Fibromyalgie quoi de neuf ? Avis forum nouveaux traitements découverte

[T.]

Bonjour,

Pouvez vous me dire quels sont les nouveaux traitements contre la fibromyalgie, avis forum ? Quoi de neuf au niveau de la recherche médicament et de la découverte de nouvelles solutions contre la la fibromyalgie ? J'en ai assez de souffrir.

Et vous comment faites vous pour vous en sortir ?

Par avance merci pour vos retours et témoignages.

T.

[d.]

Je suis un homme de 43 ans. Je suis comme vous, j'ai la fibromyalgie maintenant depuis 10 ans. Je prends du tramadol lp 50, je peux en prendre jusqu'à 6 par jour, de la velafaxine 75 mg par jour (antidépresseur), des cachets pour dormir etc....chaque jour que je passe est différent dans la douleur. Il faut tenir bon, marcher tous les jours 3 km.

[DanielleL]

Je n'ai pas encore de réponse et je suis atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans.
Des algies vasculaires cérébrales (dites migraines du suicide tant c'est insupportable) (oxygénothérapie) et essayé bien d'autres médicaments qui m'ont rendue malade.
Je vais dans un centre anti-douleurs et on me propose de rencontrer une psychologue...
Si vous avez quelque chose à me proposer je suis preneuse.
Fleurs de Bach ma pharmacienne en a dans son officine. Je vais lui en parler.
Bon courage à toutes

[Invité]

Quel est le conditionnement du médicament homéopathique : Glande Pinéale 4CH ( nombre d'ampoules par boite ) ?
Merci.

[Invité]

On m'a diagnostiqué la fibromyalgie il y a un an. Je fais du tens (électrodes), je prend du cymbalta, du laroxyl et de la lamaline. Malgré tout ça j'ai toujours mal.
Je connais un laboratoire qui a un protocole spécial pour cette "maladie". Je l'ai commandé aujourd'hui donc je vais tester. J'ai déjà acheté plusieurs produits de ce laboratoire et ils sont très efficaces. Je vous dirai ce que cela donne dans les semaines à venir

[Pascale66]

Je souffre également de fibromyalgie, diagnostiquée il y a seulement 5 ans, après une vie de douleurs, des années d'errance et de vaines recherches.
Même s'il n'y a pas de traitement spécifique, l'approche officielle permet malgré tout d'amorcer un soulagement.
Je suis actuellement soignée par des injections de KETAMINE 2 fois par an, 4 jours d'affilée
et au quotidien: IXPRIM, YSALGI, et CYMBALTA.

En parallèle, je suis un régime sans gluten (depuis 6 ans), je consomme le moins de produits laitiers possible, et jamais une goutte d'alcool.
J'ingurgite tous les matins, à jeûn, la mixture suivante : curcuma, poivre, huile et jus d'ananas.
[lorsque je consomme du sucre (bonbons, chocolat) mes douleurs s'amplifient férocement, mais j'ai du mal à résister à cette "drogue dure"...]
Les huiles essentielles, aussi, me font du bien (sauge sclarée, camomille romaine, tea tree...)
Je pratique la relaxation, de temps à autre, une séance d'hypnose, et j'utilise quotidiennement les circuits définis par la P.B.A.

Et malgré tout cela, en ce moment, j'ai du mal à sortir de mon lit... j'ai 56 ans, je suis encore un peu jeune pour rester grabataire...

J'ai regardé l'émission d'ARTE sur le jeûne - qu'en pensez-vous? où faire ça en France sans que cela coûte une fortune ?
je continue à chercher..

[Invité]

Moi aussi, c'est sans doute suite au vaccin. Et encore je n'ai pas fait le rappel qu'ils préconisaient. Je l'ai refusé et à mes enfants et à moi-même. A cela s'est ajouté que quelques années auparavant on m'avait diagnostiqué la maladie de Mesnière et que j'ai eu un grave accident de la route (sortie sans aucun suivi médical !).

[Invité]

Il y a maintenant deux ans, j'ai subi des perfusions de Lyrica, pendant trois jours. Je suis sortie de la clinique très fatiguée, courbaturée, comme un bon gros rhume. Je le savais, on m'avait prévenu. Sauf qu'aujourd'hui j'ai toujours les mêmes sensations, et ça s'aggrave de jours en jours. Quelqu'un pourrait-il me dire, si ce genre de chose s'est manifesté chez une autre personne, vous ou des proches ?
merci

[Invité]

Je suis fibromyalgique depuis 14 années ( j'ai 56 ans maintenant).
D'horribles souffrances durant toutes ces années. Je n'étais plus moi-même, et pourtant j'ai décidé de ne prendre aucun médicament contre cette horrible maladie.
En cas de forte crise, un efferalgan que je décide de prendre uniquement.

J'ai décidé de me soigner avec une médecine parallèle : je fais uniquement de l'acupunture depuis 8 années, et ce médecin acupunteur est homéopathe également.
Alors, je prends depuis 8 ans des pastilles d'homéopathie.

Je remercie ce médecin qui m'a remise sur pied car je ne marchais plus et m'a conseillé du yoga que je pratique depuis 8 ans aussi.

Tout cela m'a permis de conserver mon travail et de pouvoir vivre du mieux possible, malgré des douleurs journalières.
Il faut y croire avec cette maladie et la combattre !

beaucoup de courage.

[NAD]

Je vous en supplie, arrêtez de dire que vous vous faites "violence" car nous subissons déjà suffisamment de violence comme cela : j'utilisais sans cesse cette expression moi aussi et je l'ai bannie de mon vocabulaire car mon cerveau enregistrait "VIOLENCE". Il y a 2 ans mon corps a dit STOP ... tumeurs ..hospi etc... Je lui dis Merci aujourd'hui car cela m'a obligée à m'occuper enfin de moi ( je ne me souciais que des autres!) apprendre à dire "NON", revoir complètement mon alimentation faite de pain, laitage et chocolat en grande partie, ne plus culpabiliser si je ne fais rien que me reposer, arrêter la plupart des médocs sauf antalgiques à la demande, je fuis le stress et les gens toxiques, je ne me plains pas mais je n'hésite plus à décliner une sortie ou autre en expliquant "désolée je souffre trop !" sans plus aucune honte comme par le passé..
J'ai ressenti l'inflammation régresser dans mes articulations au bout de 6 semaines de régime sans gluten et sans laitage, suite au conseil d'un infirmier de lire Jacqueline LAGACE : pour moi qui mangeais énormément de pain et fromages chaque jour, cela a été un challenge. Je me suis dit " Je souffre tant, pourquoi ne pas essayer .....et pour rien au monde je ne reviendrai en arrière. Je spécifie que mes analyses de sang n'ont pas été aussi bonnes depuis 35 ans et oui même sans aucun laitage. Bien sur je ne pense pas guérir un jour mais j'ai gagné en confort articulaire et digestif. Bon courage à tous

[Invité]

Je m'écarte un peu du sujet, mais cela pourrait aider certaines personnes à financer leurs achats/dépenses, sachez qu'il est maintenant possible d'obtenir un crédit de 500 à 3000 euros sous 48 heures sur votre compte bancaire, sans justificatif d'utilisation, avec possibilité de remboursement jusqu'à 36 mois (lire ici les détails de ce credit renouvelable) !

[.34]

Atteinte de fibromyalgie depuis environ 10 ans...J'ai vécu un véritable enfer...Aujourd'hui je ne travaille plus mais je parviens à vivre normalement..Je parviens enfin à me balader avec ma fille et faire du shopping...sans souffrance. Partir en congés....Après un long combat, j'ai réussi enfin à moins souffrir..Je me suis remise en condition physique à la maison à mon rythme en faisant des exercices avec la wii (au départ je faisais 2 min d’exercices avec beaucoup de souffrance aujourd'hui je suis à 1h sans douleurs). J'ai arrêté le gluten et diminué fortement ma consommation de cigarettes. Aujourd'hui, je revis et recommence à faire des projets....Et surtout, j'ai appris à dire NON...Je vous souhaite beaucoup de courage dans votre combat et ne perdez pas espoir.

[alleh.]

j'ai lu tous les témoignages aussi variés les uns que les autres, mais qui possèdent à la fois plusieurs similitudes. La médecine connait peu de chose concernant la douleur .. la fibro. Pourtant plusieurs recherches et études se font mais on dirait que les mentalités du monde médical évoluent très très lentement. J'ai personnellement depuis 6 ans des problèmes musculaires mais personne ne s'entent sur ce que c'est (j'ai 31 ans). Au début on disait fibro mais par la suite on disait que non ... et maintenant c'est psychosomatique. Je suis très forte mentalement, c'est dans ma nature mais je n'imagine pas comment font les personnes qui ne le sont pas et c'est vraiment désolant, car même en étant fort on est pas surhumain. Je ne travaille pas depuis 6 ans et je ne suis pas reconnue dans ma maladie alors je vis avec peu de moyen. J'ai fait des études mais je n'arrive plus à travailler. Toutes les personnes qui m'entourent ont des carrières et c'est difficile de vivre dans la marginalité malgré soi. Je n'ai pas de médecin de famille et très peu de suivi médical. Depuis 6 ans j'ai des crises à des parties bien précises qui laissent par la suite les muscles atteints faibles, raides et douloureux. J'ai une très faible endurance à l'effort, à la marche, et mon énergie de dissipe vite. J'ai besoin d'au moins 10 heures de sommeil. Je suis très sensible aux médicaments qui me donnent bcp d'effets secondaires. J'ai un système digestif capricieux etc et j'en passe. La dernière fois j'ai essayé lyrica et ce fut désastreux, 4 jours et j'ai arrêté. On m'a ensuite fait voir un psychiatre pour m'évaluer : chercher si c'etait psychosomatique : aà la fin la psy a dit vous ne présentez aucun signe qui me dirait que c'est psychosomatique mais la psychologie c'est complexe et parfois il faut des années de thérapies pour apprendre des choses ... je vois une infirmière clinicienne et c'est elle qui m'avait envoyé voir la psy car elle était convaincu que c'était psychosomatique. Apres 6 mois sans nouvelle suite à ce rendez-vous ... lundi je vais voir ce qu'on me propose. Personnellement je trouve tellement que c'etait une perte de temps et cela n'a rien fait au bout de la ligne. J'ai aimé vous lire sachant qu'on est plusieurs ... même si j'amerais qu'on soit moins !!!

[Invité]

Je trouve Bizarre que personne ne parle des soins non médicamenteux pour les fibromyalgiques le rTMS.....je dis bien rTMS pour fibros et douleurs chroniques : coté gauche stimulé, ne pas confondre avec rtms pour les états dépressifs : côté droit du cerveau stimulé .......pour moi, cela a été très positif, pour ne pas m'étendre, j'étais à 9.5/10 échelle douleurs et à ce jour je suis à 0/10, sans aucun médicament, d'aucune sorte, juste un suivi ostéopathique 2 fois par an, utilisation du tapis de fleurs épisodiquement, et qui gong.

Le rTMS est indolore, sans aucun médicament, sans anesthésie, pour moi, solution pour soulager les fibromyalgiques, le seul problème est que les listes d'attente dans les CHU sont très longues, car on peut recevoir ces soins dans la quasi totalité des chu et autres hôpitaux.

Je vous propose de vous rapprocher de l'association fibromylagiesos, qui m'ont demandé de témoigner du résultat positif sur moi. J'ai amené plusieurs personnes vers ce traitement et cela est positif aussi, d'autres sont en attente de la première séance rTMS ou en attente de leur 1er rdv de consultation.

Pour moi ce traitement non médicamenteux devrait être proposé à tous les fibromyalgiques où les autres traitements non médicamenteux se sont avérés négatifs : mésothérapie, homeopathie, etc

On ne devrait plus se voir prescrire des traitements anti douleurs, anti inflammatoire opiacés, morphine, ou les anti dépresseurs, et ce LYRICA qui aggravent notre état de santé et qui souvent nous aggravent d'autant les symptômes et nous occasionnent des effets secondaires importants.

Renseignez vous, auprès de votre chu le plus proche, ouvrez les portes, fuyez les médecins fibro septiques, et conjointement consulter un médecin nutritionnel, qui vous feront faire des analyses biologistes pour trouver si intolérance, par exemple au gluten ou autres intolérances ...

et refusez les pronostics les plus bizarres comme maladie première la dépression, la bi polarité, etc , oui les fibromyalgiques ont par leurs souffrances, leur fatigue douloureuse et épuisante, un côté dépressif, oui, et le traitement rTMS traite à la fois la fibromyalgie, et tous ses symptômes qui s'y rapporte, les douleurs, les problèmes organiques et cognitifs et fait disparaître les signes dépressifs en même temps.

Renseignez vous, cela vaut la peine,

COURAGE et gardez ESPOIR ,

[z49]

J'ai 56 ans, dès le matin j'ai du mal à me réveiller, pour dormir grosse souffrance, courbatures musculaire aiguës, grosse grosse fatigue, bref, ça fait 14 ans que je ne suis plus le même et portant je suis quelqu'un de très dynamique. J'ai essayé tous les médicaments que mon médecin traitant m'a prescrit ( ZALDIAR et du noctamide 2, et même des antidépresseurs mais la douleur est toujours là, au point qu'elle m’empêche de travailler.
Je ne sais plus quoi faire, même en écrivant mon témoignage les courbatures sont là et ça rend nerveux.
Il y a quelqu'un qui peut m'aider S.V.P.
Merci à vous tous et toutes .

[ook]

J'ai 32 ans et je suis fibromyalgique depuis... la naissance. Forme rare mais bon, quand je lis vos témoignages je m'estime assez chanceuse de cette particularité. Je n'ai jamais rien connu d'autre que la douleur permanente, du coup cela tient de la normalité et mon corps tolère la maladie sans doute mieux que vous. Je me contente de codéïne (en moyenne, 4-5 cachets par mois, en cas de crise je passe à la dose maximale par jour) quand la douleur dépasse mes capacités de tolérance et surtout j'ai grandement aménagé ma vie :
- massage chez la kiné une fois par semaine
- sport encadré par un coach en salle 2 fois par semaine
- alimentation cadrée (accompagnée d'une nutritionniste topissime)
- rythme de vie très cadré lui aussi (lever, coucher et repas à heures fixes)
- aucun excès sous peine de le payer cher !
- beaucoup de repos entre 2 journées
Et surtout ce qui m'a le plus aidé : accepter mon handicap, en parler avec mes proches (famille, amis, collègues) afin que tout le monde comprenne mes réactions et mes attitudes. Pour aider à en parler, je conseille la petit histoire de la théorie des petites cuillères (vous la trouverez facilement sur internet). Simple et efficace, je l'ai perso utilisée à de nombreuses reprises pour expliquer, et ça fonctionne !

[Naya]

Quel est le conditionnement du médicament homéopathique : Glande Pinéale 4CH ( nombre d'ampoules par boite ) ?
Merci.

Ce sont des boites de 30 ampoules, à prendre le matin à jeun au minimum 3 mois de suite.
Fibromyalgique depuis 17 ans, je me soigne uniquement en phytothérapie, il n'est pas utile d'ajouter plus de toxine à la maladie par des traitements chimiques qui ralentissent le fonctionnement du foie. Chaque personne réagit différemment à la phytothérapie c'est pourquoi il faut tester : Petit grain de Bigarade (HE), Glande pinéale 4 CH, Ormus (nettoyage intestins, foie), probiotiques (intestins 2ème cerveau), L Glutamine (acide aminé) , Oméga 3 pour fatigue cérébrale, 5 HTP pour sommeil, Magnésium Marin B6 pour fatigue et douleurs musculaires, il est évident que la phyto coûte cher donc utiliser tout en même temps vous ruinerait...l'utilisation de 3 des compléments cités pendant 3 mois puis en utiliser 3 autres les 3 mois suivant ; par contre il faut commencer par l'Ormus avant tout. Supprimer au maxi les produits laitiers d'origine animale ainsi que le gluten, si vous craquez, favorisez chèvre et brebis....Avec tout ceci, je suis passée de la station couchée 24/24 à 2 heures de marche douce par jour + mes petites activités du quotidien...bon courage

[fur/]

Il y a maintenant deux ans, j'ai subi des perfusions de Lyrica, pendant trois jours. Je suis sortie de la clinique très fatiguée, courbaturée, comme un bon gros rhume. Je le savais, on m'avait prévenu. Sauf qu'aujourd'hui j'ai toujours les mêmes sensations, et ça s'aggrave de jours en jours. Quelqu'un pourrait-il me dire, si ce genre de chose s'est manifesté chez une autre personne, vous ou des proches ?
merci

J'ai moi aussi eu du LYRICA, mais en gélule, j'ai pris une dizaine de kilos, une sensation de brûlure sur tout le corps et surtout la douleur est toujours là, je dirais que la douleur voyage tel jour c'est de l'avant bras gauche jusqu'au bout du petit doigt en plus des autres douleurs, mais très régulièrement voir tous les jousr tout le coté droit (brûlure et comme une crampe sous l'omoplate) et le dessus du crane. Les points de douleur ont augmenté en nombre depuis plus de six ans. J'ai essayé l’acupuncture, ostéopathie, et les massages electro je ne sais plus quoi !
Je ne dors pas beaucoup, je suis toujours fatiguée et le moral en drapeau noir et surtout mes proches ne comprennent pas et ne me croient pas, je peux dire que depuis je suis complètement seule.

[Invité]

Fibromyalgique depuis toujours, j'ai 66 ans.
Soulagée , depuis séances rTMS
plus aucun aucun médicament depuis 2 ans.

Je recommande oh que oui, pratiquement dans tous les chu, en France qui font rtms pour fibromyalgie et douleurs chroniques ; recul plus de 12 ans, aucun effet secondaire, indolore.

[AMG]

En France dans beaucoup de CHU, Hôpitaux, certaines cliniques : services rTMS accessibles aux fibromyalgiques stimulations magnétiques transcraniennes répétitives,

positif même très positif pour moi, et je vais bien très bien en m'aidant d'une surveillance ostéopathique, très important sans craquage, alimentation saine variée équilibrée, suivi médecin micro nutrition qui d'abord doit faire faire analyses recherches intolérances alimentaires et les carences : très intéressant et souvent beaucoup de surprises, puis utiliser le tapis de fleurs de maux de dos, aussi, ou l'oreiller confortable de maintien de tout le corps, mais aussi drainages lymphatiques et qi gong ..depuis 2 ans pas un seul médicament , et de plus cela m'a guéri de plusieurs pathologies qui n'avaient pas été décelées comme symptômes FIBROMYALGIQUES . intervention annulée des yeux ( enfin 2 eme œil, le premier opéré il y a 10 ans ).

Je suis fibro depuis ma plus jeune enfance donc parcours long et difficile, bien sûr, j'ai connu toutes les thérapies possibles, et la seule qui m'a précipitée dans l’état de légume sans mémoire est le traitement médicamenteux , sinon, à essayer mésothérapie, homeopathie;, acupuncture ostéopathie ça indispensable, balnéothérapie et activité meme douce, attention aux séances de kinésithérapie ; maintien et consolide douleurs ou aggrave ..attention, ensuite chacun chacune réagit différemment.

Le rtms : indolore recul de plus de 12 ans , ne peut aggraver l’état de fibro seulement ne pas réussir strès rare, autour de moi, ceux et celles qui y accèdent suite à mon témoignage que du positif à ce jour et ne sont pas au bout du traitement.

Depuis 18 mois aucune séance rtms d'entretien, rien, mais si rechute je peux accéder à une cure de 2 mois tous les 15 jours, indolore donc sans effets secondaires en ambulatoire ne dure que 20 mn, à 66 ans je revis et j’apprécie la vie !

Courage et gardez espoir et lisez la publication sur la fibromyalgie éditée par la CPAM sur AMELI.FR.

[Invité]

Fibromyalgique depuis 2013, j'ai pris pendant un an des médicaments pour la douleur pour la dépression etc... je me sentais vraiment dans un autre monde.
Aujourd'hui, je ne prends plus rien, quasiment plus rien, de temps à autre doliprane, codoliprane.
Mon remède miracle, c'est ma kinésithérapeute entre massage méthode Bowen ainsi que niromathe, cela fait énormément de bien, soulage énormément. La médecine parallèle m'avait été conseillée par le rhumatologue qui me suit depuis 2013.

Aujourd'hui par exemple une journée sans douleur, le rêve, maquillée, pomponnée, de bonne humeur, trop bien quoi ! Je voulais surtout passer un message à vous tous, gardez l'espoir ! En effet, nous devons vivre avec la douleur mais celle-ci peut-être supportable de temps à autre, il faut y croire et surtout positiver.
En effet, je laisse ce message aujourd'hui, je ne souffre pas et cela est plus facile j'en conviens.
À 36 ans, je me dois de positiver d'ailleurs à tout âge nous devons le faire.

[fb]

J'ai la fibromyalgie depuis 7 ans. Après avoir essayé tous les traitements habituels dont vous parlez tous dans vos messages, traitements inefficaces et addictifs pour certains, j'ai essayé les séjours de jeun thérapeutiques. Au premier jeun (15 jours, jeun hydrique exclusivement ), très grosse amélioration de la fatigue chronique, de la mémoire, de la digestion. Amélioration également des douleurs musculaires. Deuxième jeun 6 mois plus tard : poursuite des améliorations, par contre pas de résultats pour l'instant sur les brûlures et démangeaisons au niveau de la peau. Depuis les jeuns, je ne prends plus de médicaments .

[MC]

Je souffre de Fibro depuis l'enfance, mais diagnostiquée il y a 20 ans en tant que fibro... je souffre depuis 50 ans... après 25 ans de RIVOTRIL et d'essai de médicaments en tous genres pour me soulager et survivre, j'ai compris qu'à ce jour je ne pouvais rien attendre de la médecine .. il faut donc trouver ce qui ne va pas vous déclencher vos crises les plus douloureuses et tout faire pour anticiper. Pour cela il faut une hygiène de vie contraignante, mais qui va vous faire arriver à une sorte de statut quo avec des douleurs acceptables et vous permettra d'avoir une vie presque normale sans médicaments.
- Gym et yoga tous les matins ( commencer par 5 mn pour arriver à 1/2 heure au bout de 2 mois , et faire cela tous les matins) -demandez a un kiné de vous montrer quelques mouvements
- Essayer d'adapter son travail à ses horaires (pas facile a faire, mais un dialogue avec son patron peut lui montrer qu'en décalant ses horaires on n'a plus de douleurs, ni de pertes de mémoire)
- Aller voir un vrai médecin nutritionniste et faire des tests alimentaires pour savoir ce qui déclenche des crises (pour moi l'œuf) et adapter son alimentation - faire régulièrement des tests sanguins avec ce nutritionniste pour connaitre régulièrement vos carences alimentaires pour réguler au mieux votre digestion (probiotiques, vitamine d, iode, magnésium, etc...)
- Pour moi, ne plus aller au soleil (sauf quand il ne fait pas trop chaud), éviter le froid (en se couvrant tout le temps), toujours avoir chaud au pied (investir dans des semelles en peau de mouton), ne pas faire les mouvements qui vous font mal
- Aller voir une psy pour aider à supporter la souffrance quotidienne ( ou un sophrologue, ou un acupuncteur)
et tout essayer dès que vous buggez ! osthéopathe, kiné, hypnose, tout essayer pour repartir sur une bonne base dès que vous rechutez.
Mais ce sera votre hygiène de vie avec le suivi d'un nutritionniste et de la gym douce le matin pour pouvoir commencer la journée qui vont vous aider à reprendre confiance en vous et à supporter cette maladie en attendant que la recherche nous trouve un médicament.
Bon courage.

[Invité]

J'ai 30 ans et la fibro s'est entichée de moi depuis bientôt 2 ans. Je dois reconnaître que je n'assume pas du tout ce "syndrome" ni les changements occasionnés dans ma vie. De plus, je suis quelque peu réfractaire aux médicaments et médecins...
Il y a 4 mois, banale visite chez le kiné et je suis tombée sur un thérapeute en or. Outre les soins apportés par sa profession, il a su créer cette complicité patient - thérapeute et m'apporter des billes qui ont réellement améliorer mon quotidien, sans me donner l'impression de me juger ou de me voir comme malade.
Grace à lui, depuis 2 mois, j'ai arrêté les boissons et aliments à base d'aspartame et d'édulcorants. Depuis 1 mois je prends tous les matins une goutte de vitamine D et un effervescent de magnésium. Et en toute sincérité, la fatigue est réellement moins oppressante.
Tous les matins au réveil : étirement. Idem le midi et le soir. Et j'en refais avant et après le sport.
Je fais entre 30 et 45 minutes de sport 6 jours sur 7, marche ou course à pied selon l'intensité des courbatures.
Et kinésithérapie entre 1 à 3 fois par semaine, selon les disponibilités d'une part et les contractures.

Force est de constater que ces petites choses qui agrémentent mon quotidien grâce à mon kiné me permettent de retrouver une vie un peu plus en adéquation avec celle d'avant.

Je ne sais pas si ce post pourra en aider, mais si je peux apporter un peu d'eau au moulin de certains, c'est avec plaisir.

[JumieT]

J’ai 34 ans et j’ai la fibromyalgie depuis un peu plus de 7 ans.
Je pense qu’il n’y a malheureusement pas de vrai traitement miracle pour le moment qui enlève complètement les douleurs mais voilà de mon côté ce qui fonctionne bien ‘pour le moment’ (depuis environ 2 ans) car en général on s’habitue et on doit changer au bout de quelques temps.
Je prends matin et soir 150 mg de lyrica, 3 paracetamol 1mg et quand c’est nécessaire du zaldiar. De la kinésithérapie quand certaines parties deviennent trop raides comme la nuque ( ce qui provoque de terrible migraine par période) et pour ça le kiné-ostéo est formidable.
Beaucoup bouger, je suis aide ménagère ce n’est pas toujours facile mais je me rends compte que malgré tout ça m’oblige à quelque chose et psychologiquement c’est important. J’ai été à la maison en maladie et j'étais encore dans un pire état ...

Je vous souhaite à tous le meilleur et croisons les doigts pour que la médecine avance, un jour ils trouveront un vrai traitement !

[isabelle59]

J'ai 48 ans, on vient de me diagnostiquer la fibromyalgie, ma vie est devenue un enfer.
Je travaillais comme agent d'entretien, j'arrivais à faire des semaines de plus de 40h et aujourd’hui j'arrive à peine à monter et descendre les escaliers de mon appartement. La fatigue intense, les douleurs, les nuits à souffrir...
Avant je pouvais aller marcher maintenant je n'y arrive plus même les courses ça devient pénible et m'occuper de mon intérieur me demande un effort incroyable.
Malgré tout ça je me demande si je pourrai retourner travailler un jour... Bonne chance à vous tous, cette maladie est un combat de chaque jour.

[Lamya]

Fibromyalgie aussi depuis plus de 15 ans, j’ai 43 ans. J'ai l impression de ne pas avoir d’âge car je n'existe plus, rien ne va malgré mon traitement, les douleurs sont toujours présentes et le plus dur est cette fatigue inimaginable qui s’est installée pour de bon, en plus des problèmes de concentration, d’élocution et d’oubli. Mon moral est au plus bas, je travaille mais je n’arrive pas à donner suffisamment, je ne peux pas espérer évoluer. J’ai perdu le goût des choses, je n’ai pas de rêves, je n’en fais plus depuis longtemps, je suis arrivé au point de ne plus faire d’effort pour essayer de nouvelles méthodes pour m’en sortir, par dépit je pense. Désolé d’avoir été longue.

[Caro86]

J'ai lu vos témoignages, vous m'avez fait pleurer, espérer et réfléchir. Moi aussi cette maladie m'a fauchée. Il n'y a pas de verbe plus adapté que faucher.. en effet, elle m'a coupé les jambes, fait courber l'échine et m'a enlevé la légèreté qui avait pu m'habiter autrefois. Et moi qui rêvait souvent, j'entends aujourd'hui certains médecins dire que la fibromyalgie n'est que dans notre tête. Moi qui ai rêvé de si belles choses comment mon cerveau pourrait-il me faire vivre un tel cauchemar... J'ai 30 ans et je me suis pris un mur en pleine face, j'ai arrêté de rêver, la douleur ne me le permet plus. Pourtant je me bats de toutes mes forces, je serre les dents, je pleure, je crie mais j'avance, cette saloperie ne m'aura pas !! Cette injustice a changé à tout jamais ma vie, la façon de voir les choses mais elle ne résumera pas ma vie, ne résumera pas qui je suis où qui je serai. Même si elle m'accompagne sans cesse c'est la première fois que je m'exprime sur ma pire ennemie et c'est un bon moyen de la mettre à distance. Ne laissez pas la douleur vous dicter qui vous êtes, je sais très bien à quel point elle peut asservir, piétiner et vampiriser mais ne la laissez pas gagner. Pardon pour la longueur de ce texte courage à vous tous !

[lisa4]

J'ai 36 ans et je suis atteinte de la fibromyalgie depuis des années et comme beaucoup de personnes, il y a eu de longues années d'errance avant de me poser le diagnostic fibromyalgie.
A l'heure actuelle aucun traitement, on m'a proposé le lyrica, neurontin, j'ai fini aux urgences pour allergie. Je me suis donc retourné vers la phytothérapie avec plusieurs tubes homéopathiques le tens et l'oxycontin en lp je dirais que je vis mieux depuis que je suis passé aux plantes je prends aussi la fleur de bach. Voila le quotidien n'est pas facile mais il faut se battre, je dis souvent que mes enfants m'ont condamné à vivre alors je profite de chaque instant de la vie. Le plus difficile c'est l'entourage, c'est là que le tri des amis et famille se fait. J'ai beaucoup de chance d'avoir un mari au quotidien pour me soutenir et je ne lui dis pas assez souvent merci d’être là. Le travail ah là c'est plus compliqué, je suis à mi temps, certains jours sont très difficiles. Je reste optimiste, pas le choix.

[Invité]

Apres avoir lu tous vos postes, je me permets d'en écrire un à mon tour.
Voila j'ai aujourd’hui 26 ans et bientôt 3 ans que je suis atteinte de la fibromyalgie. Cette maladie est arrivée à un moment de ma vie où j'ai été surchargée tant émotionnellement que physiquement ( énormément de boulot ( 3 emplois ), exploitation par mon employeur ( j'étais evs ) , préparation de mon mariage et j'en passe ) je pense que cette maladie n'arrive pas par hasard et que nous la portons tous en nous depuis notre naissance et quelle se déclenche plus ou moins tôt en fonction de ce que nous vivons. Personnellement j'appelle cette maladie " la maladie des gens gentils " lol
Pour s'en sortir il n'y a pas de mystère. Il faut réadapter son mode de vie de A a Z que ce soit dans l'alimentation tout comme dans les hobbies.
J'étais une grande voyageuse, je pensais toujours aux autres avant ma propre personne jusqu'à ce que mon corps me rappelle à l'ordre et me force à m'occuper de moi. Rien n'arrive par hasard, croyez moi. Cette maladie nous force à nous éloigner des gens toxiques et du stress, à prendre du temps pour soit également. Ne laissons par notre cerveau décider de notre vie ! Restons fort ! Sortez, adaptez votre mode de vie vraiment ! Le sport meme si il est vrai que c'est difficile au début de la reprise est un excellent allié contre la maladie du gentil :) ainsi que le retour à la montagne ou à la nature en général . J'ai réussi sans m'arrêter à franchir les montagnes italienne du Monteiro ! Si je l'ai fait tout le monde peut le faire et ce n'est pas une question d'age ... le soutien de nos amis et famille est vraiment important donc ouvrez le dialogue ou faites comme moi écrivez une lettre à cœur ouvert car il est difficile pour notre entourage de comprendre cette maladie qui se déclenche du jour au lendemain. Nous allons vaincre cette maladie restez fort rien n'est impossible !

[aLouisette]

Cela fait 27 ans que j'ai cette maladie que je connais très bien.
Tout a commencé par des migraines, des problèmes digestifs puis osseux et articulaires, une faiblesse musculaire. En gros, du jour au lendemain, 'avais l'impression d'avoir 95 ans. Des coups d'aiguilles et poignards dans tout le corps.
Et maintenant un gros problème cognitif.
Je dors très peu et dans la douleur .
J'ai eu des traitements qui ont donné un excellent résultat chez moi, je me fuis dit miracle je n'ai plus aucune douleur !
J'étais devenue quelqu'un d'autre.
Mais il y a toujours un mais, quand j'ai vu jour après jour les effets secondaire, j'ai tout arrêté, ma balance se transformait en calculatrice, j'ai donc dit stop aux médocs.

[Invité]

Au début on me disait que j'avais une fibromyalgie et prochainement je dois faire une biopsie pour suspicion de myofaciite à macrophages.

[Inafy]

J'ai 28 ans et je suis atteinte de fibromyalgie depuis 5 ans ainsi que d'une endométriose stade 4, opérée 3 fois, donc la douleur je connais bien, malheureusement...
Après avoir testé de nombreux traitements, qui ne marchaient pas du tout mais qui me donnaient de nombreux effets secondaires, j'ai pris rdv avec une algologue (médecin de la douleur) dans un centre antidouleur, et on m'a proposé un «séjour» de 5 jours où je reçois l'injection d'un produit qui s'appelle la ketamine qui rétablit notre seuil de la douleur. Ça me fait beaucoup de bien, pendant plusieurs mois, ça n'enlève pas totalement les douleurs mais ça les diminuent fortement. Je recommande vivement. Je fais ça tous les 4 mois. Par contre il faut savoir que ce traitement n'agira pas de la même manière chez tout le monde, car certaines personnes ne voient pas de changements. Mais comme il n y a pas d'effets secondaires, ni dépendance, je vous recommande vivement d'essayer. Pour ma part ça a changé ma vie.

[StM]

Je suis diagnostiqué fibromyagique depuis 2010, mon problème de santé à commencé en 2007.
Pour ma part 3 ans pour diagnostiquer.
Je suis passé comme la plupart d'entre nous par divers diagnostiques et médicaments.
Les seules choses qui m'ont soulagées, c'est le kiné et l'adartrel pour la maladie des jambes sans repos.
Maintenant, je vis au jour le jour, j'ai changé de travail pour qu'il soit en adéquat avec ma maladie.

Pour moi le seul "médicament" qui m'a soulagé et qui fonctionne pour moi :
- Etre bien dans sa peau (pas toujours facile avec les douleurs)
- Ne plus se plaindre à qui que ce soit (même quand mon entourage me demande si ça va)
- Eviter de prendre trop de médicaments (attention aux effets secondaires qui entraînent un inconfort qui se rajoute à la fibro, demander au médecin avant arrêt ou diminution)
- Eviter les personnes anxiogènes, négatifs et critiques (j'ai divorcé et fait le ménage autour de moi, ça c'est fait !)
- Vivre sa vie au jour le jour (même si ça déplaît)
- Gérer ses efforts (certaines taches peuvent être effectuées le lendemain)
- Essayer de faire un peu de sport (perso je fais un petit jogging de temps en temps, à mon rythme, et si c'est que 200 m, ce n'est pas grave, de temps en temps c'est 3km au mieux de ma forme)
- Etre égoïste, et penser à soi.

Résultat, je me sens mieux, malgré certaines périodes de crise difficile.

Il n'y a pour l'instant aucun traitement 100% efficace et diagnostic concret. On trouve beaucoup de choses sur internet, dont des dires de certains professeurs ! Ne cherchez plus la solution mais peut être un réconfort, personne ne sait rien pour l'instant, à part quelques pistes neurologiques.
En attendant la solution miracle, je vous souhaite à tous et à toutes courage !

[Martineke]

Magnésium tous les jours, vitamine D tous les 2 mois. 4 séances de kinésithérapie par semaine (massage dos, musculation, drainage lymphatique, stretching, détente des psoas) , 3/4 d’heure de vélo d’appart au moins une fois par semaine, Abdo/riders tous les jours ( 60 abdos), ostéopathe au moins 3 fois par an, marche : 40 mn 4 fois par semaine. Cohérence cardiaque (voir logiciels gratuits sur internet) 3 fois 5 mn par jour (conseillé par cardiologue). Pour avoir moins mal aux muscles et articulations IL FAUT ABSOLUMENT bouger. Je ne prends aucun médicament à part celui pour réguler ma tension. Je n’ai pratiquement plus mal nulle part sauf si j’arrête de bouger. Je fais aussi des étirements tous les jours.

[sand]

"Je vais essayer de faire très court" : on ma diagnostiqué fibromyalgique depuis deux ans, je suis passée par une grande liste de traitements avec bien-sur recommandation de sport plus plus, qui pour moi était un véritable calvaire. Bref au centre de la douleur prescription de sophidone 24mg le soir et 20mg le matin vanlafaxine 75 matin et soir. Pour les douleurs c'est un miracle, malheureusement il y a des effets indésirables mais j'arrive à mieux me battre avec une douleur plus supportable.

[verré]

Je vis avec "fifi" depuis 27 ans, et ai été diagnostiquée voici 7 ans.....
névralgies faciales, lombaires........douleurs tournantes, .....etc.......et depuis deux ans syndrome du colon irritable...
J'ai pris tous les médicaments dont vous parlez, et d'autres encore.
J'ai dû en arrêter beaucoup qui me soulageaient en raison des effets secondaires.
Chaque cas de personne vivant avec "fifi" est un cas particulier.

Il y a 7 ans, suite au départ de mon mari, je me suis retrouvée à ne plus pouvoir marcher durant plusieurs mois....
Aujourd'hui je sors régulièrement, je suis active, j'ai pu reprendre mon travail..

Mais je peux juste vous dire ceci :
depuis deux ans je
-ne me bats plus avec "fifi", je vie en concubinage avec elle
-je m'oblige à me reposer 3/4 d'heure tous les soirs en rentrant du travail
-fais de l'hypnose MEDICALE (précision importante)
-ECOUTE MON CORPS QUAND IL ME PARLE : si j'ai plus mal que d'habitude ; il y a une raison ....
- ai éliminé les gens nocifs autour de moi (enfin le max)
-FAIT DU SPORT tous les jours (sport 'doux') : je fabrique mes antidouleurs à moi
-me fais suivre dans un centre antidouleur
-suis suivie par une psychologue hospitalière

J'ai mal, mais je supporte de ne plus prendre de médicaments quotidiennement.
mes crises s'estompent.....

Voila, j'espère que ce témoignage sera utile à quelqu'un.

[Invité]

Suite à des problèmes de dos et un gros souci particulièrement il y a un an et demi (soulèvement meuble), j'ai eu des symptômes bizarres aux jambes surtout en position assise, fourmillements, sensation d'écrasement...comme cela était bilatéral on m'a fait plein d'examens (irm, sep....). Depuis plus d'un an je souffre et, au niveau des jambes, cela est à la limite du supportable quand je suis assise.
Vu que tous les examens neuro, bio, radio sont normaux, hier ma rhumatologue a touché quelques points et m'a dit c'est une fibromyalgie...j'ai des doutes car douleurs dos et jambes mais pas ailleurs. Qu'en pensez vous ?.merci

[mel6]

Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 5 mois mais j'avais déjà cette maladie depuis 5 ans ( suite au décès de mon beau père et de mon papa sous 4 semaines de temps), j'ai essayé cymbalta.... au bout de 3 jours je ne savais plus ce que je faisais, donc là je suis sous lyrica 300 mg le matin et presque 600 mg le soir plus Izalgi je dépasse les doses 8 / jour, bref avec tout ça j'ai encore mal. Quelques fois je me lève en me disant que j'ai 90 ans au lieu de mes 45 ans, j'ai essayé aussi le cannabis thérapeuthique mais à mon avis le dosage n'était pas assez fort cela me soulageait mais maxi 1h voir 2, l'avantage du dépassement de dosage c'est que j'arrive à dormir un peu même si ce sommeil n'est pas réparateur du tout ......
je ne suis pas une chochotte comme on dirait chez moi, mais la douleur est intense, je ne dis rien à ma famille car c'est déjà compliqué de ne plus faire certains gestes du quotidien, exemple les courses maintenant j'utilise beaucoup le drive pour les choses lourdes comme bouteilles etc.j'ai obtenu depuis peu et avec ténacité mon 100 % sécurité sociale.

Je vais enfin voir dans un centre pour la douleur en espérant et sans hospitalisation me soulager car j'aimerais beaucoup pouvoir reprendre mon travail, je suis en arrêt depuis 10 mois. S'ajoute à cette fibromyalgie une tension à 18 malgré une médication de 7 comprimés , la psychologue me dit que cette tension est dûe aux douleurs non conscientes de la fibro, est ce vrai ou pas, bonne question ????

Voila mon parcours jusqu'à présent.

[Arl]

Je suis une jeune femme de 19 ans et j'ai été diagnostiquée la semaine dernière après déjà 3 années compliquées dans la douleur. J'aimerais savoir comment envisager ma vie avec la fibro et les algies vasculaires cérébrales qui m'handicape au niveau scolaire ? savoir s'il y a des chances que je me sente bien durant plusieurs années ?
Ma spécialiste m'a pour l'instant parlé d'un traitement à base d'injection. J'appréhende un peu les prochaines années ..

[Invité]

J’aimerais avoir quelques informations sur cette maladie qui m’est inconnue. Je présente plusieurs symptômes ( douleurs mais souvent au même endroit qui empire en cas de stress et qui me donne parfois la nausée, fatigué dès le réveil, difficulté de concentration, ganglions, démangeaisons parfois, fourmillements... j’ai fait des radios et échos qui ne donnent rien..quel symptômes avez vous ? Bon courage à tous et merci pour vos réponses.

[Lalan]

Je vous trouve extrêmement courageuses, malgré tout ça me fait peur avec tout ce que vous faites vous deviez être guéris... Moi j'en suis tellement loin mais ça me démotive en voyant que ça n'a pas de résultats. Bon courage !

[Invité]

Je voudrais parler de fibromyalgie car aujourd'hui "tout le monde souffre de fibromyalgie : tu as mal partout : fibromyalgie ! " Le diagnostique m'a été donné il y a plus de 10 ans. A l'époque, on parlait peu de fibromyalgie, c'était nouveau et ce nom venait du Canada. A ces moments là, je souffrais terriblement de partout. J'ai fait des tas d'analyses : sang, écho, irm, scanner, densitométrie osseuse, etc.J'ai vu des tas de spécialistes, la clinique de la douleur. Rien ne pouvait vraiment expliquait toutes ces douleurs qui me pourrissaient la vie.

Je suis une nature gaie et pas du tout dépressive, bien que parfois, les douleurs me tiraient vers une grande déprime car le corps médical semblait impuissant, voire moqueur devant ma souffrance. Je suis passée de licenciements en licenciements, incapable de rester à un quelconque poste de travail tant les douleurs m'handicapaient. Il y a plus de 10 ans, j'ai vécu des choses terribles dans mon entourage, et je ne pourrais vous en donner les détails tellement ils étaient difficiles à vivre. Tous ces incidents et accidents de la vie se sont passés sur une période courte de ma vie (5 ans). Et c'est là où je veux en venir car aujourd'hui et avec du recul ; je peux vous parler de fibromyalgie. Je pense que le cerveau est le seul responsable de ces maux. Je dis je pense, car je ne veux offenser personne, mais certaines personnes du corps médical me l'ont confirmé. Le cerveau ne peut pas gérer des tas de données en même temps ; lui même fait un burn out à un moment ! Ceci se traduit par le fait que le cerveau bloque des terminaisons nerveuses : des fibres, des muscles, sans pouvoir les relâcher. D'où d'importantes douleurs diffuses qui apparaissent un jour ici, et un autre jour là ; qui durent une heure ou qui durent des heures. En fait, la douleur est celle d'une crampe qui ne se relâche pas.

J'ai fait de la kinésithérapie et de la kiné Mèzières et je peux vous dire que bien souvent, j'étais incapable de relâcher les muscles, d'où la confirmation que le problème vient bien du cerveau ! Avec le temps, j'ai compris que rien ne pouvait m'aider à part moi ! Je n'ai jamais voulu prendre d'antidépresseur, car lorsqu'on souffre de fibromyalgie on n'est pas dépressif mais on peut, cependant, le devenir tant les douleurs vous prennent la tête et tant le corps médical est impuissant !
Je sais aussi, que nous ne sommes pas tous égaux devant la douleur, mais je peux vous affirmer qu'avec force et courage, vous parviendrez à vaincre vos douleurs.

En résumé, je veux vous dire, qu'il faut évacuer les maux par le sport (doux), un entourage qui vous parle d'autre chose que de vos douleurs, en fait, il faut vaincre ces douleurs par un refus systématique de cet engrenage de la douleur, qui n'est autre, en fait, que votre cerveau qui vous joue des tours. Certains d'entre vous me diront qu'ils souffrent énormément, OUI et c'est vrai, j'ai terriblement souffert mais croyez moi, la fibromyalgie n'est pas une maladie, c'est un syndrome et le seul remède se trouve en vous ! Bougez, sortez, aérez vous la tête, pensez à autre chose, refusez les douleurs et vous verrez que la fibromyalgie est aujourd'hui un nom que l'on met sur tous les maux de la terre et qui en fait ne veut rien dire ! Quant à moi, aujourd'hui, j'ai appris à vivre avec ces douleurs diffuses qui ne me prennent plus la tête car mon combat est ailleurs....

[bgoutille]

Juste un petit mot pour dire que les douleurs ne sont pas uniquement les symptômes de la fibromyalgie. Une fatigue intense est également très présente et ce, du matin au soir, malgré le repos. Mon traitement pour les douleurs consiste à un régime alimentaire : pas de blé, pas de sucres rapides, éviter le lactose. Prise de probiotiques. Marche 3 km tous les jours. Avec celà, les douleurs arrivent à partir si je le suis scrupuleusement. Pour la fatigue, je n'ai rien trouvé pour l'instant, ne serait-ce que de l'accepter et essayer de faire petit à petit plus de choses.

[marjor]

Zéro médicament , s'il vous plait ... plus on prend de médicament tramadol ( tout particulièrement) plus on crée des problèmes là où il n'y en avait pas !
trucs simples : yoga, marche, ( supporter au maximum) se changer les idées, méditation pleine conscience, hypnose, aller danser ...
traitement par curcumine , oxygénothérapie pour les AVF( pour moi aussi ça marche ) diminuer le gluten, le sucre ( diminuer tout ce qui est blanc dans l'alimentation), faire une cure thermale en rhumatologie, de la kiné 2 à 3 fois par semaine de la mésothérapie... et si c'est vraiment trop dur malgré tout ça alors pourquoi pas un médicament, quand tout le reste a été essayé. Et oui pour ce que j'ai lu, le sport dont marche rapide plusieurs fois par semaine améliore nettement la vie !!
courage ! ( et n'allez pas voir les psy, je suis psychologue / psychothérapeute moi même, et NON ce n 'est pas une maladie psychique. Si vous allez voir un psy, faite le juste pour vider votre sac. D'ailleurs efficacité des TCC sur la fibro est quasi nulle!)

[Invité]

Nouvelle sur le forum je suis un peu perdue....voila j'ai 46 ans et diagnostiquée depuis 1 an et en ce moment en souffrance max.....surtout des fourmillements du coté droit du corps....brouillard total et vue toute floue....
et vous vos symptômes ?

[Invité]

Est ce que la fibromyalgie se voit par une scintigraphie car on me l'a fait et on a retrouvé les têtes humérales et fémorales ainsi que le sacrum inflammés alors on m'a dit vous avez une fibromyalgie ! J'ai trouvé ça bizarre vues les recherches, on dit que c'est une maladie invisible, le test HLA B 27 négatif, d'où viennent ces inflammations je n'ai que 43 ans, quelqu'un peut me répondre ? merci

[Invité]

J'ai 60 ans et j'ai tout essayé, tous les traitements par médicaments, acupuncture, hypnose , reiki, yoga, réflexologie, ostéopathe, cure, sans lactose sans gluten...
J'ai galéré dans la souffrance et mes nuits blanches... en étant obligée de m’arrêter de travailler tant la fatigue était grande..

et puis...ON ...m'a indiqué un microkinésithérapeute ... bof... qu'est ceci ???....

et bien une semaine après la première séance...plus.. de... douleur... et quand j'en parle je touche toujours du bois !!! tellement j'ai peur que cela revienne.... mais non depuis 8 mois.... plus rien je dors bien, je n'ai plus aucune douleur et ma tête est dégagée.

C'est une formation complémentaire pour médecin ou kiné, qui ont la connaissance médicale du corps.
Peu de monde connait... et pourtant..

J’espère en aider quelques uns d'entre vous... c'est magique ! vraiment !

[N.]

Je suis suivie dans un centre anti douleur depuis bientôt 5 ans. Les perfusions de Ketamine m'ont été proposées en dernier recours après un épisode particulièrement long de douleurs et fatigue invalidantes.
Bien que plusieurs patients aient pu en ressentir un bénéfice, cela n'a pas été le cas pour moi.
En revanche, contrairement à ce que j'ai lu sur ce forum il existe non seulement des contre indications mais aussi des effets secondaires à ce traitement (l'hypertension artérielle se situant dans les deux catégories).
Il m'a d'ailleurs fallu fournir un certificat de mon médecin traitant attestant que je ne souffrais pas alors d'hypertension ni de pathologie psychiatrique pour pouvoir accéder à cette thérapie.
Donc pas de bénéfice pour moi mais j'ai eu droit, en lot de consolation, à l'installation à vie d'une hypertension artérielle.
Mais mon cas n'est pas généralité et bien des personnes ont été soulagées sans effets secondaires à déplorer.
Je souhaite vraiment que ce soit le cas pour vous tous.

Par ailleurs, je souhaiterais savoir si certains(es) d'entre vous ont noté, parmi les divers symptômes de la fibromyalgie, des inflammations importantes et récurrentes des gencives, tellement insupportables qu'elles peuvent conduire à l'extraction de dent saine, seul remède pour être soulagé ?
Je vous remercie par avance de vos réponses et vous souhaite courage et patience.

[Lamaz']

Je me reconnais beaucoup dans ce message. Je suis atteinte depuis quinze ans, j'ai soixante quatre ans. Les outils qui m'aident sont : relaxation, sophrologie, yoga Pilâtes, méditation pleine conscience. Le plaisir étant un moyen de mieux supporter la douleur, j'ai aussi changé mon alimentation, par exemple : je bois toujours du cacao (sans lait) avec gingembre, curcuma frais, miel et cannelle dans de l'eau bouillante (infuser comme un thé). Ce n'est pas facile mais ma vie s'est grandement améliorée. Courage à toutes et tous

Je vous en supplie, arrêtez de dire que vous vous faites "violence" car nous subissons déjà suffisamment de violence comme cela : j'utilisais sans cesse cette expression moi aussi et je l'ai bannie de mon vocabulaire car mon cerveau enregistrait "VIOLENCE". Il y a 2 ans mon corps a dit STOP ... tumeurs ..hospi etc... Je lui dis Merci aujourd'hui car cela m'a obligée à m'occuper enfin de moi ( je ne me souciais que des autres!)

[Invité]

J'ai une fibro depuis 2 ans presque je suis suivi à Bordeaux par un rhumato et une naturopathe.
Je vais mieux, j'ai un traitement et un régime alimentaire et cela va mieux.
Plus de sucre ni édulcorant, pas de conservateurs, que du naturel et que médicament doxycicline pour mes douleurs et fybromialgine à base de plante ça aide pour dormir.

[Invité]

En parallèle, je suis un régime sans gluten (depuis 6 ans), je consomme le moins de produits laitiers possible, et jamais une goutte d'alcool.
J'ingurgite tous les matins, à jeûn, la mixture suivante : curcuma, poivre, huile et jus d'ananas.
[lorsque je consomme du sucre (bonbons, chocolat) mes douleurs s'amplifient férocement, mais j'ai du mal à résister à cette "drogue dure"...]
Les huiles essentielles, aussi, me font du bien (sauge sclarée, camomille romaine, tea tree...)
Je pratique la relaxation, de temps à autre, une séance d'hypnose, et j'utilise quotidiennement les circuits définis par la P.B.A.

Et malgré tout cela, en ce moment, j'ai du mal à sortir de mon lit... j'ai 56 ans, je suis encore un peu jeune pour rester grabataire..

Lorsque vous suggérez le fait de voir vos douleurs s'accentuer avec le sucre, je pense que vous êtes sur la bonne voie, j'ai moi même constaté cet effet négatif sur mes douleurs, je suis une alimentation cétogène depuis plusieurs années et j'ai eu de très bon résultats, suit un burn out en mai, j'ai repris certaines mauvaises habitudes alimentaires ce qui m'a valu de nouvelles douleurs, pour moi glucides = douleurs, de août à mai j'avais réussi à ne plus avoir de traitements, aujourd'hui mes douleurs sont revenues car mon alimentation n'est pas top mais je ne reprends toujours pas de tramadol ou de laroxyl ou autre traitement lourd... Juste un peu de lamaline de temps en temps...

[Elisa (Tours)]

Il n'y a pas de traitement curatif de la maladie. Il s'agit d'individualiser les solutions en fonction des symptômes ressentis et de l'intensité de ceux ci. L'approche est pluridisciplinaire (gestion du stress, exercice physique...). Les traitements médicamenteux psychotropes comme les anti épileptiques ou les anti dépresseurs et les antalgiques sont utilisés en deuxième intention. Le mieux c'est de consulter dans un centre anti douleur. J'ai essayé la neuro modulation par tens, ça a amélioré certains symptômes par exemple.

[Invité]

J'utilise de mon côté un bracelet qui stimule les endorphines et je suis très content du résultat. Cela m'aide au niveau des douleurs, mais aussi au niveau du sommeil et de la fatigue.

[Invité]

C 'est une maladie très invalidante. Je vais avoir 56 ans et très peur de perdre mon travail et j'ai l' impression parfois d'avoir 80 ans façon de parler tellement les douleurs sont toujours là malgré un traitement lourd comme vous pouvez vous l'imaginer. Vous seul pouvez comprendre car cette maladie est invisible et lourd à porter au fil des jours. J'ai tout lu vos message et je m' aperçois qu'on est très nombreux et nombreuses et vous comment faites vous pour vous en sortir ?
En attente de vos réponses, je vous souhaite beaucoup de courage pour faire face à cette maladie.