Cette maladie m'étonne et m'impressionne et comme j'ai un fort caractère je la défie mais cela m'épuise. J'ai bien sûr tout essayé les médocs traditionnels comme les naturels. Rien n'y a fait. Ce qui m'effraie le plus aujourd'hui c'est que des enfants sont Fibro ! Le traitement le plus efficace à l'heure actuelle est la TNS Stimulation neuro transcranienne. Quand la machine à café ne marche pas, je la secoue dans tous les sens, et bien là on stimule les neurotransmetteurs du cerveau avec de l'électricité, mais il y à 8 mois d'attente. Si tu veux essayer fais moi un signe. Bye

seal

Message » 15 juillet 2020, 00:03

Tout le monde n'est pas atteint d un facteur qui déclenche ces troubles, il faut savoir qu'il y a 28 % d’hérédité...La fleur de Bach n'a que pour but, non pas de réduire la douleur, mais plutôt les douleurs liés à la dépression et non pas le contraire. Ce qui est mon cas, je ne suis ni dépressive, ni anxieuse et encore moins psychosomatique...mes émotions ne sont pas liées à mes douleurs, je m'en suis rendu compte avec les années et la connaissance des symptômes. Je ne me reconnais pas dans les commentaires des médecins. Certains médecins sont surpris de mon mental, malgré les douleurs.... je suis sous cymbalta 60 mg depuis 16 mois, les médecins ont voulu que je passe a 120, mais après plusieurs mois aucun résultat et suis revenu a 60 mg/jour. Lors de mes crises insupportables je prends de la lamaline, médicament a base d opium, de paracétamol et de cafeine....cela m’anesthésie la douleur et me permet de mieux gérer mon mental...tous les jours je vais chez le kiné, balneo, massage et LPG non remboursé par la secu....le LPG et une machine pour traiter la cellulite, les grands brulés, voir aussi les grandes cicatrices...il est évident que je suis comme la plupart des malades, mes nuits et levés très difficiles...ma journée commence vers 10h30, à15h grosse fatigue, ma vie je la vis au ralentit, ceci dit je fais encore certaines choses mais à mon rythme et dans mes possibilités...

Invité

Message » 15 juillet 2020, 09:39

Nouvelle sur le forum, j'ai appris il y 4 mois que j'avais une fibromyalgie après des années d’errance médicale.
En résumé : douleur articulaire lombaire et cervicale, douleur musculaire un peu partout, énorme fatigue, sommeil chaotique et non réparateur, des désordres digestifs (diarrhée ou constipation), et des céphalés.
Après mon changement de rhumato, ma nouvelle m'a envoyée voir un algologue (spécialiste des douleurs chroniques) qui a confirmé avec le test des 18 points le diagnostique car tous étaient douleurs.
Donc après des infiltrations, des anti douleur (corticoïde et/ou opium) des relaxants musculaires qui n'ont rien changé hormis des problèmes d'estomac, on a tout enlever pour mettre en place tramadol + lyrica , un tens m'a été prescrit (machine à électrode) et de l’activité régulière mais à petite dose en fonction des douleurs. On a remis a niveau aussi les vitamine (D et B9) cas j’étais en carence (cause inconnue) ajouter à cela des exercices mis en place par mon kiné ( essentiellement des étirements), du vélo d'appartement et un peu de marche. Après 4 mois à ce régime, je sens une petite amélioration sur l'intensité des douleurs, j'ai même eu quelques nuits réparatrices (miracle) par contre toujours aussi fatiguée et un coup déprimée un coup ça va.
Pour ce dernier point fatigue et déprime je dois voir un endocrinologue car on m'a trouvé en plus une maladie auto immune de la thyroïde.
Voila un peu mon parcours vite fait, des hauts et des bas mais soulagée d'avoir après 9 ans un nom à mettre sur mes problèmes, rien que cela aide déjà je pense, maintenant comme me dit mon doc, il va falloir apprendre à vivre avec et trouver la meilleure combinaison pour soulager au mieux, pour reprendre une vie à peu près normale, car là 2 ans que je ne travaille plus.
Bon courage a tous, et surtout n'hésitez pas à changer de rhumatologue si ça n'avance pas ou qu'il ne vous propose rien de plus que des médicaments.

Delphine

Invité

Message » 15 juillet 2020, 09:56

Mon fils de 10 ans, suite à des vomissement et faiblesse des genoux, a subi une ponction lombaire très difficile. On a demandé à mon fils de se lever tout de suite et de ne pas boire jusqu'au lendemain, alors qu'en fait, il ne fallait pas qu'il se lève après 8h de coucher et qu'il boive tout de suite. Du liquide rachidien est sorti du dos pendant une journée mouillant son pansement quotidiennement. Suite à ce problème de pendant 6 mois mon fils ne pouvait plus rester longtemps debout ou assis. Des séries de vomissements dès que la douleur devenait insupportable, ne vivant pratiquement que dans le noir car la lumière le gênait énormément. Des douleurs dans le dos, dans les épaules dans la tête et la nuque, dans les hanches. Dans les trois mois qui ont suivi la ponction lombaire, à la suite d'un effort de sa main droite celle ci s'est mise à gonfler ce qui l'a ensuite empêché de se servir de tout le bras droit car les douleurs ressemblaient à des bleus, juste d'effleurer le bras suffit à lui donner des sensations de brûlure. Entre hôpitaux, médecins, spécialistes de la médecine douce, centre de la douleurs on me parle de Fibromyalgie, de douleurs Neuropathiques, de la psychologie. A ce jour les douleurs sont toujours là. Je m'aperçois qu'après l'effort d'un membre, celui ci reste avec des douleurs, comme une longue marche. Douleurs maintenant aux chevilles. Ça fait un an, étant droitier il n'écrit plus, ne coupe plus sa viande, ne met plus de chaussure à lacets, pantalons élastiques en permanence, blouson à scratch, travail sur un ordinateur, plus de crayons, de ciseaux, de règle, de compas. Pas possible de jouer de sa guitare après 5 ans de cours. Plus de judo après avoir obtenu sa ceinture verte orange. Impossible de faire un parc a thème sans qu'il soit obligé de partir au bout de 3h maximum. Après toute les IRM, radios, prise de sang et toute sorte d'analyses, on lui a trouvé une scoliose, un manque de potassium. manque de vitamines A, cholestérol. Je suis à la recherche de personnes qui auraient eu ou entendu ce type de problème. J'attends même des conseils de professionnels :idea: . Il est suivi par une ostéopathe, psy, centre anti douleurs, ergothérapeute. Kiné impossible. Merci de m'avoir lu.

Mai87

Message » 15 juillet 2020, 10:36

Je suis également atteinte de fibro, je voulais savoir si l'un d'entre vous a essayé fibromyalgine traitement aux plantes ?

Invité

Message » 15 juillet 2020, 10:55

Voilà cela fait plus de 6 mois que j'ai arrêté mes études après l'obtention de mon bts. Depuis cette période de stress, j'ai mal partout, je suis fatiguée tout le temps (et autres symptômes). De jour comme de nuit j'ai mal. Pensez vous que je puisse être atteinte de fibromyalgie ? J'ai seulement 20 ans et je suis perdu car je n'ose pas en parler à mes parents de peur qu'ils ne me croient pas. Je recherche un emploi depuis 6 mois mais vu que les douleurs sont de plus en plus intenses, j'ai abandonné, j'ai l'impression d'être emprisonnée dans mon corps, je ne sors plus de peur d'avoir encore plus mal, j'aide juste ma mère à faire le ménage mais même ça je n'y arrive presque plus je fais semblant devant ma famille mais j'en ai marre. Si quelqu'un peut m'aider je veux bien.
Merci d'avance.

mj

Message » 15 juillet 2020, 11:00

Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 18 mois. Douleurs terribles, fourmillements, picotements, décharges électriques dans tout le corps. fatigue ++++, troubles du sommeil.
Depuis le mois de juillet, l'algologue qui me suit au centre anti douleur m'a donné un traitement par LEVOCARNIL. C'est un traitement naturel. Il a fallu environ 2 mois pour voir les effets mais depuis je n'ai quasiment plus de fourmillements, picotements, douleurs ou décharges. Ce traitement est entièrement pris en charge avec une ordonnance hospitalière.
Il me reste malheureusement une importante fatigue et des troubles du sommeil qui deviennent insupportables. Au centre anti douleur on m'a parlé d'un traitement, la FIBROMYALGINE. Malheureusement ce traitement n'est pas remboursé.
Y a t il des personnes qui ont testé ce traitement et qui pourraient me donner leur avis ?

T95

Message » 15 juillet 2020, 11:07

J'ai moi-même pendant 2 ans souffert de fibromyalgie, j'ai consulté un médecin à l'hôpital pendant un an 1 à 2 fois par semaine, quelques soulagements mais pas assez, j'ai donc décidé de chercher un médecin spécialisé dans la médecine chinoise, et là miracle en une vingtaine de séances j'ai retrouvé ma mobilité et une vie normale, encore quelques douleurs mais plus rien à voir avec ce que j'ai vécu.

ca

Message » 15 juillet 2020, 11:21

Invité a écrit :J'ai seulement 20 ans et je suis perdu car je n'ose pas en parler à mes parents de peur qu'ils ne me croient pas.
Moi aussi j'ai 22 ans et je souffre de fibromyalgie.
Il ne faut pas avoir peur d'en parler, premièrement 2% de la population souffre de cette maladie, c'est une vraie maladie et non pas psychologique. C'est comme si on avait peur de dire qu'on est atteint de la maladie de Khron ou n'importe quelle autre maladie.
Deuxièmement il y a un test à faire chez un rhumatologue : il y a 18 points douloureux dans le corps (seulement douloureux pour ceux atteints de fibro) qui est simple à trouver sur internet mais bien sur c'est au rhumatologue de trouver un diagnostique.

Et surtout la première chose à faire c'est en parler et ne pas avoir peur.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 11:34

Voila moi j ai une expérience de fibro depuis 2 ans. Douleur ici, douleur là bas. Ça s'en va et ça repart....vertige un jour, vertiges toujours. Problèmes gastriques, etc etc. Moi j ai quelques astuces naturelles dont une pour les douleurs dont personne ne parle. C'est la respiration ventrale. Faites la sérieusement et elle vous enlèvera 70 pour cent des douleurs. Faites la le plus souvent possible. Ça prend du temps mais ça marche. Faut être patient. Détendez vous. Nous les fibro, on n arrête pas de penser. On ne met jamais notre cerveau en pause. Ça nous coute de faire de l hyposommeil.

Nath16

Message » 15 juillet 2020, 11:40

Quel remède homéopathique fonctionne pour les douleurs musculaires ? Déjà pris arnica et rhus toxicodendron.

Laurence F

Message » 15 juillet 2020, 11:48

Personnellement je souffre de fibromyalgie depuis six ans. Après avoir été traitée avec des antidépresseurs, je me suis adressée à des traitement alternatifs comme les cures thermales et surtout la « conscience corporelle dynamique » qui m’a permis des ressentir un véritable soulagement et de reprendre plusieurs de mes activités habituelles.

tassara

Message » 15 juillet 2020, 12:12

Après 15 ans d’expérience à l INSEP , la cryothérapie a d’abord été utilisée chez les sportifs, en préparation, en récupération physique, en traumatologie avant de faire les preuves de son efficacité antalgique chez les patients souffrant de rhumatismes inflammatoires comme la Polyarthrite rhumatoide, la SPA , le rhumatisme psoriasique.
Elle semble donner aussi de bons résultats chez certains patients souffrant de fibromyalgie.

La limite d’utilisation de ce dispositif et sa démocratisation sont en partie lié au coût des séances qui ne sont pas encore prises en charges par la sécurité sociale.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 12:19

Eric,

Votre message m'a bouleversé car vous êtes mon miroir, "sur" vivre cette maladie est une chose, mais se retrouver dans votre message m'a fait très mal (si c'est possible au vu de ce que l'on subit)...
55 ans, Fibro depuis 8 ans (tout du moins diagnostiquée à cette époque), le parcours du combattant a débuté : médecins généralistes qui ne connaissent pas cette pathologie, rhumatologues qui vous rient au nez, médecin conseil de la Sécu qui vous explique que vous êtes resplendissante ! Et que la fibromyalgie n'est pas une maladie mais un syndrome et que tout est dans votre tête, spécialiste parisien qui effectivement confirme, centres anti-douleur qui vous "droguent" : Cymbalta, anti dépresseurs, morphine, opium, lexomil et j'en passe... Mais qui ne propose aucune prise en charge, hypnose, kiné, Osteopathe (alors que plus on nous touche plus les douleurs sont fortes), la personne qui m'a enfin prise au sérieux est une neurologue qui m'a confirmé que je n'avais pas de problèmes psy (je commençais sérieusement à me poser des questions sur ma santé mentale), qui m'a envoyée dans un centre anti douleur ou on ne vous juge pas (quel bonheur), vous aide à comprendre, accepter et gérer du mieux possible toutes ces douleurs). Je suis allée 3 fois à raison de 5 jours tous les 3 mois en 2015, cela fait forcément du bien car nous sommes un groupe de 8 personnes (pas là pour se plaindre), chacun essaie de donner des petites pistes qui peuvent adoucir cette vie que l'on subit et nous sommes vraiment écoutés par le Médecin et toute son équipe, ce sont vraiment des gens formidables...
En arrêt pendant 3 ans, j'ai repris mon activité à temps partiel thérapeutique et j'ai la chance de pouvoir exercer une partie de mes tâches en télétravail, cela m'est indispensable pour mon moral.
Je me force à promener mon chien 3 km par jour même si je souffre des hanches, fessier, cervicales et que depuis 2 mois j'ai une tendinite rhumatismale à chaque coude, mais il fait bouger car ce corps, complètement rouillé risque de ne plus pouvoir se mouvoir.
Ne parlons pas des brûlures constantes, crampes, coups de poignard...
Dans mon cas cela a évolué rapidement, au début j'avais des périodes d'accalmie, maintenant c'est du 24 / 24 H...
Pour finir, je sais trop bien comment cela finira, quand je le déciderai... J'ai perdu ma vie, mon caractère "rigolote", mon humour, ma joie de vivre, je ne peux plus me projeter dans quoi que ce soit, même conduire est parfois impossible tant je souffre.
J'espère qu'un jour (très loin hélas) on se penchera sur cette maladie qui pousse beaucoup de malades au suicide.
Ce n'est pas très gai, juste la réalité.
Eric, je vous souhaite beaucoup de courage, cela doit être encore plus difficile pour un homme.

Louloute

Message » 15 juillet 2020, 13:23

Qu'est ce que cela entraîne si on arrête le cymbalta du jour au lendemain sans avis médical ? Mon mari l'a arrêté depuis plusieurs mois sans avis de son médecin. Il dit ne plus avoir de douleur mais je trouve son comportement bizarre. Je ne sais pas si cela peut avoir 1 lien. J'ai l'impression qu'il déprime, il a des moments d'euphorie et des moments de blues terribles.
Merci

Paq

Message » 15 juillet 2020, 13:44

Apres des années de souffrance, en 2012 un rhumatologue spécialiste en fibro me diagnostique une fibromyalgie....il me prescrit un léger antidépresseur, thérapie comportementale cognitive. Pour savoir gérer stress et anti inflammatoire.
J'allais mieux...en 2016 je connais une nutritionniste spécialisée nutrition sportive qui me change la vie.
J'ai suivi et suis un régime anti-inflammatoire ..c'est à dire éliminer ou diminuer (moi j'ai éliminé) tout aliment qui alimente l'inflammation comme le pain blanc, les pâtes, le riz blanc, le sucre, le café, les produits laitiers, charcuterie. La viande rouge, viennoiserie..
Pour laisser place aux fruits, légumes, poissons, galettes de riz et quinoa, tagliatelle de riz, pâtes à l' =épeautre avec sauce tomate, riz complet, poulet une fois par semaine, quinoa, millet, sarrasin, pain épeautre, œufs, pour petit déjeuner confiture sans sucre, lait d'avoine ou amande, tahin. Thé ou infusion avec boldo, camomille, cumin, anis,fenouil.
Prendre tous les jours comprimés magnésium citrate pour relâcher muscles et effet laxatif.
Depuis j'ai arrêté anti dépresseur, je prends beaucoup moins d'antiinflammatoire..je fais du pilates pour étirement des muscles et yoga..je suis bien.
soignez vous à travers l'alimentation.

du14

Message » 15 juillet 2020, 14:00

Cela fait presque 3 ans que je souffre de fibromyalgie. J'ai passé tout un tas d'examens et le médecin se croit rassurant en disant, vous n'avez rien de grave et, en fait, vous êtes rassurée d'un coté et de l'autre on est toujours au même point donc j'ai eu des antidouleurs que je n'ai pas supporté, j'ai eu des anti dépresseurs pendant plus de 2 ans mais ce n’était pas au point où j'en suis aujourd'hui car là j'ai l'impression que cela ne s’arrête pas, je suis épuisée mais je ne dors pas plus et les douleurs sont terribles par moment et les gens ne comprennent pas forcément mais c'est difficile d'être partagée entre les douleurs et la fatigue.
Là le médecin m'a changé mon traitement et ce n'est pas mieux et le moindre stress accentue les douleurs. Moi je suis à bout et quoi faire, je ne sais plus, à 44 ans et l'impression de ne plus pouvoir rien faire car des fois écrire me fais très mal, j'ai des douleurs dans les bras, mes mains, le dos, les maux de tête et la fatigue c'est très dur .

BP

Message » 15 juillet 2020, 14:11

Je pense que chaque expérience peut être différente. J'ai eu un accident il y a un an, et j'ai souffert rapidement de signe de fibromyalgie. J'ai passé lors de la pire crise plus de 100 heures sans pouvoir dormir.

J’étais un vrai drogué de sport, j'en faisais entre 10 et 15 heure par semaine et j'ai dû tout arrêté.
Dès que je voulais dormir la brûlure nerveuse s'intensifiait. J'avais la sensation d'avoir le visage en feu, du mal à réfléchir, des muscles très douloureux, une angoisse à la peur de dormir vu que les douleurs se décuplaient, j'étais toujours sur mes gardes pour ne plus dormir (autant dire que c'est une vraie torture).

Douleur propagée rapidement aussi dans les jambes, des diarrhées continuelles, et un tas d’autres symptômes sévères, sans oublier le nerf initialement atteint qui me fait encore mal aujourd'hui.

Après un passage aux urgences, on m'a diagnostiqué la fibromyalgie et on m'a donné anti dépresseur, lyrica et tramadol (j'ai encore lyrica et tramadol 1 an après).

J'avais à l'époque tellement mal que j'étais près à tout essayer pour ne plus souffrir, je fouillais internet toute la nuit vu que je ne pouvais plus dormir, j’avais entendu parler de traitement hyperbare, de tapis champ de fleurs, de fibromyalgine...
Mais tout était cher et quand vous êtes dans un état aussi vulnérable, vous pouvez succomber à toutes les tentations d'ou la méfiance que j’avais à propos de tout cela, je pense que pas mal de personne veulent profiter du marché du fibromyalgique. Je n'ai essayé aucune de ces méthodes chères, donc je ne pourrais pas dire si ça aurait marché.

Mais comme j'en avais marre d'avoir toujours ces même souffrances et que j'avais lu que le piment aidait à trouver le sommeil, j'ai commencé des cures de piment. J'ai réussi à dormir mieux et j'ai pu couper les anti dépresseur après 3 ou 4 mois (faut voir avec son médecin si on supporte le piment, moi je m'en foutais à l'époque de toutes façons).

Mais durant les 5 premiers mois les douleurs sont restées atroces, je m'étais mis en relation avec mon médecin pour consulter un centre anti douleur et faire une cure de kétamine. Mais j'avais entendu parler acupuncture remboursé à 100% en sécu et mutuelle, j'en ai fait 2 mois à raison de 2 fois par semaine et déjà au 7 mois les douleurs était devenues viables, j'ai continué sur un rythme de 1 par semaine puis 1 toute les 2 semaines pour arrêter au 10 ème mois.

J’ai aussi découvert par mon kiné un appareil TENS qu'on peut trouver à 30 euros seulement sur internet et qui par impulsion électrique stimule et soulage les douleurs musculaires. C’est ce qui m'a permis de réduire tellement les douleurs musculaires que j'ai pu arrêter l'acupuncture, et à terme reprendre le sport.

J'ai pu reprendre la course à pied après 1 an d'arrêt de sport et j'ai quasiment retrouvé mon niveau 1 mois après. J'ai pu réduire le Lyrica de 300Mg à 75mg et le Tramadol de 200mg à 50mg.


Mais je continue les cures de piment, ça me réduit beaucoup les douleurs, je ne sais pas si c'est seulement psychologique ou si la substance du piment qui leurre les cellules de détection de chaleur et de douleur, permet cela.

Je suis par contre sur des piments devenus très forst, d'après mon médecin ça ne devrait pas poser problème, je prends des habanero, piment antillais, purée de Trinidad scorpion ou chorizo au Carolina reaper. Ça me réduit les douleurs, mais me donne aussi une sensation d’euphorisme et d’énergie, même si je venais à apprendre que ça aurait de mauvais effets secondaires j’aurais du mal à arrêter maintenant. Mais je le fais sous suivi médical quand même car j’attaque vraiment du piment fort, mais au pire ça doit marcher avec du moins fort.

J'ai tellement souffert, c’était tellement atroce que maintenant que je vais mieux que je dors 7 heures par nuit, je cours 3 fois par semaine, j'ai bien envie d'essayer d'aider quelqu'un. Il ne me reste que des tendinites au poignet et des douleurs au nerf touché du bras droit, mais c’est l’épicentre du problème et donc ça risque peut être de ne pas revenir à la normale.

J'ai tellement souffert qu'il fallait que je partage tout ce qui ma soulagé, ce sont des méthode pas chères et faciles à faire, pour l’acupuncture et le traitement TENS voyez avec votre médecin généraliste pour qu'il vous donne une ordonnance. Ces 2 traitements n'ont aucun effet secondaire.

C'est moins le cas du piment qui fait mal aux boyaux par moment donc ça c'est sous suivi médical uniquement si on ne veut pas de problème, mais moi ça me redonne tonus et réduit les douleurs donc je ne pourrai pas arrêter toutes façons :/ Le Lyrica et le Tramadol c'est la voix classique mais si on n'a pas le choix c'est mieux que rien et j'en prends toujours toutes façons.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 14:28

Huguette Perreault a écrit :Y a-t-il un médicament sans prescription que l'on peut prendre pour soulager la douleur. Merci.
Je suis moi aussi fibromyalgique et depuis 8 mois, je prends de la fibromyalgine forte (1 gélule le matin et une gélule le soir). La gélule du matin aide à se maintenir en forme dans la journée et apaise les douleurs et celle du soir aide à mieux dormir en plus de l'apaisement des douleurs. Pour moi, c'est ce que j'ai trouvé de plus efficace. Je pratique également le Reiki qui traite la relation corps/esprit et est de ce fait une aide précieuse.

Bon courage et surtout il ne faut pas se laisser abattre car dans cette maladie, le moral est important. En cela le Reiki m'aide beaucoup également.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 14:37

J'ai 20 ans et ma mère est atteint de fibromyalgie. Avant sa maladie, c'était quelqu'un de joyeux et qui aimait faire énormément de choses. Jusqu'à ce qu'elle devienne fibromyalgique, et depuis c'est un combat de tous les jours. Au début c'était un véritable enfer puisque les docteurs n'avaient pas détecter la maladie, de plus la généraliste de ma mère était complètement incompétente à propos de cette maladie.
Depuis elle enchaîne les crises de douleurs et les traitements, et les patchs de morphine semblaient fonctionner. Sauf que depuis mon retour (j'étais partie 2 mois à l'étranger) ils ne font plus du tout effet, et elle tente de réduire les doses jusqu'à ne plus en prendre du tout, elle est en période de sevrage (recommandé par le centre anti douleur, où elle va bientôt faire une cure). De plus, elle prend des cachets pour sa dépression (due à la maladie).

Son humeur a énormément changé depuis sa maladie, c'est vraiment pesant pour nous, sa famille. Il y a des moments où elle est très désagréable envers nous, mais on essaie de ne jamais la contrarier, car on a conscience que cela est dû à sa maladie. Mais des fois ça va très loin, mon père en est le premier touché, et ça me fait beaucoup de peine, car j'ai l'impression que ma mère n'est pas vraiment reconnaissante envers tout ce que l'on fait pour elle.
J'aime beaucoup ma maman et cela me rend tellement triste de la voir comme ça, notre vie était tellement bien avant, attention je ne rejette pas la faute sur elle, elle n'y peut rien.

Elle aime être entourée de sa famille, même si ces derniers jours une partie de notre famille ne nous parle plus, et le caractère de ma mère (qui n'était pas comme ça avant) n'arrange rien. Sauf que je n'en peux plus d'être le "père" de ma mère, de toujours devoir être la, et cela m'empêche de vivre ma vie.
Avec mes études, j'ai dû faire des stages à l'étranger, et avant chaque départ ma mère était anéantie de me voir partir, et cela me fait énormément de peine à chaque fois, j"ai même décalé mon départ une fois.
Sauf que je souhaiterais vraiment partir de chez mes parents, à chaque fois que je pars je me sens tellement libre, sans tous ces problèmes, mais d'un côté je me sens tellement mal de laisser ma mère et mon père tout gérer. Je ne sais pas comment leur dire cela, sachant que ma soeur est déjà partie pour ses études et cela a été très dur pour ma mère.
J'aimerais savoir si vous avez déjà vécu cette expérience, ou si un de vos parents est atteint de cette maladie et comment faites vous pour surmonter ça ? Comment vivre au quotidien avec une personne atteinte de cette maladie ?

Je fais de mon possible pour aider ma mère, elle pense souvent qu'on ne la croit pas, alors que c'est totalement faux. Enfin je suis totalement perdue, je ne veux pas faire de mal à mère car je l'aime énormément mais je voudrais tellement commencer ma vie.
Merci de m'avoir lu, ça me fait beaucoup de bien d'écrire même si j'essaie aussi d'en parler avec mes amis, mais j'ai plus l'impression de les saouler qu'autre chose.

mlaure

Message » 15 juillet 2020, 14:52

Ma fille de 16 ans est atteinte de fibromyalgie depuis 1 an. On a essayé nous aussi le neurofeedback. pour le moment (5 séances) nous n'avons pas de résultats probants. Aussi, je voulais savoir en combien de séances votre frère a eu des résultats concernant les douleurs, la fatigue et/ou le sommeil.
Merci pour votre aide.
Sylvie-1965 a écrit :...
Nous ne connaissions pas du tout le neurofeedback ! Cette personne nous en a parlé en nous disant que sa mère qui souffrait également de cette maladie était super contente. Il a pris rdv avec une praticienne et à fait des séances, au bout de quelques séances ça a été stupéfiant pour lui. Il avait de moins en moins de douleurs. Il retrouvait son moral, son énergie, dormait mieux et tout ca sans médicaments ...

Mcg

Message » 15 juillet 2020, 14:57

Je viens de lire avec attention bon nombre de vos témoignages. Ce qui me frappe en tout premier lieu est que vous n'êtes pas toujours reconnus comme souffrant d'une maladie, et qu'il n'y a pas toujours de solution à vos souffrances.
Je suis venue sur ce forum car une de mes clientes pense souffrir de fibromyalgie, entre autre, et je cherche.
Il y a beaucoup de points communs entre vous tous, et je vous donne mon humble avis qui n'engage que moi, avec les connaissances en naturopathie que j'ai pu acquérir, et ma pratique en tant que réflexologue.
En naturopathie, le terrain est tout. Le terrain, c'est l'état de notre corps. Et il me semble que beaucoup d'entre vous avaient et ont toujours, une acidification extrême de l'organisme. Cette acidification est créée par une alimentation erronée, un stress important et le fait de ne pas exprimer ses émotions. C'est cette acidification qui fait que la maladie arrive. En effet, l'acidification du corps entraîne une baisse du système immunitaire, une porosité intestinale, et c'est la porte ouverte à différentes pathologies.
Alors que faire ? Quelqu'un en a parlé et fait l'expérience : plus de gluten, plus de produits laitiers, beaucoup de fruits et légumes de saison, peut être des pro-biotiques. Des instants d'intériorisation, voire de méditation sont importants, je vous invite à être en contact avec vous-mêmes, à sortir les émotions qui vous mangent de l'intérieur, à respirer en conscience.
Les réactions à l'aluminium semblent nombreuses, il semble que le silicium organique peut aider à la désintoxication à l'aluminium.

Vos témoignages m'ont touchée, je vous propose aussi d'aller chercher des solutions vous-même, et de vous prendre en main. Essayez de comprendre comment fonctionne votre formidable organisme, et pourquoi il est mis à mal par cette maladie. Il n'existe pas que la médecine allopathique. Des avancées se font ailleurs, dans des domaines très divers avec des résultats. Vous me direz, essayer, oui, mais quoi ? Tout ne fonctionne pas sur tout le monde et c'est normal : nous ne sommes pas tous sensibles à la même musique, non ? Il semble que c'est similaire au niveau des techniques alternatives. Certaines conviennent mieux qu'à d'autres.
Je vous souhaite à tous d'aller vers un mieux.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 15:00

Enfin, je commence à être soulagé...Après des années de douleurs et des kilos d'antalgiques ingérés, j'ai enfin eu un traitement qui semble efficace...Pas totalement, mes insomnies sont toujours là, mais mes douleurs articulaires et musculaires sont maintenant supportables et surtout, je ne suis plus fatigué comme avant. Mon traitement miracle : Hydrocortisone ...Je ne comprends pas pourquoi les médecins qui jusqu'à présent me bourraient de Topalgic ne m'ont pas prescrit ça plus tôt..J'espère que mon message profitera à quelque uns/unes d'entre vous. Parlez en à votre toubib !

stefidric

Message » 15 juillet 2020, 15:15

Invité a écrit :...Le traitement le plus efficace à l'heure actuelle est la TNS Stimulation neuro transcranienne. Quand la machine à café ne marche pas, je la secoue dans tous les sens, et bien là on stimule les neurotransmetteurs du cerveau avec de l'électricité, mais il y à 8 mois d'attente. Si tu veux essayer fais moi un signe.
J'ai lu ton commentaire, j'aimerais essayé la TNS ou la stimulation magnétique crânienne, je crois que c'est la même chose. Peux tu me dire où tu vas pour faire ça ?

Aurélie79

Message » 15 juillet 2020, 15:20

Agée de 38 ans, cela fait maintenant 10 ans que je souffre de la fibromyalgie mais le nom de cette maladie m'a été diagnostiquée que seulement depuis 2 mois. Quelle errance médicale!!! Que de souffrances quotidiennes et de vie entre parenthèse !!!
Après de nombreux traitements et bon nombre d'examens médicaux en tous genres, un centre dans une clinique de Nantes me propose des séances de "Stimulation Magnétique Transcrânienne". Je dois les débuter prochainement.
Si toutefois vous avez déjà eu recours à cette technique de soins, n'hésitez pas à me donner votre avis, cela pourrait sans doute m'aider. Merci d'avance et je souhaite beaucoup de courage à celles et ceux qui souffrent de la même maladie que moi.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 15:21

Je suis toute nouvelle, j'ai la fibromyalgie depuis 8 ans. J'ai 47 ans à l'heure d'aujourd'hui, cela fait 2 ans que je suis en arrêt maladie, j'ai en plus le syndrome des jambes sans repos, pas mal d'arthrose et évidemment pas mal d'autres petites choses mais ce que je sais c'est qu'à l'heure d'aujourd'hui j'en ai marre...et puis j'ai un lourd traitement ropinirole baclofène cymbalta ixprim et là je fais de l'acupan et demain je rentre à l'hôpital pour une semaine de kétamine parfois ça me soulage donc quand je suis soulagé j'essaie de faire pas mal de choses bien que je dois me reposer, je profite. Moi, si j'étais vous, ne commencez pas à prendre de médicaments, essayez de faire pas mal de médecine parallèle, chiropracteur, shiatsu et prendre du temps pour soi car une fois qu'on est au plus mal, plus personne n'est présent...

Invité

Message » 15 juillet 2020, 15:41

J'ai 18 ans et serais atteinte de fibromyalgie d’après les médecins. La "maladie" se serait révélée à cause d'une chute de cheval qui a entraîné une fracture d'une vertèbre.. les douleurs sont autant dans les jambes (à cheval je suis de moins en moins capable de serrer les jambes, à long terme je ne pourrai donc plus monter et je mets toujours 2-3 jours à me remettre d'une simple balade au pas..) que dans les avant bras.. j'aurais une épicondilyte (inflammation du nerf situé dans la gaine du tendon du coude) aux deux avant bas !..
outre le quotidien qui devient dur.. je suis en bts informatique et ça devient très très dur d’être en cours.. je n'arrive quasiment plus à écrire, tremblements des deux derniers doigts + fourmillements et douleurs qui deviennent insupportable avant meme la fin d'une matinée de cours..
je n'arrive pas à suivre les cours à cause des soucis de concentration et je m'en vais souvent car trop mal pour appuyer mes avant bras sur la table..
Si quelqu'un avait une solution pour m'aider dans mes études.. je ne suis qu'en première année de bts..
je vous remercie

Invité

Message » 15 juillet 2020, 15:54

Maladie de SPID
J'ai 33 ans, je souffre de cette saloperie de maladie depuis mes 11 ans, j'ai donc vécu plus d'années avec ces douleurs que sans. Je souffre tout le temps et mes nuits sont horribles, je dors vraiment que 4h par nuit, je suis complètement épuisée et déprimée. Je n'en peux plus....
Je recherche du soutien, mon entourage famille et amis ne comprennent pas ce que c'est que d'être aussi mal dans un corps où on est emprisonné avec toutes ces douleurs, raideurs, tendinites à répétitions, sciatiques, migraines et encore plein d'autres maux, la liste est longue.
J'ai passé des radios, Irm,scanner, 3 opérations à mon genou gauche. Mais rien ne fait avancer les choses pour que je puisse enfin comme une personne de mon âge.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 16:07

Je vais être brève, très touchée par toutes vos histoire, j'écris à vous tous. J'ai 60 ans, la fibro depuis 20 ans et je m'occupe enfin de moi soit : 1h de marche tous les jours, 2 fois semaine dans la piscine (je ne sais pas nager) mais ça détend. Presque plus de gluten et plus de lait de vache, éviter les conserves (pas facile non plus ) et surtout faire des séances d'accupression tous les matins au réveil 1h environ.
Courage à toutes et surtout couvrez vous si froid ou humidité.

K..

Message » 15 juillet 2020, 16:44

Cher Eric,
Merci, c'est comme si vous décriviez ma vie. Sauf que moi, je vis avec ce corps épuisé et fatigué mais j'ai décidé de faire la paix avec ce corps, j'ai tout lâché pour parfaire ma passion pour le chant et la comédie. Je savais que je ne pouvais pas ajouter d'autres stress à ce corps donc j'ai tout minimisé. Merci Dieu d'avoir eu juste une fille que j'adore et à qui j'ai donné tout ce que je peux donner, une bonne éducation, elle est aimante et adorable et qui fait son doctorat en ce moment, donc je suis fière.

Comme je sais communiquer mes émotions, tout le monde autour de moi doit savoir ce que je vis, je ne cache rien à personne. Je peux seulement vivre avec quelqu'un qui comprend mes douleurs sinon c'est impossible. J'ai choisi de vivre seule pendant longtemps, je refuse qu'on me pousse à faire quoi que ce soit que le corps ne peut pas faire. J'étais sidérée quand vous avez dit à la toute fin que votre compagnon est le silence. Justement je me suis remariée avec un silence aussi, il y a seulement 2 ans et je quitte ce silence, il me reste que quelques jours pour fuir ce silence. Laissez moi vous dire, cette maladie a besoin que vous ayez un complice, quelqu'un qui vous aime de tout cœur sinon la souffrance est terrifiante. Quand je suis seule, je souffre moins.

Une autre chose que je constate de cette maladie dont personne ne parle encore, j'analyse tellement ce que mon corps ressent et je constate que je ne peux pas vivre n'importe où. Pour tous ceux qui souffrent, je vous prie d'essayer de voir si le mal s'accentue en vivant dans une nouvelle maison ou appartement. Essayez de penser si le mal était présent avant le déménagement. Je remarque qu'on ne peut pas vivre au bord de l'eau ni là où il y a beaucoup d'humidité ni non plus là où le système de chauffage n'est pas de qualité.

Pour tous ceux qui ne peuvent pas s'envoler comme moi, il faut trouver une passion ou oublier par moment que vous vivez avec quelqu'un, de faire ce que vous voulez faire, de ne pas s'attendre à un changement, un silencieux restera toujours un silencieux, on ne peut pas le raisonner, c'est impossible. La première fois que je réponds, il a fallu vous répondre, merci encore et bonne chance, on va essayer de garder la foi qu'un traitement arrivera bien vite.

sev6

Message » 15 juillet 2020, 17:20

Diagnostiquée fibromyalgique en novembre dernier après des années d'errance médicale je cherche aussi des solutions. Je me bats, seule depuis longtemps (2003). J'ai tout essayé : Yoga, sophroloie, Chi-cong, nutritionniste, psy, neurologue, oestéopathe, chimie, complément alimentaire, éthiopathe, d'IRM en scanner.... Ce qui me dérange le plus avec cette maladie c'est qu'elle ne soit pas reconnue ; parce que en plus de souffrir on doit se justifier.. auprès des médecins, des proches et des collègues. Pour se soulager, on doit avoir à recourir à des tas de médecines douces et de médicaments non remboursés. Alors je voudrais bien aujourd'hui vous répondre j'ai la solution. J'aurais voulu trouver sur ce forum des solutions mais après avoir lu vos messages, je me suis reconnue, et j'ai essayé de nombreux traitements. Le message d'Eric m'a touché et je réalise qu'on est nombreux à être enfermer dans ce tunnel.
Des enfants sont atteints, l'acteur Morgan Freeman,la chanteuse Lady Gaga, j'ai des collègues malades. Il est urgent que les malades de la fibromyalgie soient aidés.
Bon courage à tous et toutes.

maria13

Message » 15 juillet 2020, 17:43

Depuis quelques semaines ma cousine fait des séances de cryothérapie corps entier, elle n'y croyait pas vraiment au départ lorsque son médecin lui a proposé. Une fois passé le cap du stress de la 1ere séance, ça se passe bien, elle est bien soulagée et a retrouvé un meilleur moral. Elle a fait une séance par jour pendant 2 semaines et maintenant fait une séance par semaine, en espérant pouvoir espacer un peu plus.

FLORA92

Message » 15 juillet 2020, 18:54

Josyane a écrit :Je suis fibro et traitée à l'Hôpital d'Argenteuil par un Docteur qui s'est complètement investi pour traiter les fibromyalgiques. Il a de très bons résultats. Les gens viennent de toute la France et même de l'étranger pour le rencontrer.
Après avoir effectué de nombreux examens, un neurologue m'a indiqué que mes symptômes relevaient probablement de la fibromyalgie (en plus des douleurs dues à l'arthrose, aux séquelles d'une opération du dos et à la colopathie fonctionnelle). C'est aussi l'avis d'une rhumatologue ; ils me conseillent de consulter dans un Centre anti douleurs mais me renvoient vers un généraliste pour le suivi et la lettre de recommandation : or je ne trouve aucun généraliste dans le nord du 92 qui "croit" à la fibromyalgie.


J'ai entendu parler du centre anti douleurs du CH Argenteuil et de celui de l'hôpital Cochin à Paris mais mon soucis est toujours le même : trouver un généraliste qui m'envoie vers le bon centre anti-douleurs (celui qui ne se contente pas de vous répondre qu'il n'a rien à vous proposer de plus que les médicaments que vous prenez déjà et de continuer la kinésithérapie).

Connaissez vous un généraliste ouvert à autre chose qu'aux maladies dont on lui a parlé pendant ses études ?

Merci de votre aide car je n'en peux plus des souffrances, de l'isolement qu'elles entraînent et je risque de perdre mon travail du fait de mes arrêts maladie.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 18:59

J'ai 14 ans. Depuis quelques semaines j'ai de grosses douleurs ( on dirait qu'on me brûle et qu'on me transperce avec un couteaux ) et beaucoup d'accumulation de fatigue. Quand je dors ( si j'arrive à bien dormir :shock: ) je ne suis pas en pleine forme voir encore plus fatiguée que la vieille... :cry: je suis allée sur internet et j'ai vu cette " maladie " du moins ce symptôme. :( j'ai très mal tous les jours. ( en ce moment j'ai très mal à l'épaule gauche et à la côte :oops: ). J'ai beaucoup de mal à marcher, demain j'ai une prise de sang.
Pouvez vous m'aider s'il vous plaît ?

Nanassia

Message » 15 juillet 2020, 19:03

Je souffre du même mal que vous depuis 10 ans environ, diagnostiquée l'année dernière... D'après la spécialiste consultée cela fait suite à un choc émotionnel et physique, une agression plus précisément entraînant une fracture du plancher orbital. J'ai malheureusement plongé dans l'alcool et autres masquant beaucoup de symptômes. Quand j'ai arrêté de me détruire et repris ma vie en main j'ai vite compris que quelque chose n'allait pas dans mon corps mais vu mon passé cela venait de la tête pour les médecins jusqu'à m'en persuader... Alors j'ai pris sur moi, repris des études supérieures et obtenu diplôme et concours dans la souffrance et baladée entre différents spécialistes. Sauf que à un moment mon corps m'a totalement lâché je suis tombée sur un article, journée nationale de la fibromyalgie et là grosse découverte grosse ressemblance avec mes symptômes mais c'est ça que j'ai !!! N'étant pas médecin je n'ai pas voulu leur en parler tout en envoyant des signaux à ma doc traitant donc rien à part une bonne dépression mais spécialiste de la douleur... Ouf
Et là pas besoin d'envoyer de signe elle a tout suite parler de ça et j'ai éclaté en sanglots de soulagement, d'incompréhension, de peur... On me change mon traitement qui soit dit en passant était déjà un traitement donné pour la fibro mais plus efficace sur moi après plusieurs années et 15 kilos de pris.

La spécialiste que je consulte a commencé a me faire une séance de mésothérapie que je devais renouveler 15 jours plus tard. Je n'ai pu continuer car je me suis retrouvée bloqué par un kyste pilonidal depuis 3 mois.

Depuis j'ai tout arrêté kiné, spécialiste, mon traitement est de moins en moins efficace et je n'ai pu reprendre le travail (congé longue maladie prolongé de 6 mois). Je suis loin de ma famille et mon compagnon absent toute la semaine. J'ai une fille qui a 8 ans et qui est le seul médicament efficace pour moi et qui me fait tenir debout mais honnêtement je suis dans une profonde dépression. J'ai énormément de mal à marcher sans souffrir et je parle pas du reste ( étant donné que niveau symptômes vous avez tout dit !). J'ai enfin obtenu un rendez-vous en centre antidouleur du chu de Versailles. J'attends ce rendez-vous avec impatience et attends beaucoup de celui-ci, en attendant j'essaie de recommencer à vivre même si c'est difficile. J'ai perdu beaucoup de poids après le changement de traitement et j'ai donc peur d'en changer encore, j'attends donc plus de la médecine alternative.

Plusieurs d'entre vous parlent du traitement fibromyalgine, pouvez vous donner plus de détails ?

Je pense que tant qu'on a pas un vrai suivi et qu'on n'est pas compris par l'entourage, on ne peut pas lutter. Il faut demander de l'aide et ne pas se renfermer comme j'ai pu le faire. On est pas seul mais si on ne s'en rend pas compte, c'est très dur d'avancer. C'est mon premier témoignage et je le prends comme un pas en avant...

Merci de votre lecture.

estellep

Message » 15 juillet 2020, 19:49

J'ai la fibromyalgie depuis 2 ans mais diagnostiqué depuis 1 an, j'ai été voir plusieurs spécialistes de la médecine avant mais je n'avais rien selon les analyses. Cette maladie est terrible, en lisant tous les commentaires je me rends compte que malheureusement chaque personne a un traitement différent qui ne soulage pas vraiment les douleurs.Tout le monde essaie les médecines douces en complément des médicaments mais rien ne marche réellement, j'espère vraiment qu'un remède efficace soit trouvé. Quand je lis la lettre d'Éric je me sens à la fois comprise et triste de voir que cela dure si longtemps pour certaines personnes donc soulagée dans un sens mais angoissée dans un autre. Même si cela ne résout rien, je suis contente de partager cela avec vous qui comprenez cette fichue maladie.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 20:21

Eric a écrit :...Chaque matin, je me sens vide, sans énergie ni vitalité. La fatigue généralisée est mon lot quotidien. Pourtant, la nuit est passée par-là me laissant quelques heures en paix avec les douleurs qui occupent mon corps depuis plus de dix-sept ans. J’ai la sensation de vivre dans un tunnel, enfermé, une chape au-dessus de la tête.
Eric j'ai 35 ans, cela fait 9 ans que je souffre de fibro et seulement 9 mois que je suis diagnostiquée. Je suis pharmaco résistante, en gros j'ai essayé tous les antalgiques et anti inflammatoires possible mais mon corps les rejettent (aucun effet, nausées ...) ce que tu écris c'est ma vie, mes douleurs, mon combat, moi ... merci je me sens moins seule, plein de courage.

Sandra1

Message » 15 juillet 2020, 20:30

On m'a diagnostiqué fibromyalgique à l âge de 25 ans et j'en ai aujourd'hui 35. Récemment un diagnostique d'invalidité est tombé et je me suis rappelé une phrase de mon mentor: " Si la douleur est parfois inévitable la souffrance, elle, est toujours optionnelle. Ainsi la maladie avec ses douleurs ne me d'finie pas. Je me suis fait un horaire. Prise des médicaments prescrits. Levé à la même heure ( c'est pas grave si on a mal, on prend 15 minutes de plus pour faire des étirements dans le lit) prise fleur de bach. 1 fois par mois ( budget restreint ) un massage léger shiatzu. Prendre le temps de rire avec des amis. Finalement 3 fois semaine chi gong yoga pour s'offrir un bijoux pour soi. Faire brûler de l'encens. Je n'ai pas parlé des médocs que je prends car c'est propre à chacun. Puissiez vous trouver un peu de sérénité. Que la vie vous soit douce.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 21:05

Je souffre de fibromyalgie depuis 8 ans.
Après il n'y a pas de truc miracle pour aller bien, j'ai fait un régime sans gluten ça n'a soulager que mes intestins, les douleurs étaient toujours là... Ça dépend des fibromyalgies il y a plusieurs fibromyalgies...

Invité

Message » 15 juillet 2020, 21:17

J'ai 46 ans, je suis aide soignante dans un EHPAD et depuis plusieurs plusieurs années, j'ai des douleurs un peu partout .
Cela fait maintenant 4 ans que je vois très souvent mon médecin traitant et il m'a orienté vers un rhumatologue qui m'a fait faire tout un tas de radios, scanner, échographie, prise de sang, kinésithérapeute, cure thermale, là je viens d'avoir une ponction lavage par infiltration sur une épaule pour ôter des calcifications qui se rajoutent à tous mes autres symptômes .
J'ai l'impression que je passe pour une dingue ou une hypocondriaque voilà ce que je ressens .
Je suis complètement dépitée de devoir me battre pour vraiment savoir de quelle pathologie je suis atteinte.
Ce que je vis au quotidien quand je l'exprime à mon médecin au rhumatologue et à mon entourage je vois dans leur regard que je ne dois pas parler la même langue.
Je vis comme cela depuis trop longtemps en serrant les dents et paraître devant les autres comme si tout allait bien et c'est là que les gens pensent que vous êtes comédiens.
Donc du coup on s'isole de tout et je reste seule enfin pas tout à fait il y a ces douleurs qui passent et repassent depuis que vous êtes levé et surtout même la nuit elles sont bien ancrées en vous.
Je me bats contre moi même je me fais violence tous les jours et celui qui souffre aussi c'est mon compagnon car il lui aussi il vit ces douleurs car sur la vie quotidienne c'est un cauchemar.
Je voudrais être reconnu comme un être qui souffre d'un mal étrange et malheureusement pour moi étant fonctionnaire de l ' hospitalier cette maladie ne fait pas partie de la listes des pathologies pour une ald.
Désolé pour ce roman.

pa

Message » 15 juillet 2020, 21:20

Ayant la fibromyalgie, j'ai trouvé une solution pour mes douleurs aiguës : une ampoule d'ortie tous les matins, je ne mange plus de gluten et lait et yaourt et depuis plus de douleurs, mais je n'ai pas trouvé de solution pour les insomnies et la constipation chronique, et la fatigue. Je suis épuisée, plus de forces, si quelqu'un peut me donner une astuce. Merci beaucoup.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 21:26

J'ai une voisine qui est atteinte de fibromyalgie depuis des années. Récemment elle a vu un nutritionniste qui lui a préconisé de supprimer le gluten et le lactose. Cela prend 3 à 4 mois pour nettoyer le corps. Cela fait à peu près un mois qu'elle fait attention à ce qu'elle mange et elle a remarqué qu'elle était plus dynamique. Elle se sent mieux . Voilà.

Invité

Message » 15 juillet 2020, 21:40

J'ai lu avec grand intérêt tout vos commentaire sur la Fibromyalgie. Ce syndrome, (parce qu'elle n'a pas été reconnue encore comme maladie), m'est apparue voilà presque trois ans. Cela a commencé par une épicondylite du coude droit. Je me forçais à supporter la douleur, pas question de m'arrêter, seule avec une enfant à charge et un travail à temps partiel, je ne pouvais pas me le permettre. Jusqu'au jour où ça a été terrible, je n'arrivais plus à me brosser les dents, me laver, me coiffer....car ma souffrance était à l'extrême. J'ai quand même fait mon week-end et après ça je suis allée aux urgences, qui m'ont diagnostiqué cette fameuse épicondylite. Suivi arrêt maladie. Peu de temps après, peut-être 6 mois, me voilà avec des souffrances supplémentaires. Cette fois-ci, elles ne concernaient pas que le bras droit mais aussi le bras gauche. Je suis allée voir un spécialiste qui m'a branché à l'intérieur du corps des fils électriques, parce on m'a dit que c'était neuropathique. J'ai cru y rester...ça n'a fait qu'empirer mes douleurs. Au fils du temps, petit à petit, les douleurs s'étalaient. Maintenant je les ai dans tout mon corps. Ce ne sont jamais les mêmes souffrances. Continuellement, j'ai la sensation d'avoir les fils électriques que l'hôpital m'a infiltré (le procédé est comme une péridurale), je ne le conseille à personne...Parfois c'est comme des lames de rasoirs, ou des couteaux, ou des aiguilles par milliers, électriques ; des brûlures, des sensations de milliers de fourmis qui ont à leurs bouts de pattes du feu. Il y a des jours où je ressens qu'on essaye de m'arracher les membres. Je souffre des genoux, au niveau de la poitrine, j'ai l'impression que l'on m'enfonce un trident toujours électrique jusqu'au dos. Mes nuits sont de courtes durées malgré plusieurs somnifères car la douleur est multipliée par trois. Je suis vraiment, énormément, fatiguée irritable. Je bouge pour ne pas me laisser aller, dès que je suis allongée mes jambes me font souffrir. Je dors sans dormir car la douleur est présente. Je broie du noir et j'en étais presque arrivée à vouloir en finir avec ma vie car je n'arrivais plus à supporter toutes ces souffrances. Je suis arrivée par faire une dépression nerveuse (et pourtant je ne suis pas du tout de cela ). Maintenant je vois un psychiatre qui me donne des anxiolytiques, des anti-dépresseurs, somnifères, des cachets pour les vertiges. De grosses douleurs qui me donnent des nausées, avec vomissements et des vertiges plus puissants. Il faut que je vous dise que tous les traitements que j'ai lu dans vos commentaires, je les ai e. J'ai eu tous les effets indésirables et aucune amélioration. J'ai rencontré plusieurs médecins...plus ou moins sympa. Car comme vous savez la fibromyalgie ne se voit pas. Au yeux des autres, elle est invisible, mais dans notre corps, je la comparerais à une bête féroce, un monstre qui habite en nous. Pour les dernières infos, j'ai mes doigts du pieds gauche à moitié paralysés, marcher est dur. Les médecins m'ont dit qu'il n'y avait pas de baguette magique pour la guérir. Une fois par mois je fais de la mésothérapie qui m'atténue une demi semaine, après ça mon corps se rebelle parce on n'a osé le déranger...apparemment cela ne lui plaît pas !! Je suis désespérée. J'ennuie mon monde avec mes plaintes. On me dit que cela pourrait venir d'un passé antérieur, pour moi s'est difficile à y croire. Peut-être que oui, peut-être que non. En tout cas je dis courage à toutes les personnes qui ont cette "maladie". Malheureusement on est enchaîné avec ce phénomène et condamné à vivre avec..!! COURAGE POUR VOUS TOUS !!! Avec tout mon soutien dans cette terrible épreuve.

FPatricia

Message » 15 juillet 2020, 22:12

Pour moi griffonia 3 fois par jour et cocktail de fleurs de back...marcher quotidiennement et, en temps trop douloureux, je rajoute du repos...

Invité

Message » 15 juillet 2020, 23:31

Je voulais réagir à la lettre d' Eric. Je trouve que tu te fais très bien entendre, ta lettre est juste et décrit parfaitement les douleurs et la solitude que seule une maladie qui ne se voit pas entraîne. Je m'adresse particulièrement à toi car je souffre d'une pathologie qui est le Syndrome d'Ehlers Danlos et j'ai exactement les mêmes douleurs que toi. Elles sont dues au fait que mes articulations ne sont plus assez "fermes" pour tenir mon squelette, entraînant des déboîtements qui pincent mes nerfs. Du gros orteil à la mâchoire.. Je te conseille de parler de cette maladie à ton médecin ou de contacter les sites qui lui sont dédiés. Dans mon cas, je suis chanceuse car mes subluxations sont devenues très bruyantes, ma famille a pu entendre mes douleurs. Mais ma solitude reste la même surtout face à la réalité que ma vie est une journée sans fin. C'est comme le supplice de la baignoire, la douleur s'accumule et finit par éroder le moral, la personnalité, la volonté. Je suis effarée par tes 17 ans de résistance avant cette lettre. Je sais combien faire un constat aussi dénué d'espoir quand on est volontaire est comme perdre une guerre. J'en suis arrivé au même point que toi, si ce n'est que j'ai encore l'énergie d'essayer d'autres voies (comme l'ayurvéda) pour me sortir de cette impasse et me dire que ce n'est qu'un labyrinthe très sombre, mais qu'il y a une sortie. Il faut aussi croire en la science et les nouvelles thérapies génétiques. Je voulais te dire surtout que le fait d'admettre avec ta lettre cette réalité n'est pas un renoncement. Il faut faire le deuil de la vie passée, pas de la Vie. De tout mon coeur, je te comprends, je t'entends et je te souhaite tout le courage du monde pour continuer.

Invité

Message » 16 juillet 2020, 00:18

Je suis fibromyalgique depuis l'âge de 16 ans. Cela fait 27 ans.
Même si je ne guérirai jamais, j'aime comprendre car pour moi c'est important de connaître la raison de la maladie. J'ai commencé à être malade à la suite du dt polio. Je dois pratiquer prochainement une biopsie du deltoïde pour suspicion de myofaciite à macrophage qui est présenté chez de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie. On me suspecte d'avoir de l'aluminium dans le cerveau à cause de l'adjuvant d'aluminium présent dans les vaccins.

Invité

Message » 26 janvier 2021, 20:48

Des séances de PCP PRESSION CUTANEE PROFONDE sont efficaces et miraculeuses avec un appareil spécifique.

Invité

Message » 28 janvier 2021, 19:19

J'arrive sur ce forum dans l'espoir de trouver une ou des personnes qui comprendront mon quotidien. Il y a maintenant 12 ans que mon corps me fait souffrir d'un bout à l'autre. Je suis maman, épouse et j'ai 40 ans. J'ai bien sûr tout comme vous, errer de médecins en médecins, de spécialistes en hôpitaux et de traitements médicamenteux qui ne m'ont pas forcément aidée. Et puis sans compter les paroles de certains médecins blessantes, qui n'ont pas pris suffisamment au sérieux mes douleurs et mes souffrances physiques. Combien de fois ai-je pu entendre: "Ne vous inquiétez pas madame, ça va passer d'ici 3 semaines". Mais bien sûr....cela fait 12 ans et ce n'est toujours pas passé. Le diagnostique a été posé qu'au bout de 10 années. J'ai appris ce que le mot "patient" signifiait. Je fus suivie par excellent neurologue, cependant ce dernier a choisi de quitter son cabinet pour exercer en clinique privée sur Bordeaux. Beaucoup trop loin pour moi, ma démarche à venir va être de demander auprès de mon médecin généraliste la prise en charge dans un centre anti-douleurs. On m'avait proposé une technique qui se nomme la" stimulation magnétique transcrânienne" à Nantes. Trop de contrainte pour me soigner vis-à-vis du transport non pris en charge par la CPAM. Je vais tenter un suivi au chu de Poitiers. Le fait que la fibromyalgie soit reconnue en ALD est déjà une petite avancée pour les soins. De plus face à cette maladie, l'incompréhension des gens se fait ressentir. Je ne travaille plus et le lien social est lointain pour moi. Au fond de moi je sais que de discuter avec des personnes qui subissent les mêmes "maux" seraient un plus pour se soutenir mutuellement. Si toutefois vous connaissez de très bons professionnels, n'hésitez pas à me le faire savoir! Au plaisir de vous lire et de converser ensemble.

Invité

Message » 12 juin 2021, 15:19

J'ai lu certaines de vos publications, et bien que non touchée par la fibromyalgie, je me suis dis que mon témoignage pourrait en aider certain(e)s.
Je suis pharmacienne et vois de plus en plus de personnes concernées par la fibromyalgie. Parmi les parcours, plusieurs m'ont parlé d'élément déclenchant comme une vaccination, d'autres de fatigue générale extrême non expliquée lors d'examens, de troubles digestifs forts...
En dehors de mon activité, je me suis passionnée depuis plusieurs années pour les soins par fréquences. C'est une approche extrêmement peu connue en France, mais très intéressante pour les troubles chroniques, souvent associés à des douleurs, de l'inflammation. Bref, je vous parle de ça, car j'ai eu des résultats intéressants pour plusieurs patients fibromyalgiques, en focalisant sur la détox : drainage métaux lourds, soutien du foie, de l'intestin... L'inflammation diminue fortement, les douleurs avec, et l'énergie est meilleure. Je vous encourage donc à explorer cette voie.

Invité

Message » 21 août 2021, 12:08

Etant moi-même atteint de la fibromyalgie depuis de nombreuses années avec tous les symptômes que cette maladie comporte, je voudrais redonner espoir à certains par mon expérience. J'étais il y a quelques années en arrière un sportif amateur de bon niveau. J'ai fait du sport pendant 30 ans quotidiennement, jogging, vélo, muscu, boxe et beaucoup de moto. J'avais beaucoup de douleurs et des coups de fatigue que je croyais dus au sport et à un très mauvais sommeil. Les douleurs s'amplifiaient et surtout survenaient tous les jours.
Après de longues recherches et examens, on m'a diagnostiqué une fibromyalgie donc donné un traitement, mais qui ne m'a pas soulagé longtemps, le corps s'est habitué aux médocs. Je m'étire beaucoup au quotidien, le cou, le dos, ça me fait du bien et aussi j'essaye d'être le plus calme possible car c'est le stress qui m'amène ces troubles.

En me massant très fortement le cou et appuyant fort sur mes douleurs, j'ai remarqué que la douleur diminuait. Ma fille m'a offert un siège massant que l'on trouve aussi bien chez Boulanger qu'autre part et là ça a été miraculeux pour moi. Il y a un programme de massage qui dure 15 minutes, mais le massage sur mes contractures dorsales est douloureux, seulement après le dos se décontracte et ça fait vraiment du bien. Après 2 mois de massages une fois par jour, j arrive à nouveau à refaire des choses de le vie courante et meme du sport que je ne faisais plus ou dans la douleur qui pouvait durer plusieurs jours.

Je dis bien que pour mon cas c'est radical et n'ayant plus mal au dos je n ai plus mal aux épaules, ni aux mains.
Voilà un petit message d'espoir pour des gens qui comme moi souffrent de cette maladie.

Annie S.

Message » 9 mai 2023, 11:13

Il n'y a pas de traitement curatif contre la fibromyalgie mais des options qui permettent de soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie.
Je combine une thérapie physique avec un kiné pour améliorer ma force musculaire et ma souplesse et une thérapie cognitive-comportementale pour apprendre à gérer l'anxiété et chasser les idées noires avec une psychologue. Ce sont des professionnels qui ont choisi de se former à cette pathologie et qui sont donc très réceptifs. Le plus difficile est de tomber sur les bonnes personnes.

Karen 93

Message » 11 avril 2025, 11:18

Il faut consulter dans un centre anti douleur, il y a des procédés à suivre, un ordre à respecter dans les paliers d'antalgiques. On commence par léger pour arriver au maximum, sans sauter d'étapes. Pour essayer de faire baisser ma consommation de médicaments, je teste en ce moment la neurostimulation par TENS. J'ai toujours mal mais en prenant moins d'anti-douleur qu'avant. Il n'y a pas de traitement universel, chacun doit trouver celui qui lui convient le mieux. Chacun a ses propres douleurs d'ailleurs. J'ai pour ma part maintenant une canne de marche (j'ai 24 ans) qui m'aide pendant les crises.

Invité

Message » 26 août 2025, 16:38

Je vis aussi avec la fibromyalgie depuis plusieurs années. Ce que j’ai appris, c’est qu’il n’y a malheureusement pas de traitement miracle, mais plusieurs choses qui, combinées, aident à mieux vivre avec la maladie.

Dans mon cas, ce qui m’aide le plus c’est de rester active (même doucement avec la marche ou la piscine), de travailler sur mon sommeil et d’utiliser des techniques de relaxation comme la méditation ou la respiration. C’est vraiment un équilibre à trouver, chacun réagit différemment.

Courage à toi.

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